Filip Furman: Na początku chciałbym, żeby powiedziała nam pani dlaczego współpraca w obrębie regionu Europy Środkowej i Wschodniej jest tak ważna? W jaki sposób możemy dążyć do osiągnięcia lepszej współpracy pomiędzy krajami Regionu oraz jak ważna jest ta współpraca na polu wymiany doświadczeń?
Jana Pelouchová: Bardzo mocno wierzę w siłę „networkingu” organizacji pacjenckich – sieć sama w sobie jest bardzo wartościowym źródłem wiedzy. Jej uczestnicy mogą czerpać z praktyki swoich odpowiedników w innych krajach – co się sprawdziło, a co nie? W Regionie mamy ze sobą wiele wspólnego. Jako organizacje pacjenckie, przepełnia nas entuzjazm związany z pomaganiem naszym podopiecznym, jednak istnieją także wyzwania, które wymagają profesjonalnego podejścia. Stąd wynika potrzeba „empowement’u”, upodmiotowienia, szukania jak największej liczby okazji do spotkania się i do współpracy pomiędzy naszymi organizacjami.
F.F.: A w jaki sposób organizacje z różnych krajów dzielą się wiedzą pomiędzy sobą? Czy może nam pani powiedzieć więcej na temat konkretnych przykładów?
J.P.: Z reguły współpraca ma miejsce w obszarach związanych z konkretnymi chorobami, mogę to wyjaśnić na przykładzie białaczki. Sama jestem jednym z członków założycieli „CML Advocates Network”, które zostało założone w roku 2007 i stanowi ono platformę dla organizacji wspierających pacjentów na całym świecie. Rozpoczęliśmy pracę w gronie dosłownie kilku członków, a obecnie jest to ponad 110 organizacji z 80 krajów. Oczywiście, problemy pacjentów różnią się, w zależności od kontynentu i kraju, więc networking organizacji pacjenckich w obrębie regionu przynosi bardzo wiele korzyści, pomaga zaadresować problemu wspólne dla regionu, jak dostęp do leczenia, relacje z decydentami. Pomaga stać się w tych relacjach partnerem szanowanym przez innych udziałowców w ochronie zdrowia.
F.F.: Rozumiem. Teraz chciałbym zapytać w jaki sposób liderzy organizacji pacjenckich zdobywają wiedzę? Czy występują jakieś wspólne wzorce, na jakich źródłach się opierają? Co postrzega pani jako największe wyzwanie na tym polu?
J.P.: Największym wyzwaniem jest stanie przed faktyczną szansą, kiedy można zdobyć prawdziwą wiedzę. Istnieje bardzo wiele różnych dróg, trzeba też szukać własnych, poprzez np. kongresy, poprzez różnego rodzaju organizacje pozarządowe, skoncentrowane na ochronie zdrowia, HDA. Największym wyzwaniem dla nas, organizacji pacjenckich, jest wykorzystanie tych możliwości.
