Weźmie Pan udział w I Międzynarodowym Kongresie Patient Empowerment. Czy taki kongres jest potrzebny i może pokazywać siłę organizacji pacjenckich?
Tak. W grupie mamy siłę i możliwość wpływu na decydentów. Możemy wskazywać niedociągnięcia i pokazać drogi rozwiązania problemów.
Ale czy rzeczywiście organizacje pacjenckie działają w grupie?
Organizacje powoływane są tematycznie, do określonych chorób. Ale potrafią zjednoczyć się i działać w kluczowych, wspólnych sprawach. Jeśli rozwiążemy problemy ogólne pacjentów korzystających z systemu opieki zdrowotnej w Polsce, to częściowo rozwiążemy tym samym problemy osób z SM.
Jak pacjenci mogą wspólnie egzekwować skuteczne leczenie, właśnie na przykładzie chorych na SM?
Jest to trudne, bo nie ma w Polsce systemu pozwalającego na egzekwowanie praw pacjentów. Z doświadczenia wiemy, że nie są one specjalnie respektowane i przestrzegane. Jeżeli pacjent chce je wyegzekwować sądowo, to trwa to latam. Poza tym sądy bardzo łagodnie traktują błędy lekarskie, szpitalne. Myślę, że tu jest wiele do zrobienia. A za każdą taką sprawą stoi dramat człowieka. Utrata zdrowia poprzez błąd w sztuce medycznej to jak poważne uszkodzenie ciała i tak powinno być to traktowane. Nie pojmuję, dlaczego przepisy tu są tak łagodne.
Czy podczas rozmów z Ministerstwem organizacje pacjenckie mogą wpływać na refundacje, czy jednak to bardziej są działania firm farmaceutycznych?
Organizacje tak, ale z dużą współpracą z mediami, portalami społecznościowymi, jako formą nacisku na decydentów. Decydenci boją się ujawniania spraw, o których, woleliby, aby społeczeństwo nie wiedziało. Oczywiście decydują rządzący, bo oni mają pieniądze i to ich społeczeństwo wydelegowało do sprawowania tej władzy i dzielenia środków, więc możliwości organizacji pacjenckich nie są tu wielkie. Jedynie we współpracy z mediami i społeczeństwem ma to sens i daje efekty. Mogę podać przykład takiego wpływu na decyzję o ograniczeniu leczenia do 3 lat w pierwszej linii leczenia SM. W tej chwili ograniczenie jest 5-letnie w pierwszej linii leczenia. W drugiej jeszcze pozostało, ale trwają przygotowania do zmiany, jesteśmy w ciągłym kontakcie z Ministerstwem w tej sprawie. I to było ewidentnie wynikiem nagłośnienia przez nas za pomocą mediów tej sprawy. Prosiliśmy o zmianę i udało się. Można ten mur przebić.
