Postęp medycyny daje dzieciom z SMA realną szansę na życie bez objawów choroby – pod warunkiem, że lek zostanie podany jak najszybciej.
„Zgodnie z aktualną wiedzą medyczną niezwykle korzystne jest połączenie wczesnej diagnostyki w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) z wczesnym leczeniem. Badania kliniczne potwierdzają, że leki są najbardziej skuteczne, jeśli są podawane u pacjenta zanim wystąpią pierwsze objawy choroby (…) powinno się dołożyć wszelkich starań, aby terapia została podana jak najszybciej.”
Lek zawierający substancję czynną onasemnogen abeparwowek jest skuteczny – ale bardzo drogi. Musi być podany przed ukończeniem przez dziecko 6. miesiąca życia. Im wcześniej – tym lepiej.
Gdzie pojawił się problem?
Rzecznik Praw Pacjenta zbadał przypadek jednego ze szpitali, który realizuje leczenie SMA. Okazało się, że w dokumentacji szpitalnej jako jedyny tryb zamówienia leku przewidziano przetarg nieograniczony. A ten – choć formalnie poprawny – w praktyce bywa zbyt wolny, gdy chodzi o ratowanie życia.
„Procedura udzielania zamówień publicznych przewiduje jedynie przetarg nieograniczony, który ze względu na terminy ustawowe, jest procedurą zdecydowanie wydłużoną w sytuacji konieczności pilnego udzielenia zamówienia.”
Tymczasem przepisy dopuszczają tryb „z wolnej ręki”, przeznaczony właśnie na takie pilne, wyjątkowe sytuacje.
Co powinien zrobić szpital?
- Zidentyfikować sytuacje, w których czas jest czynnikiem krytycznym – jak leczenie SMA.
- Dostosować procedury wewnętrzne do możliwości skorzystania z trybu „z wolnej ręki” w razie potrzeby.
- Współpracować z lekarzami i konsultantami krajowymi, by znać i stosować najnowsze wytyczne medyczne.
Co powiedział Rzecznik Praw Pacjenta?
Rzecznik uznał, że ograniczenie trybu udzielenia zamówienia w sytuacji pilnej stanowiło naruszenie zbiorowych praw pacjenta.
„W przypadku terapii SMA jakiekolwiek opóźnienie leczenia powoduje nie tylko pogorszenie wyjściowego stanu dziecka, ale także związane jest znacząco z mniejszą skutecznością terapii.”
Podkreślono również, że:
„Konieczność zakupu leku niezbędnego dla ochrony zdrowia i ratowania życia ludzkiego, jeżeli lek ten należy podać w jak najkrótszym czasie (…) jest okolicznością uzasadniającą wybór trybu z wolnej ręki.”
