Do nieswoistych zapaleń jelit (NZJ) zalicza się m.in. chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Na całym świecie na NZJ cierpi 5 milionów ludzi. Szacuje się, że w Polsce to 50 tys. chorych, z czego jedna czwarta to dzieci. Najsłynniejsi chorzy to, m.in. prezydent Stanów Zjednoczonych John F. Kennedy, zaś obecnie: piosenkarka Anastacia, brytyjski magik Dynamo, natomiast w Polsce – prezenterka telewizyjna Agata Młynarska.
NZJ podobnie jak niektóre inne choroby autoimmunologiczne są uważane za choroby społeczeństw rozwiniętych i są coraz poważniejszym problemem społecznym. Jak na razie nie istnieje żaden sposób profilaktyki tych chorób, dlatego ważne jest nielekceważenie objawów i jak najszybsze wprowadzenie leczenia objawowego.
W tym celu, z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, rusza kampania społeczna „Flaki rozrabiaki” poświęcona NJZ, która ma przełamać tabu w debacie publicznej, w której nie porusza się tego wstydliwego tematu, a także dostarczyć wiedzy o NJZ oraz wesprzeć pacjentów borykających się na co dzień z chorobą Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.
19 maja, oprócz Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie, fioletowym światłem rozbłysną m.in.: pomnik Małej Syrenki w Kopenhadze, wieża telewizyjna w Tallinie, Palacio de Comunicaciones w Madrycie, Wodospad Niagara, Ratusz w Rzeszowie i w Białymstoku oraz Hotel Radisson Blu w Szczecinie.
– To symboliczny sposób zwrócenia uwagi na problemy, z którymi każdego dnia muszą się zmagać chorzy na NZJ – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”. Stowarzyszenie jest członkiem EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations) – federacji 29 organizacji chorych, która zainicjowała Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ).
– To „wstydliwe” choroby, bo wiążą się z koniecznością częstego dostępu do toalety – kontynuuje A. Gołębiewska. – Ale w Polsce największym problemem jest nierówny dostęp do leczenia dorosłych i dzieci, które są pozbawione możliwości korzystania ze skutecznej terapii biologicznej.
Choroby zapalne jelit objawiają się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, zmęczeniem i utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Są nieuleczalne – wymagają zażywania leków przez całe życie, często interwencji chirurgicznej (usunięcia fragmentu lub całego jelita). U chorych, którzy nie reagują na standardowe leczenie skuteczną i zalecaną przez specjalistów metodą jest terapia biologiczna, bezpłatna dla pacjentów w większości państw Unii Europejskiej.
W Polsce NFZ refunduje preparaty biologiczne z dwoma substancjami czynnymi: infliksimabem i adalimumabem u dorosłych z chorobą Leśniowskiego-Crohna, jednak u dzieci tylko infliksimabem. Natomiast we WZJG jedynie dorośli mają możliwość skorzystania z terapii ratunkowej (3 dawek leku) w przypadku zagrożenia usunięciem jelita.
Źródło: materiały prasowe kampanii
