Szacuje się, że w Polsce żyje około 50 tysięcy osób chorych na stwardnienie rozsiane. To jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób neurologicznych. Zazwyczaj dotyka ludzi młodych, między 20 a 40 rokiem życia. To czas, w którym podejmują najważniejsze życiowe decyzje. Często informacja o diagnozie burzy ich świat. Padają pytania: dlaczego ja? Co teraz?
- Wiadomość o nieuleczalnej, wymuszającej zmianę dotychczasowego życia chorobie dla wielu pacjentów jest szokiem. Stwardnienie rozsiane kojarzy im się z koniecznością wyzbycia się marzeń o rodzinie, karierze zawodowej czy jakiejkolwiek aktywności. Tymczasem choroba, chociaż weryfikuje nasze plany, nie musi oznaczać rezygnacji z zamierzonych celów – mówi Małgorzata Tomaszewska, psychiatra z Gabinetu Myśli Pozytywnej w Warszawie.
Przełamując stereotypy
Przykład Mileny pokazuje, że życie z przewlekłą chorobą chociaż inne, może być pasjonujące. Poza zdiagnozowanym w młodości stwardnieniem rozsianym obie dziewczyny łączy zamiłowanie do aktywnego stylu życia. Milena o chorobie dowiedziała w wieku 16 lat. Już wtedy uwielbiała biegać i chociaż diagnoza była szokiem, nie zamierzała rezygnować ze sportu.
- Początkowy przebieg choroby był bardzo intensywny. Rzuty pojawiały się nawet do pięciu razy w roku. Każdy z nich przybierał coraz cięższą postać, do tego stopnia, że w pewnym momencie ze szpitala wróciłam na wózku inwalidzkim – mówi Milena.
Szansą na zatrzymanie postępu jej choroby była kosztowna, nierefundowana wówczas terapia. W zebraniu środków na leczenie Mileny zaangażowali się jej bliscy i przyjaciele, za co do dzisiaj jest im wdzięczna. Kiedy odzyskała sprawność, wróciła do biegania. Z czasem zaczęła nawet startować w maratonach. Dziś, już jako członek Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego motywuje innych chorych. To dla nich zorganizowała pierwszy w Polsce rajd rowerowy dla osób ze stwardnieniem rozsianym.
W grupie siła
Chociaż Milena udowadnia, że stwardnienie rozsiane nie musi być ograniczeniem, wielu chorych po usłyszeniu diagnozy w to nie wierzy. Z myślą o przełamaniu stereotypów i zmotywowaniu chorych do aktywnego stylu życia powstała kampania "P.S. Mam SM". Jej inicjatorzy, Fundacja NeuroPozytywni, wspierają chorych i ich bliskich poprzez promowanie pozytywnych przykładów osób z SM.
Z okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego, 31 maja Fundacja NeuroPozytywnych zaprasza wszystkich chorujących na SM i ich bliskich na swój facebook’owy profil, żeby porozmawiać o tym, co motywuje do działania.
Nowe terapie
Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego to także okazja do rozmowy na temat postępu leczenia. I chociaż wciąż daleko nam do czołowych pod tym względem krajów Europy, to z roku na rok sytuacja tysięcy chorych w Polsce się poprawia.
- W tym roku refundacją objęto leczenie pacjentów z ciężką, aktywną postacią choroby, u których leki pierwszego rzutu nie były skuteczne oraz kolejny lek do stosowania doustnego. Dla wielu chorych to szansa nie tylko na powrót do aktywności, ale i na zatrzymanie postępu choroby – zaznacza Izabela Czarnecka-Walicka, Prezes Fundacji NeuroPozytywni.
Źródło: mat. prasowe
