Krystyna Szczerba, pacjentka, założycielka grupy wsparcia „Zakrzepowa plamica małopłytkowa – choroba nasza i naszych bliskich”:
- Założyłam grupę wsparcia dla chorych z nabytą zakrzepową plamicą małopłytkową (aTTP), ponieważ mało kto w Polsce słyszał o tym schorzeniu.
- aTTP to choroba nieprzewidywalna. Nie wiemy, kiedy nadejdzie nawrót i jak będzie przebiegał.
- Schorzenie przebiega różnie u różnych chorach, często przejawem aTTP jest udar mózgu.
- Świadomość istnienia aTTP w Polsce jest bardzo niska, nawet wśród lekarzy.
- Chorzy z zaostrzeniem aTTP zwykle trafiają na SOR, a tam rzadko bierze się pod uwagę aTTP.
- W Polsce nadal nie mamy żadnego [refundowanego] leku na aTTP. Za granicą taki lek jest dostępny, jest to kaplacyzumab, który zmniejsza częstość nawrotów.
