Pojawienie się leków biologicznych, które można samemu przyjmować w domu zamiast wlewów dożylnych w szpitalu - to dla wielu chorych nie tylko uniknięcie kosztów związanych z dojazdem do placówki medycznej i nieobecnością w pracy. To też zapobieganie ewentualnym infekcjom, których można nabawić się podczas pobytu w lecznicy oraz eliminacja stresu wywoływanego niekiedy przez konieczność hospitalizacji podczas wlewu. W większości krajów UE taka forma podania leku jest dostępna, niestety w Polsce nierefundowana.
EFCCA o poprawie jakości życia chorych
Jak podkreśla Salvatore Leone, prezes Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Choroby Leśniowskiego- Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelit (EFCCA) - organizacji reprezentującej 45 krajowych stowarzyszeń pacjentów z tymi chorobami - personalizacja leczenia to wybór terapii, która będzie najbardziej optymalna dla pacjenta, ale także przez niego akceptowana, również w aspekcie jakości jego życia.
- Powinniśmy dzielić pacjentów na subpopulacje, aby móc precyzyjnie dobierać leczenie i żeby jakoś życia chorych była lepsza – wskazał. Mówił też o tym, że samodzielne podskórne podawania sobie leków biologicznych w domu przez pacjentów zamiast wlewów wykonywanych w szpitalu to dla wielu chorych znacznie bardziej komfortowe rozwiązanie, ale też oszczędność. – Nie trzeba zwalniać się z pracy i spędzać kilku godzin w szpitalu, ani ponosić kosztów dojazdu- wyliczał. Dodał, że przerwy w pracy i utrata produktywności związana ze szpitalnym podawaniem leków to wymierny koszt społeczny. Zwrócił też uwagę, że podanie podskórne leku pozwala na redukcję infekcji nabywanych przez chorych podczas wizyt w szpitalu. Poza tym pacjent, który zdecyduje się na samodzielne podawanie leku zostaje wyedukowany i przez to bardziej zaangażowany w proces leczenia. – A edukacja pacjenta i jego zaangażowanie poprawia efekt terapii – podkreślił szef EFCCA. Opowiadał o badaniu prowadzonym w Mediolanie, w trakcie, którego lekarze i chorzy wskazywali, co jest dla nich najważniejsze w terapii. Okazało się, że to, co było najistotniejsze dla lekarza znalazło się na siódmym miejscu priorytetów pacjentów. – Dlatego współpraca i zaangażowanie chorego w proces leczenia jest tak ważne i przynosi wymierne korzyści. Badanie pokazało też, że jeśli lekarz bardziej angażował pacjenta w proces leczenie, pozwalało to obniżyć koszty pośrednie choroby o 20% - poinformował.
Ciara Drohan, wiceprezeska EFCCA z Irlandii poinformowała że, w jej kraju tam, gdzie jest to możliwe, stosuje się podanie domowe leków, bo wpływa to na jakość życia pacjenta. - Nie jest to obligatoryjne, a decyzje są podejmowane w zależności od preferencji pacjenta biorąc pod uwagę stopień zaawansowania jego choroby – powiedziała.
Ciara Drohan wskazała też na niezmiernie ważny dostęp do pielęgniarek wyspecjalizowanych w chorobach zapalnych jelit. - One są dla nas buforem bezpieczeństwa. Mają więcej czasu dla chorych i potrafią rozwiązywać wiele ich problemów – zaznaczyła.
Postaci podskórne leku to również oszczędności dla sytemu
Dr Cornelia Sander z Niemiec poinformowała, że podczas pandemii, jeśli tylko było to możliwe, zmieniano pacjentom formę podania leku na podskórną, aby nie musieli odwiedzać placówek opieki zdrowotnej. – Wielu chorych obawiało się zgłaszania do poradni i szpitali w związku z Covid-19, dlatego bardzo pomocne było wprowadzenie tej formy podawania terapii – podkreśliła.
