Ludzie mogą czuć się w życiu wyjątkowo z różnych powodów, ja na przykład dlatego, że pracuję w kamienicy, którą w ’54 roku przyozdobiła techniką sgraffito moja babcia. Czuję się wyjątkowo też dlatego, że jestem w gronie tych czterystu osób, które mają póki co, dostęp do skutecznego leczenia. Nie chce tego tracić - mówi Klara Naszarkowska, bohaterka naszego reportażu. SM to choroba nieprzewidywalna. Są pogorszenia, polepszenia, nie wiadomo jaki będzie miała przebieg. Nie wiadomo co będzie jutro, za rok-dwa. Mój pierwszy rzut był z tych mocnych. Miałam zaburzenia równowagi, chodziłam jak pijana, musiałam się ściany trzymać. Miałam zaburzenia czucia, miałam problemy ze wzrokiem, właściwie nie mogłam czytać - wspomina Klara i dodaje: W Polsce na SM choruje około 40-45 tysięcy ludzi. To są dane szacunkowe. Natomiast leczonych jest tylko 12 tysięcy. Natalizumabem leczonych jest około 400 osób. W tym ja...
Poszkodowani chorzy
W lipcu minie 5 lat odkąd pierwsi pacjenci w Polsce zostali włączeni do drugiej linii programu lekowego z natalizumabem. W programie tym zapisano warunek, że leczenie natalizumabem może trwać maksymalnie 60 miesięcy.
Jak podkreślają eksperci, w przypadku SM leczenie powinno być kontynuowane, jeśli przynosi korzystny efekt kliniczny. Dostęp do leczenia, to dla chorych szansa na normalne życie. Życie bez choroby...
Konno zaczęłam jeździć jeszcze przed diagnozą. Stajnia, las - to są miejsca, gdzie jestem szczęśliwa. Dzięki obecnemu leczeniu właściwie SM nie odgrywa żadnej roli w moim życiu. Może to jest trochę na wyrost, bo co miesiąc muszę pójść na wlew, spędzić pół dnia w szpitalu, ale to jest właściwie wszystko. Poza tym, żyję tak jak wszyscy. Pracuję, mam swoje pasje, zajęcia. Jest normalnie. Robię to, co lubię - jeżdżę konno, jeżdżę na rowerze, pracuję. Zaczęło być tak, że nie muszę myśleć o tej chorobie. Właściwie prawie nigdy - podkreśla nasza bohaterka.
Pacjenci czekają na decyzję Ministerstwa Zdrowia
Co czeka pacjenów, którzy stracą dostęp do leczenia natalizumabem? Jak podkreślaja ekpserci, "jeżeli lek jest skuteczny i pacjent ma brak aktywności choroby, to według ogólnie przyjętych na świecie zasad, powinien być stosowany tak długo, jak długo zapobiega aktywności rzutowej oraz jak długo można go stosować u danego pacjenta ze względu na profil bezpieczeństwa. I tu nie ma żadnych ram czasowych. Wprowadzenie ram czasowych może spowodować, że zaprzestanie leczenia będzie skutkowało wystąpieniem tzw. rzutu choroby, czyli gwałtownie narastających zmian związanych z uszkodzeniem tkanki mózgowej. Najczęściej zmiany te są nieodwracalne. W związku z tym istnieje groźba, że niepełnosprawność, jaką pacjent nabędzie po rzucie choroby, będzie utrwalona" (prof. Adam Stępień).
