– Dziś, mówimy o holistycznym, personalizowanym podejściu do SM. Dzięki dostępowi do coraz większego wachlarza leków, świadomości, iż niezwłoczne włączenie pacjenta w skuteczną terapię jest priorytetem, możemy zająć się kolejnym tematem, o którym na świecie mówi się od dawna, a mianowicie o utrzymaniu pełnych funkcji intelektualnych, oraz o rehabilitacji kognitywnej – mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-walcz o siebie.
Międzynarodowe badania wyraźnie wskazują, iż mózg trzeba trenować.
– Poza naszą rezerwą pasywną , uzyskaną w dzieciństwie i podczas edukacji, możemy rozwijać tzw. rezerwę aktywną mózgu. W przypadku takich chorób jak SM jest to niezwykle ważne, trzeba codziennie zadawać sobie trud rozwiązywania zadań trudniejszych, niż te na które nas stać, dostarczać sobie nowych ciekawych bodźców. To wpływa na plastyczność naszego mózgu i większe wykorzystanie tkanki neurologicznej – informuje Szkolę Motywacji SM-walcz o siebie dr n. med. Dorota Koziarska z Kliniki Neurologii PUM.
Fundacja SM-WALCZ O SIEBIE przeprowadziła w 2017 roku badanie wśród pacjentów z SM. Badanie zostało zrealizowane metodą CAWI (Computer Assisted Web Interview) a udział w nim wzięło 411 osoby.
Wyniki przeprowadzonego badania wskazują, iż osoby chorujące na SM obserwują u siebie różne zachowania świadczące o pewnych zaburzeniach funkcjonowania poznawczego. Najwięcej osób (68%) dostrzega u siebie ogólne spowolnienie – wykonywanie niektórych czynności zajmuje im więcej czasu niż wcześniej. Większość badanych (61%) wskazuje także na problemy z zapamiętywaniem informacji, a ponad połowa (52%) ma trudności z wykonaniem czynności wymagających skupienia.
Jednocześnie ponad połowa chorych na SM (55%) jest zdania, że dobrze rozwiązuje krzyżówki, podobny odsetek (52%) osób deklaruje, że nie ma kłopotów z wysławianiem się. Warto jednak zauważyć, że pozytywne i negatywne aspekty funkcjonowania poznawczego nie wykluczają się wzajemnie – część osób, choć dostrzega problemy w jednym z obszarów, to w innym wciąż ma poczucie, że dobrze sobie radzi. Możliwe też, że zdobywanie nowych umiejętności lub ćwiczenie pamięci (np. poprzez rozwiązywanie krzyżówek) to jedne ze sposobów walki z chorobą (choć niekoniecznie muszą być świadomie podejmowane w tym celu).
Największy odsetek respondentów obserwuje u siebie problemy z zapamiętywaniem – 84% osób przyznaje, że przynajmniej raz w ostatnim czasie zauważyła ten problem, a niemal ¼ chorych na SM zdarzyło się to wielokrotnie. Co ciekawe, choć ponad połowa badanych jest zdania, że z łatwością przychodzi im wypowiadanie się w każdej sytuacji, nigdy nie brakuje im słów, to jednocześnie niemal 80% osób przyznaje, że miała w ostatnim czasie problemy z wysławianiem się. Możliwe, że część osób traktuje swoje problemy jako epizodyczne, nie wpływające istotnie na ich ogólne funkcjonowanie.
Nie wszyscy chorzy są świadomi problemu. Choć niemal 70% respondentów obserwuje u siebie stosunkowo częste objawy zaburzeń poznawczych, to tylko 56% osób wprost przyznaje (zapytana bezpośrednio), że występują u nich problemy związane z funkcjami poznawczymi.
– Nieco ponad połowa badanych deklaruje, że występują u nich zaburzenia poznawcze związane ze stwardnieniem rozsianym. Jednocześnie wydaje się, że część pacjentów może nie do końca uświadamiać sobie problem, a odsetek osób mających trudności z funkcjonowaniem poznawczym może być wyższy – niemal 70% osób przyznaje, że w ostatnim czasie przynajmniej kilkakrotnie zdarzyło im się mieć min. jeden z objawów zaburzeń poznawczych – uzupełnia Malina Wieczorek
Niski poziom informacji na temat funkcjonowania poznawczego osób z SM ze strony środowiska medycznego.
–Wydaje się, że personel medyczny w relatywnie niskim stopniu zwraca uwagę na temat poznawczego funkcjonowania osób z SM. Tylko nieliczna grupa pacjentów deklaruje, że rozmawiała o tym z lekarzem, pielęgniarką (13%) lub szpitalnym psychologiem czy psychiatrą (17%) – mówi prof. Dominika Maison, dziekan Wydziału Psychologii UW.
Dla porównania: w badaniu z 2016 r. dotyczącym m.in. wyboru terapii i leków, przynajmniej połowa respondentów deklarowała, że rozmawiała z lekarzem o dostępnych metodach farmakologicznych leczenia stwardnienia rozsianego.
Chorzy na SM są silniej przekonani o korzystnym wpływie leczenia farmakologicznego na sprawność ruchową pacjenta niż intelektualną. Jednocześnie porównując odpowiedzi osób mających zaburzenia poznawcze i takich, które ich nie posiadają, widać, że bardziej zdecydowane przekonanie o korzystnym wpływie farmakologii na sprawność intelektualną (więcej odpowiedzi „zdecydowanie wpływa korzystnie”) jest wśród chorych, którzy nie dostrzegają u siebie problemów z funkcjonowaniem poznawczym.
Tymczasem trening okazuje się bardzo skuteczny.
– Olbrzymie znaczenie jeśli chodzi o funkcje poznawcze ma trening, pacjenci mogą korzystać np. z platformy CogniFit, dzięki której mogą rehabilitować swój intelekt. U chorych, którzy 3 razy w tygodniu prowadzili rehabilitację kognitywną uzyskano znaczną poprawę funkcji intelektualnych – powiedział Szkole Motywacji SM-walcz o siebie dr n. med. Robert Bonek, ordynator Oddziału Neurologicznego i Oddziału Udarowego Regionalnego Szpitala Specjalistycznego w Grudziądzu.
Więcej chorych na SM obawia się utraty sprawności fizycznej niż intelektualnej. Mogą mieć poczucie, że tracąc sprawność fizyczną, staną się mniej samodzielni, będą większym ciężarem dla swojego otoczenia. Jednocześnie wśród osób mających problemy z funkcjami poznawczymi obserwuje się istotnie wyższy odsetek obawiających się o utratę sprawności intelektualnej niż wśród osób, które obecnie nie mają żadnych problemów z tym związanych.
Panel badawczy dostępny jest na www.sm-walczosiebie.pl. Nagrania www.szkola-motywacji.pl
