System, który będzie się wszystkim opłacał jest na wyciągnięcie ręki?

Prof. Jarosław Sławek: To ważny aspekt tej choroby. Stwardnienie rozsiane zaczyna się podstępnie i często tli się w mózgu, układzie nerwowym pacjenta, kiedy pacjent nawet o tym jeszcze nie wie, kiedy objawy są jeszcze zwiewne, niewielkie i chory nie przywiązuje do nich wagi. Gorzej, jak nie przywiązuje do nich wagi lekarz. Czas jest ważny, dlatego że pierwszy etap SM to dominacja komponentu zapalnego. Choroba w okresie początkowym to głównie zapalenie, które stopniowo w kolejnych latach wygasa i przekształca się w proces degeneracyjny, zwyrodnieniowy. Ten proces zapalny tli się jeszcze bardzo długo, ale dominuje właśnie w pierwszym okresie choroby. Kilkanaście leków, którymi dzisiaj dysponujemy w leczeniu stwardnienia rozsianego, w leczeniu neuromodelującym, czyli zmieniającym przebieg choroby to są głównie leki, które powodują wytłumienie procesu zapalnego. A mając już ponad dwudziestoletnią wiedzę z leczenia interferonami, octanem glatinameru a potem innymi lekami immunomodelującymi wiemy, że im wcześniejsze ich włączenie, tym późniejszy moment pojawienia się niepełnosprawności pacjenta. Wcześniejsze leczenie to także mniej rzutów, pobytów w szpitalu, kolejnych stresów związanych

z pojawianiem się nowych objawów, które wyłączają pacjenta na kilka tygodni, zanim nastąpi remisja. Przede wszystkim najważniejsze jest to, że jak szybko zaczniemy leczyć pacjenta ze stwardnieniem rozsianym, tak późno pojawią się objawy niepełnosprawności w tej chorobie. Dlatego niezwykle ważne są pierwsze dwa lata. Wiemy to z długofalowych badań, że u pacjentów, którzy z opóźnieniem dostali lek, ten sam, który inni chorzy dostali wcześniej, przebieg choroby był gorszy. Różnica między tymi dwoma grupami chorych była widoczna nawet o 20 procent. Mamy zatem ogromne zadanie do odrobienia jako lekarze, ponieważ dysponujemy dzisiaj bardzo dobrymi, czułymi metodami wykrywania tej choroby. Dostęp do rezonansu magnetycznego również się poprawił (tu procedury zostały uwolnione, nie ma na nie limitów). To na nas spoczywa obowiązek szybkiej diagnostyki, skojarzenia u pacjenta, który ma 20 czy 30 lat, że drętwienia połowicze twarzy, kończyn dolnych czy pogorszenie chodu, zaburzenia widzenia (bo to częsty początek SM kiedy w jednym oku mamy pogorszenie ostrości i widzenia barw) może oznaczać stwardnienie rozsiane. To jest istotne, ponieważ badania z rejestrów w Polsce mówią, że mamy bardzo długi okres do postawienia rozpoznania, sięgający kilkunastu miesięcy, nawet do dwóch lat. A potem jeszcze okres do włączenia pacjenta do programu dłuży się.

