Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną, przewlekłą i nieprzewidywalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, dotykającą głównie ludzi młodych. U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych. Nazywana jest chorobą o tysiącu twarzy.
- Zgodnie z danymi NFZ, w Polsce choruje na SM ok. 45 tys. pacjentów. W Europie jest to szósta co do wielkości populacja pacjentów ze stwardnieniem roz¬sianym. Na tę chorobę kobiety zapadają ok. dwa razy częściej niż mężczyźni, a szczyt zachorowań przypada na wiek 20-40 lat. Ale zachorować mogą nawet dzieci lub osoby w wieku starszym, tzn. po 60 roku życia – mówi prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.
Jednak zastosowanie odpowiedniej terapii może znacznie zmniejszyć objawy choroby oraz kontrolować jej postępowanie. Odpowiednie monitorowanie postępu choroby pozwala opóźniać negatywne następstwa choroby. Najważniejsze jest właściwe oraz szybkie rozpoznanie choroby. Kolejnym elementem jest dobór odpowiedniego leku oraz niezwłoczne rozpoczęcie leczenia.
Według prof. Selmaja o sukcesie w terapii SM możemy mówić gdy utrzymujemy chorych w stabilnym stanie neurologicznym przez wiele lat, bez rzutów choroby i bez potwierdzenia w badaniach obrazowych rezonansu magnetycznego.
Tegoroczne motto kampanii „ Wiem, że dam sobie radę!” odnosi się do całego procesu, od diagnozy, zmian w życiu, pomocy rodziny, wyboru ścieżki leczenia, do możliwości profesjonalnego wsparcia mającego na celu pomoc w nauczeniu się zarządzania życiem z chorobą przewlekła. Najważniejszym jednak elementem jest szybka diagnoza i włączenie pacjenta w program lekowy.
- Nareszcie mamy szeroki wybór leków. Jesienią ubiegłego roku do refundacji wszedł pierwszy doustny lek w tzw. 1 linii leczenia. Teraz w maju dwa kolejne leki. To poszerzyło wachlarz terapeutyczny do poziomu europejskiego, a w perspektywie roku i kolejnych lat będą następne leki, które powinny znaleźć się na liście refundowanej. Wówczas można mówić o personalizacji leczenia, co jest sprawą priorytetową w przypadku stwardnienia rozsianego - mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-WALCZ O SIEBIE
Warto przeczytać
Niestety z badań społecznych przeprowadzonych jesienią 2016 r. dla Fundacji SM-walcz o siebie (badanie zrealizowane metodą CAWI na grupie n=372 osób) przez Maison&Partners wynika, iż mimo dobrej oceny (57% respondentów) opieki lekarskiej, tylko nieco ponad połowa deklaruje, że rozmawiała z lekarzem o nowych, refundowanych formach leczenia. 1/3
respondentów deklaruje, że lekarz podczas wyboru terapii nie zapytał ich o styl życia. Aż połowa ankietowanych kobiet nie była pytana o to, czy chciałaby urodzić dziecko.
- Osoby żyjące z SM nie potrafią zarządzać swoja chorobą, nawiązać partnerskiej relacji z lekarzem, z pracodawcą czy partnerem. To tylko pogłębia stres i postęp choroby. Największy problem jest w małych miejscowościach i na wsiach, gdzie dostęp do np. psychologa jest bardzo ograniczony - dodaje Malina Wieczorek - Ten stan rzeczy stał się inspiracją do założenia Szkoły Motywacji, jako nieopłatnej, dostępnej dla wszystkich potrzebujących wsparcia i fachowej wiedzy platformy e-learningowej realizowanej w ramach 6 edycji kampanii SM-WALCZ O SIEBIE.
- Pacjentowi trzeba pomóc, tłumacząc mu konsekwencje wyborów, pokazując dane dotyczące efektywności poszczególnych leków, ich bezpieczeństwa i skutków ubocznych. Zawsze zachęcam do pozostawienia sobie czasu na podjęcie decyzji - dodaje prof. Adam Czapliński, neurolog z Neurozentrum Bellevue w Zurychu.
Patronat Honorowy nad Szkołą Motywacji objęły Wydział Psychologii Uniwersytetu
Warszawskiego, Uczelnia Łazarskiego, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz
Instytut Komunikacji Zdrowotnej.
źródło: Fundacja SM-WALCZ O SIEBIE