- W Holandii pacjenci mogą wybrać formą podania leku. Ci, którzy wolą otrzymywać je w szpitalu, mogą to zrobić, a chorzy preferujący podanie w domu otrzymują postać podskórną – zaznaczył przedstawiciel organizacji pacjenckiej z Holandii Menne Scherpenzeel. Zwrócił uwagę, że oceniając koszty terapii trzeba brać zawsze pod uwagę koszty pośrednie, a te w przypadku podania podskórnego są niższe. Pacjent podając sobie lek sam, nie angażuje szpitala i jego personelu. Poza tym nie musi zwalniać się z pracy, tracić czasu i pieniądzy na dojazd do szpitala.
W Anglii dostęp do postaci podskórnych leków biologicznych jest zróżnicowany w poszczególnych regionach. – Pandemia wymusiła na większości placówek przejście na tę formę podania, aby trzymać chorych z dala od szpitali. Są jednak też pacjenci, którzy woleli pozostać na podaniu w szpitalu – poinformowała Sarah Sleet. Podobnie jest w Austrii, gdzie chorzy mogą wybrać sposób podania leku. Evelyn Gross, przedstawicielka pacjentów z tego kraju wskazała, jak ważna jest taka możliwość wyboru. – To wpływa też na jakość relacji lekarza z pacjentem, bo chory współdecyduje o sposobie leczenia. Dzięki temu doktor może zaufać choremu, że będzie on przestrzegał zaleceń i przyjmował leki – powiedziała.
Jakość relacji lekarz – pacjent jest również priorytetem organizacji pacjenckich w Czechach. Karel Dušek z Pragi poinformował, że aby odpowiedzieć na wszystkie potrzeby czeskich pacjentów, organizowane są kursy dotyczące pracy psychologicznej z chorymi, które uwzględniają również wpływ chorób zapalnych jelit na rodzinę pacjenta.
U naszych południowych sąsiadów w wielu ośrodkach zajmujących się leczeniem chorób zapalnych jelit udaje się zapewnić pacjentom wybór terapii. – Każdy pacjent jest inny, dlatego leczenie spersonalizowane to przyszłość medycyny. Jest już mocno obecne w chorobach nowotworowych, ale powinno też być stosowane w chorobach zapalnych jelit – powiedział.
Kompleksowość, standaryzacja, ocena jakości i wykorzystanie e-medycyny
- Opieka spersonalizowana to poza kwestią leków, holistyczne podejście do pacjenta uwzględniające jego potrzeby i cele życiowe. To wiąże się też z opieką psychologa i dietetyka, czyli kompleksowością świadczeń – podkreślała Sarah Sleet z Wielkiej Brytanii.
Ważna jest też koordynacja opieki. Dr Cornelia Sander z Niemiec poinformowała, że dzięki działaniom organizacji pacjenckich udało się wdrożyć specjalne programy terapeutyczne, w ramach których gastroenterolog i chirurg muszą się komunikować, aby w ciężkich przypadkach wspólnie ustalać ścieżkę terapeutyczną pacjenta.
Dobrym doświadczeniem brytyjskim jest opracowanie standardów opieki nad pacjentami z chorobami zapalnymi jelit i kontrola ich jakości. - Pracowaliśmy ze wszystkim specjalistami, aby wprowadzić standardy opieki i wyrównać jakość świadczeń we wszystkich placówkach. Przeprowadzamy teraz ocenę ich realizacji. Dokonują jej nie tylko eksperci i klinicyści, ale i pacjenci. Na podstawie tej oceny staramy się poprawiać jakość świadczeń. Świadczeniodawcy mogą porównać swoje wyniki z innymi i wdrażać potrzebne zmiany. Jest to program ogólnokrajowy. Taką ocenę chcemy robić co dwa lata – poinformowała Sarah Sleet.
Szerokie wykorzystanie narzędzi związanych z e-zdrowiem w Holandii pozwala nie tylko na sprawne zbieranie informacji i udostępnianie ich w razie potrzeby osobom upoważnionym. W ramach e-zdrowia możliwa jest też edukacja chorych. - Oczywiście, pacjenci starsi, którzy napotykający trudności w korzystaniu z tych narzędzi mają wybór i mogą wykorzystywać tradycyjne formy kontaktu – zapewnił Menne Scherpenzeel.
– Również w Austrii w czasie pandemii dokonaliśmy znaczącego przyspieszenia w zakresie wykorzystania e-zdrowia. To umożliwiło stworzenie lepszego systemu komunikacji i mam nadzieję, że ta zdobycz pozostanie już z nami – powiedziała Evelyn Gross.