Prof. J.S: Trzeba w tym przypadku rozgraniczyć dwie sytuacje kliniczne. Jedna to taka, kiedy pojawiają się ciężkie objawy w postaci rzutu – pacjent przestaje chodzić albo ma zaburzenia pola widzenia w jednym oku (pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego). Taki chory zazwyczaj trafia szybciej do neurologa ponieważ te objawy są na tyle alarmujące, że sam pacjent lub skierowany przez lekarza rodzinnego udaje się do oddziału ratunkowego szpitala z oddziałem neurologicznym. I tam diagnostyka jest już bardzo szybka. W tej chwili w naszym szpitalu przyjęliśmy, że chorzy, którzy kiedyś z objawami zapalenia nerwu wzrokowego trafiali na okulistykę, trafiają od razu na neurologię. I my niestety w wielu przypadkach tych pierwszych przypadkach zapaleń nerwu wzrokowego diagnozujemy w rezonansie magnetycznym zmiany już w ośrodkowym układzie nerwowym o charakterze plag demielizacyjnych typowych dla stwardnienia rozsianego, czyli rozpoznajemy SM. Robimy także punkcję lędźwiową itd. W przypadkach ostrych już widać, że ta ścieżka może być krótka. Można ją jeszcze skrócić, jeśli chorzy z zaburzeniami wzrokowymi nie będą trafiali do okulistów tylko do neurologów. Natomiast ta długa ścieżka, kilkunastomiesięczna dotyczy chorych, którzy nie trafiają do szpitala, mają zbieżne i mniej nasilone objawy w postaci napadów zawrotów głowy, trwających do kilku dni, drętwień połowicznych czy drętwień kończyn dolnych. Ci pacjenci wiążą to często z tym, że źle spali albo zmęczyli się w czasie jakichś ćwiczeń czy uprawiania sportu albo z urazem lub innymi przyczynami. I zgłaszają się do lekarza późno. Tutaj więc pierwszy punkt to świadomość pacjentów w tej grupie wiekowej, że wymienione przeze mnie objawy mogą być początkiem stwardnienia rozsianego. Druga rzecz to świadomość także lekarzy rodzinnych, do których chory może trafić w pierwszej kolejności, by identyfikowali tego typu objawy jako potencjalnie pierwsze symptomy SM. Ważne jest, że jeżeli chory miał już zwiastuny w postaci zaburzeń widzenia, które po paru dniach się wycofały, to następny rzut choroby może pojawić się za 2-3 lata, ale choroba już u takiego pacjenta się toczy i jeśli udałoby się ją wcześnie wykryć, to leczenie będzie skuteczniejsze. Co zrobić by chory od lekarza rodzinnego miał skróconą ścieżkę do neurologa? Dzisiaj wiemy, że do poradni neurologicznych czeka się dosyć długo (od 3 do 6 miesięcy, nawet dłużej). Możemy to skrócić jeśli uznalibyśmy stwardnienie rozsiane jako jednostkę wymagającą specjalnego potraktowania, czyli dawalibyśmy tym pacjentom coś w rodzaju karty DILO (obecnie funkcjonuje dla pacjentów z chorobą nowotworową). Wtedy pacjent miałby priorytet w dotarciu do neurologa od lekarza rodzinnego lub od neurologa ogólnego dalej do ośrodka specjalistycznego, który postawi ostatecznie rozpoznanie. Neurolog ogólny raczej nie ma takiej możliwości. Chory dziś musi mieć zrobione badanie rezonansem magnetycznym głowy i rdzenia kręgowego (przynajmniej w jednym odcinku np. szyjnym) w poszukiwaniu ognisk, badanie potencjału wzrokowego i przede wszystkim badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, które powróciło do łask w ostatnim czasie, gdy wiemy, że potwierdzenie w postaci tzw. krążków oligoklonalnych, typowych dla SM, jest niezwykle ważne w postawieniu rozpoznania. I te diagnostykę można zrobić w szpitalu, a chcielibyśmy to usprawnić, bo wiemy, że szpitale są obciążone, że żyjemy w deficycie łóżek i pacjent musi czekać na planowe przyjęcie do punkcji lędźwiowej. Można byłoby to wszystko zrobić w procedurze jednego dnia. Gdybyśmy mieli wyceniony dobrze produkt, który rzeczywiście pokrywa koszty wykonania badań obrazowych, to moglibyśmy przyjąć pacjenta rano i wypuścić popołudniu. Dzisiaj wiemy, że punkcja lędźwiowa to już odmitologizowane badanie, nie wymaga długotrwałej obserwacji. W wielu krajach wykonuje się ją ambulatoryjnie. Pacjent kilka godzin jest w obserwacji po wykonaniu punkcji po czym może udać się do domu. Polskie Towarzystwo Neurologiczne opublikowało rekomendację takiego postepowanie w Polskim Przeglądzie Neurologicznym, ponieważ punkcja lędźwiowa w wielu schorzeniach zaczyna nabierać znaczenia diagnostycznego i można to robić bez kładzenia pacjenta na kilka dni w szpitalu. Dzisiaj mamy procedury takie, że pacjenci przy różnych schorzeniach muszą leżeć w szpitalu odpowiednią ilość dni aby szpital uzyskał odpowiedni zwrot kosztów od Narodowego Funduszu Zdrowia, który takie sztywne ramy czasowe pobytu pacjenta nam narzuca. Gdybyśmy cały proces diagnostyczny zamknęli w 2-3 miesiącach, byłby to ogromny sukces. Aby posumować, powtórzę kilka elementów: edukacja pacjentów co do wczesnych objawów SM oraz lekarzy rodzinnych, neurologów ogólnych, dostępność do RM i krótka ścieżka do ośrodka specjalistycznego, który stawia ostateczne rozpoznanie, odpowiednio zorganizowana diagnostyka w ośrodku SM-owym w postaci procedury jednego dnia.

