Zakończył się dwuletni projekt dialogu społecznego „Razem dla zdrowia”. Fundacja „My pacjenci” stworzyła 10 raportów na wybrane tematy dotyczące obszarów wymagających zmian w ochronie zdrowia. Z jakim zainteresowaniem spotkały się te raporty?
Stworzyliśmy imponujący i cenny materiał, który wskazuje jak powinien wyglądać pacjentocentryczny system i idąca za tym transformacja. Przykre jest to, że nie został on zauważony przez administrację publiczną. Szkoda jest tym większa, że środki unijne, z których został zrealizowany ten projekt, będą środkami niewykorzystanymi optymalnie tak długo, jak wyniki tych raportów nie zostaną wdrożone. Jedynie NFZ zainteresował się raportem dotyczącym systemu informacji w ochronie zdrowia i wykorzystał nasze inspiracje do zbudowania infolinii dla pacjentów.
Jakie mogą być podjęte ze strony Fundacji działania, by zauważono i wykorzystano ten ogrom wiedzy eksperckiej?
Próbujemy prezentować ją podczas indywidualnych spotkań. Organizujemy też spotkania dla dziennikarzy. Informujemy o tych materiałach w mediach społecznościowych. Codziennie na Twitterze przedstawiany jest jakiś fragment wyników naszych badań, który przypomina o projekcie. Nie bardzo wiemy, co możemy zrobić jeszcze.
Jaka wyłania się z tych raportów definicja pacjentocentryzmu?
Pacjentocentryzm to tworzenie w ochronie zdrowia rozwiązań, które nie są wygodne dla budżetu NFZ, świadczeniodawcy, ministra zdrowia. Są one wygodne dla pacjenta.
Czy ta niewygoda nie będzie w gruncie rzeczy powodowała konfliktów?
Powinna je powodować. I administracja publiczna powinna długofalowo realizować to co jest wskazane – kierunki wyznaczone przez pacjentów. Bo system opieki zdrowotnej nie jest dla lekarzy, pielęgniarek, dyrektorów szpitali czy ministra zdrowia tylko właśnie dla pacjentów.
Jak skomentuje Pani priorytety ministra zdrowia na 2019 rok? Czy pokrywają się z wnioskami z raportów fundacji?
Bardzo nas martwi, że priorytety ministra zdrowia na ten rok tak rozmijają się z priorytetami pacjentów. Pacjenci chcą stać w krótszych kolejkach, mniej wydawać prywatnie na zdrowie i mieć lepszej jakości opiekę zdrowotną. Value Based Healthcare to nie jest priorytet pacjentów. Nie wiem czyj, ale na pewno nie pacjentów. Agencja Badań Medycznych podobnie. Na pewno sytuacja idealna miałaby miejsce wtedy, gdyby minister zdrowia i jego priorytety byłyby bardziej zrównoważone z tym, na co wskazują bezsprzecznie pacjenci. Czyli, by priorytety miały na celu przynajmniej dwa aspekty – zmniejszanie kolejek do świadczeń zdrowotnych i zmniejszanie wydatków prywatnych na zdrowie.
Projekt „Razem dla zdrowia” to projekt dialogu społecznego, w którym obok pacjentów wzięli udział przedstawiciele m.in. Najwyższej Izby Kontroli. Równolegle obserwujemy debatę ministerstwa „Wspólnie dla zdrowia”. Czy widzi Pani wspólne punkty w tych dwóch dyskusjach?
Obawiam się, że główne założenia i wartości mogą odbiegać od tego, co my zdefiniowaliśmy jako potrzeby pacjentów i pacjentocentryczne kierunki transformacji.
W raporcie dotyczącym praw pacjenta fundacja postuluje o utworzenie zapisu dotyczącego prawa do decydowania o terapii. Czy korzystając z dotychczasowych praw pacjent nie ma prawa do decydowania o terapii?
Nie. W obecnym katalogu praw pacjenta pacjent ma prawo do informacji o sposobach leczenia, natomiast nie jest określone kto podejmuje decyzje terapeutyczne. A jest bardzo ważne, żeby to pacjent był decydentem w prawach swojego zdrowia. I wzorem innych krajów, w oparciu o przystępną i wszechstronną informację, którą przekazuje pacjentowi profesjonalista medyczny, to właśnie pacjent podejmowałby decyzje, która z przedstawionych opcji leczenia jest dla niego najlepsza.
W jaki sposób pacjent ma podejmować tak ważne decyzje, nie mając szczegółowej wiedzy medycznej?
Pacjent powinien uzyskać wszystkie dane i tak długo pytać, aż będzie w stanie podjąć decyzję autonomiczną. Bardzo wiele badań wskazuje na to, że w przypadkach wątpliwości czy rozbieżności co do wyboru leczenia zachowawczego czy zabiegowego, systemy, które wspierają autonomiczne podejmowanie decyzji przez pacjentów częściej konkludują leczenie zachowawcze. W związku z tym na pewno autonomiczne podjęcie przez pacjenta decyzji jest pochodną partnerskiej relacji dobrego przepływu informacji, ale też możliwości uzyskania dodatkowych odpowiedzi na pytania, które wygeneruje pacjent.
