Jak w Polsce wygląda leczenie wtórnie postępującej postaci SM? O tym z Dominiką Czarnota-Szałkowską z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego rozmawia Iwona Schymalla.
Jak w Pani ocenie wgląda w tej chwili sytuacja z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego? Czy pacjenci mają dostęp do skutecznego leczenia?
Na początku powinnam powiedzieć, że wtórnie postępująca postać tej choroby ma swoją początkową i późniejszą fazę. Na początku fazy wtórnie postępującej mamy jeszcze do czynienia z rzutami. Jak długo mamy do czynienia z rzutami, tak długo można, za pomocą leków dostępnych obecnie na rynku, skutecznie panować nad chorobą i wpływać na jej przebieg. W Polsce, w zeszłym roku, nastąpiła drastyczna zmiana w kryterium wyłączenia z leczenia.
Skąd taka decyzja?
Szacuje się, że decyzja ta może dotyczyć około tysiąca osób. Zmiana została wprowadzona w momencie, kiedy wydłużono powyżej pięciu lat refundację programu leczenia, a więc zrobiono coś pozytywnego, z drugiej zmieniono te kryteria. One w założeniu miały umożliwić pacjentom przejście do drugiej linii, a w praktyce pozbawiły tej możliwości w ogóle około tysiąca osób. Natomiast, różnica między postacią wtórnie postępującą a rzutowo-remisyjną jest bardzo płynna i ciężko powiedzieć, że np. od danego momentu pacjent nie jest już rzutowo-remisyjny, tylko wtórnie postępujący.
Jakie mogą być konsekwencje takiej sytuacji, kiedy pacjent z tak poważną chorobą i jej stadium nie ma żadnego dostępu do leczenia?
Stan pacjenta może się drastycznie pogarszać. Statystyki pokazują, że w Polsce leczonych jest kilkanaście procent tych chorych, gdy w krajach europejskich od czterdziestu do siedemdziesięciu procent. Nie bierze się to z tego, że tam są bardziej podatni na leczenie pacjenci, tylko po prostu tam leczą szerszą ich grupę. W Polsce ta grupa pacjentów jest zawężana. Teraz dodatkowo zawężono ją o pacjentów wtórnie postępujących z rzutami.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego podejmuje kroki aby to zmienić. Jakie to są kroki?
Interweniowaliśmy w sprawie przywrócenia poprzednich kryteriów , ale to już decyzja urzędnicza, niezależna od nas. Decyzje, które mają być wprowadzone nie zależą tylko od nas. Problemów jest więcej np. nowe leki nie są refundowane, kryteria kwalifikacyjne do programów nie są spójne z kryteriami rejestracyjnymi co wyklucza szereg pacjentów, nie tylko tych z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego.
Czy to znaczy, że w Polsce nie ma spójnego systemu opieki nad pacjentem z stwardnieniem rozsianym, z różnymi stadiami tej choroby?
Zdecydowanie nie ma. Mamy programy lekowe do których pacjent albo się kwalifikuje, albo nie. Jeżeli nie spełnia kryteriów, to zostaje wyłączony z programu, nawet jeśli lekarz uznaje, że mógłby się dalej kwalifikować do tego leczenia.