Prof. J.S: Taka diagnostyka przynosi same korzyści, chociażby taką, że nie trzeba leżeć kilka dni w szpitalu, czyli nie brać na ten czas zwolnienia. Szybka diagnostyka powoduje, że pacjenci nie są narażeni na różne niedogodności, zwłaszcza w dzisiejszych czasach, kiedy ciągle walczymy z pandemią COVID-19, na kontakt z innymi, z infekcjami wewnątrzszpitalnymi i przenoszonymi z zewnątrz (np. SARS-CoV-2). Dla systemu jest to korzyść, ponieważ doba hotelowa w szpitalach to koszt od 300 do 500 złotych. Można więc te pieniądze oszczędzić i wydać na badania albo później na leczenie tych chorych. Korzyści jest tu więc więcej niż ograniczeń. Kwestia tylko wyceny tych procedur. Tu ważna jest rola asystenta medycznego, o którego postuluje środowisko lekarskie, nie tylko neurologiczne, czyli osoby pełniącej rolę koordynatora, który dostaje od lekarza dane podejrzenia stwardnienia rozsianego i organizuje pacjentowi w krótkim czasie wykonanie badań czyli rezonans magnetyczny, pobranie krwi, ocenę psychologa, psychiatry, jednym słowem wszystkiego, co niezbędne takiemu pacjentowi, abyśmy mogli mu postawić rozpoznanie, także wykonanie punkcji lędźwiowej. To znakomicie skróciłoby czas oczekiwania na rozpoznanie. Trzeba pamiętać, że oczekiwanie na rozpoznanie w Polsce także wynika z tego, że my na wiele badań laboratoryjnych musimy długo czekać np. oczekiwanie na prążki oligoklonalne z płynu mózgowo-rdzeniowego, które są ważne w stawianiu rozpoznania, to 10-15 dni. Czasami także na opis rezonansu w ośrodkach, w których radiolodzy pracują w systemie telemedycyny, czeka się dwa tygodnie. Na pewno to wszystko należy poprawić aby rozpoznania można było formułować szybciej. Później jeszcze ważny element czyli skierowanie pacjenta do ośrodka prowadzącego terapie zaawansowane bo nie wszystkie oddziały neurologiczne prowadzą programy lekowe. Jeśli oddział neurologiczny przyjmuje takiego pacjenta, postawi rozpoznanie, to ma obowiązek przekierować pacjenta do ośrodka, w którym jest program lekowy, ale to również nie powinno być administracyjne - wypisujemy skierowanie i trzeba się ustawić w kolejkę. To także można skrócić. Koordynator czy sekretarka medyczna mogłaby zadzwonić do takiego ośrodka i zapisać pacjenta na pierwszą wizytę w trybie 2-3 tygodni a nie miesięcy.

Prof. J.S: Nad tym planem pracują różne grupy, nie tylko Polskie Towarzystwo Neurologiczne, ale także Polska Rada Naukowa Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, sekcja neuroimmunologii i stwardnienia rozsianego PTN, różnego rodzaju fundacje zajmujące się działaniami na rzecz chorych z SM. My, jako PTN, kończymy w tej chwili opracowywanie strategii dla Polski i neurologii, która ma uporządkować procesy diagnostyczno-terapeutyczne. Będzie ona dotyczyła sześciu obszarów, także stwardnienia rozsianego. Jest w niej model krótkiej ścieżki ze specjalną karą, o której mówiłem wcześniej. Nad tym problemem pracuje także Uczelnia Łazarskiego, pani doktor Małgorzata Gałązka-Sobotka, która jest liderem tej grupy (tu dokument pt. „Ścieżki pacjenta ze stwardnieniem rozsianym” jest już na ukończeniu). Prawdopodobnie jeszcze w maju będzie na ten temat konferencja prasowa, podczas której prezentowany będzie model opieki nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym. Myślę, że wszystkie nasze projekty i pomysły ogłosimy w najbliższych tygodniach czy miesiącach. Mam nadzieję, że to się spotka z odzewem ze strony Ministerstwa Zdrowia i centrali NFZ, i że wspólnie wypracujemy rzeczywiście działający w praktyce a nie tylko na papierze system, który się będzie nam wszystkim opłacał. Mówię tu o opłacalności zdrowotnej, ale także ekonomicznej. Pieniądze, które nawet dzisiaj zainwestujemy w lepszą, szybszą diagnostykę, szybsze leczenie chorych z SM zwrócą się nam w przeciągu kilku lat, bo chorzy będą dłużej pracować i płacić podatki, będą dokładać się do swojego leczenia. Nie wszystko zatem musi tu dużo kosztować. To kwestia przesunięcia środków i zmiany filozofii podejścia do diagnostyki leczenia w stwardnieniu rozsianym. Mam nadzieję, że spotkamy się z odzewem MZ i płatnika.