Polscy pacjenci bez dostępu do terapii podskórnych
W Polsce na choroby zapalne jelit cierpi 100 tys. osób, z czego 75 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a 25 tys. na chorobę Leśniowskiego – Chrona. W programach lekowych leczonych jest około 3500 pacjentów, w tym 2500 z chorobą Leśniowskiego – Chrona i 1500 z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. To oznacza, że z leczenia biologicznego korzysta 3,5% pacjentów z chorobami zapalnymi jelit, w tym ok. 9,5% populacji chorych z chorobą Leśniowskiego- Crohna oraz 1,6% z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Tymczasem dane na temat dostępności do leczenia biologicznego w Europie Zachodniej wskazują, że odsetek leczonych z chorobą Leśniowskiego- Crohna wynosi ok. 30%. Poza tym w wielu krajach leki te dostępne są już nie tylko w szpitalach, ale i w opiece ambulatoryjnej. Zwłaszcza że pojawiły się postaci podskórne tych terapii.
Jacek Hołub z Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” podkreślił, że personalizacja leczenia to marzenie polskich pacjentów. Zaznaczył, że w tym roku sytuacja chorych z chorobami zapalnymi jelit znacznie się poprawiła, dzięki zniesieniu ograniczeń czasowych w programach lekowych. Do 1 stycznia br. terapia biologiczna trwała maksymalnie 2 lata i po tym czasie trzeba było ponownie pacjenta do programu zakwalifikować czekając aż jego stan się pogorszy.
– Resort zdrowia zdecydował, że od tego roku pacjenci mogą być leczeni tak długo, jak jest to potrzebne – podkreślił Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta.
Jacek Hołub zwrócił uwagę, że problemem pozostają zbyt restrykcyjne kryteria kwalifikacji chorych do programów lekowych. Polscy pacjenci nie maja też wyboru, jeśli chodzi o sposób podania leku, bo postać podskórna nie jest refundowana, a terapie biologiczne są dostępna tylko w programie lekowym realizowanym w szpitalu. Przy ogromnych brakach kadrowych w polskiej służbie zdrowia stanowi to znaczące obciążenie personelu. - Czekamy więc na zmianę kryteriów kwalifikacji do leczenia, wprowadzenie opieki koordynowanej i postaci podskórnej leków biologicznych oraz refundację niedawno zarejestrowanego leku doustnego – podkreślił Jacek Hołub.
Prof. Jarosław Reguła, krajowy konsultant w dziedzinie gastroenterologii zaznaczył, że personalizacja leczenia to możliwości wyboru najbardziej odpowiedniego dla danego pacjenta leku i wiedza na temat tego, czego choremu najbardziej brakuje. - Dla części największym problemem będzie dojazd do szpitala, a dla innych modyfikacja diety. Aby odpowiedzieć na te wszystkie potrzeby pacjentów, potrzeby jest dostęp do wszystkich zarejestrowanych terapii, dostępność psychologa, dietetyka, wyspecjalizowanej pielęgniarki i nawigatora chorego – powiedział. Dodał, że terapia podskórna podwyższa jakość życia pacjentów, którzy chcą z niej korzystać. Są i tacy, którzy boją się sami sobie podawać lek. Krajowy konsultant podkreślił znaczenie opieki wielodyscyplinarnej i konieczność wymiany informacji między specjalistami. - W Polsce brakuje tego, co Wielkiej Brytanii funkcjonuje powszechnie, a mianowicie audytów w każdej specjalności prowadzonych w celu wyrównania jakości opieki medycznej we wszystkich ośrodkach. Mamy bowiem bardzo dobre ośrodki w dużych miastach. Ale często jest tak, że chory w najbliższym szpitalu nie może otrzymać odpowiedniej jakości świadczeń. Monitorowania jakości opieki medycznej i wyrównywanie jej poziomu próbujemy już robić w skryningu raka jelita grubego, ale potrzebujemy tego też w innych dziedzinach. Ważne, aby taki audyt placówki traktowały nie jako narzędzie krytyki, ale informacji wskazującej obszary, w których należy wprowadzić zmiany – zaznaczył.
