- Nie chciałbym rozmawiać z pacjentem, któremu musiałbym powiedzieć: przepraszam, zmienił się typ przebiegu choroby i nie możemy dawać leczenia. To dla mnie dramatyczna sytuacja - mówi dr hab. n. med. Andrzej Potemkowski z Uniwersytetu Szczecińskiego.
Iwona Schymalla: Jaka jest istota wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego? Wiemy, że SM ma różne oblicza, ale na czym polega ta jego odmiana?
Patrząc na przebieg bardzo trudnej choroby, jaką jest stwardnienie rozsiane spotykamy się z jego trzema typami. Najczęściej choroba przebiega, atakując pacjenta, czyli rzutami, oraz wycofaniem się, czyli remisjami. Średnio po kilkunastu latach (z naszych danych wynika, że po około jedenastu latach) choroba przechodzi w tzw. wtórnie postępującą postać (drugą). Jest też trzecia postać choroby, która od samego początku przebiega przewlekle. Dla pacjentów dobrą sytuacją jest przebieg rzutowo-remisyjny, ponieważ dla nich dedykowane są wszystkie terapie. Kiedy choroba zmienia swoją postać, pacjenci stają wobec dramatycznego problemu. Wobec dylematu, stają również lekarze, zastanawiając się jak leczyć, ponieważ kryteria tzw. włączenia, na podstawie których mogą rozpocząć leczenie, refundowane przez NFZ, zakładają postać właśnie rzutowo-remisyjną. Nie chciałbym się znaleźć w sytuacji pacjenta, który ma rzut i remisje, a który wie, że kiedy choroba zmieni swój typ przebiegu, lekarze nie będą mogli dawać leczenia. My lekarze chcemy je dawać. Wiemy z wielu różnych obserwacji, że ono pomaga. Nie chciałbym być w skórze takiego pacjenta, który wie, że jeśli się zmieni - nie z jego winy - przebieg choroby, będzie w bardzo trudnej sytuacji. To duży społeczny problem. W wielu innych krajach myśli się przede wszystkim o tym, by pacjent nie został na tzw. lodzie. A to bardzo kruchy lód. Pacjenci to czują i będąc odsuniętymi od terapii, bardzo to przeżywają. Wiele sytuacji emocjonalnych skupiają na nas lekarzach. Jestem członkiem zarządu głównego Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i staram się od wielu lat poprawiać sytuację lecznictwa. I ona rzeczywiście się poprawia. W tej chwili, w Polsce, leczonych jest rocznie 6814 pacjentów. To dane na koniec 2014 roku. Szacujemy obecnie, że ta grupa wchodząca we wtórną terapię liczy około tysiąca, tysiąca dwustu pacjentów. Wydaje się ona niewielką częścią z ok. 40 tysięcy chorych na stwardnienie rozsiane. Ale nie chciałbym rozmawiać z pacjentem, któremu musiałbym powiedzieć: przepraszam, zmienił się typ przebiegu choroby i nie możemy dawać leczenia. To dla mnie dramatyczna sytuacja.
Iwona Schymalla: Rozumiem, że tacy pacjenci są obecnie pozostawieni samym sobie i nie są leczeni w ogóle?
Z punktu widzenia leczenia farmakologicznego, tak. Natomiast, my tych pacjentów nie pozostawiamy samym sobie, bo oni mają szereg innych objawów, przy których można stosować inne leczenie farmakologiczne np. na zaburzenia zwieraczy czy chodu, albo na problemy pamięci, bo takie też występują. Te terapie, które są ukierunkowane i dedykowane na hipotetyczną przyczynę choroby, przestają być dostępne dla pacjentów. Jest jeszcze problem takiego ludzkiego kontaktu z pacjentem, czyli psychoterapii, niedopuszczenia do załamania się pacjenta w sytuacji zmiany dostępności leczenia, tak jak mówi profesor Aleksandrowicz: nie ma chorób nieuleczalnie chorych, my w tej trudnej sytuacji jesteśmy po stronie pacjenta i razem z nim.
Iwona Schymalla: Czy postać rzutowo-remisyjna zawsze przekształca się w inną postać choroby?
Zawsze się przekształca. Pytanie jest tylko: po ilu latach? Dane z poszczególnych krajów są różne. Ma to miejsce, średnio po około 11-12 latach, jak już powiedziałem. Bywa też, że później. Są pacjenci, którzy mają łagodną postać choroby i wówczas biegnie to jeszcze wolniej. Ale bywa też, że następuje po kilku latach u pacjentów, u których choroba postępuje bardzo szybko.
Iwona Schymalla: Można mówić, że w Polsce istnieje ścieżka terapii czy też standardy leczenia osób chorych na SM?
Tak. Te standardy są wypracowane w odniesieniu do linii leczenia. Używamy takiego określenia, że mamy pierwszą i drugą linię leczenia. Zasady włączania i wykluczania pacjentów są w zasadzie opracowane przez NFZ wespół po konsultacjach ze środowiskami neurologicznymi i Ministerstwem Zdrowia. 15 września odbyło się spotkanie grupy powołanej przez zarząd główny Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Na takich spotkaniach opracowujemy i dopinamy to wszystko pod hasłem: standardy leczenia stwardnienia rozsianego. Ma to być dokument sugerujący i prawie zobowiązujący lekarzy neurologów do tego jak postępować z pacjentami.
