Spotkanie dotyczące rozszerzenie kryteriów refundacji terapii genowej w SMA z udziałem rodziców dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni zorganizował lider PSL Władysław Kosiniak-Kamysz. Wziął w nim udział również zstępca Rzecznika Praw Obywatelskich Stanisław Trociuk, nie było natomiast żadnego przedstawiciela resortu zdrowia. Po zakończonym spotkaniu do jego przebiegu odniósł się na Twitterze minister zdrowia Adam Niedzielski, określając Kosiniaka-Kamysza cynikiem i oskarżając go o granie na „najniższych ludzkich odczuciach”.
Tematem spotkania – oraz wzajemnych oskarżeń (Kosiniak-Kamysz zrewanżował się Niedzielskiemu epitetem „tchórz) – są kryteria refundacji terapii genowej w SMA. Lek będzie refundowany już od 1 września, natomiast kryteria włączenia zostały ekstremalnie zawężone w stosunku do kryteriów producenta. W Polsce z leczenia tym lekiem będą mogły skorzystać dzieci do szóstego miesiąca życia w momencie podania leku, które nie były dotąd leczone żadnym lekiem na SMA i które mają nie więcej niż trzy kopie genu SMN2.
Obecny na spotkaniu zastępca Rzecznika Praw Obywatelskich Stanisław Trociuk przyznał, że RPO podjął sprawę dostępu do terapii genowej dla osób chorych na SMA na podstawie informacji medialnych. - Zwróciliśmy się w tej sprawie do ministra zdrowia i otrzymaliśmy dwie odpowiedzi. Jedną bardziej emocjonalną, stwierdzającą, że posługujemy się argumentami populistycznymi w korespondencji do ministra zdrowia. Drugą, z następnego dnia, bardziej merytoryczną ale w naszej ocenie nie wyjaśniającą istoty problemu – stwierdził.
Trociuk podkreślał, że patrzy na problem z perspektywy prawnika – i punktem odniesienia są dla niego prawa jednostki. – W państwa sprawie (dzieci, które nie zostały objęte leczeniem refundowanym przy zastosowaniu terapii genowej i ich rodziców - przyp.red.) kluczowe jest to, czy kryterium wieku jest adekwatne z punktu widzenia decyzji o refundowaniu tego leku ze środków publicznych – podkreślał, przypominając, że Konstytucja gwarantuje wszystkim prawo równego dostępu do świadczeń finansowanych ze środków publicznych. - Oczywiście są możliwe odstępstwa od tego ale pod warunkiem, że następuje to na podstawie racjonalnego kryterium. W tym przypadku, jeśli chodzi o świadczenia zdrowotne kryterium musi być wiedza medyczna. Jeśli z badań naukowych wynika, że kryterium podawania danego leku jest wiek leczonej osoby, to oczywiście nie można zarzucić, że mamy do czynienia z dyskryminacją - tłumaczył.
W ocenie RPO są wątpliwości co do zastosowania kryterium wieku na poziomie 6. miesięcy. - Pracownicy biura RPO przeanalizowali wstępnie, jak to wygląda z punktu widzenia EMA, która dopuściła ten produkt leczniczy do stosowania. Analiza ta prowadzi do wniosku, że to kryterium wieku 6. miesięcy budzi wątpliwości z punktu widzenia opisu tego produktu leczniczego. Wskazania, które są zawarte informacjach EMA mówią o wieku 2 lat lub wadze ciała 13,5 kg – przypominał, konkludując, że Rzecznik Praw Obywatelskich nie odstąpi od prowadzenia tej sprawy. – Z punktu widzenia RPO ta sprawa nie jest zakończona - obiecał.
