W Polsce jest około 46 tys. zdiagnozowanych chorych na stwardnienie rozsiane, a na świecie około 2 mln 800 tys. Państwo jesteście fundacją, która wspiera chorych. W jaki sposób realizujecie tę misję?
Skupiamy się przede wszystkim na edukowaniu pacjentów. Naszym czołowym zadaniem, które przed sobą postawiliśmy tworząc fundację były konferencje dla pacjentów. Chodziło o wyposażenie ich w niezbędną wiedzę przekazywaną przez ekspertów i stworzenie okazji do spotkania z innymi chorymi, wymiany doświadczeń i mniej formalnych rozmów.
„SM – i co z tego…?” To tytuł konferencji, która odbyła się we wrześniu w Gdańsku. Spotkanie odbyło się przy wsparciu merytorycznym Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. W jednej z klinik działa tam Centrum Leczenia SM.
Pacjenci bardzo sobie chwalą powstanie tego centrum. W Gdańsku gościliśmy blisko 160 pacjentów, ponad dwudziestu prelegentów. Można powiedzieć, że były to dwa dni wypełnione wiedzą. Oprócz paneli dyskusyjnych stworzyliśmy tam możliwość do indywidualnych rozmów z ekspertami: lekarzami, psychologami czy fizjoterapeutami. Do Gdańska z naszą konferencją wracaliśmy po trzech latach przerwy spowodowanej pandemią. W maju, przy okazji Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego ponownie zapraszamy pacjentów do Gdańska, a w planach są już kolejne spotkania w innych miastach.
Rozwój medycyny oraz zwiększony dostęp do leczenia sprawiły, że postęp choroby może być znacznie spowolniony, a pacjenci mogą prowadzić niemal w pełni normalne i aktywne życie, np. pracować czy zostawać rodzicami. To jednak osoby z niepełnosprawnościami, takimi, których być może czasem po prostu nie widać. Jakie działania podejmujecie państwo na rzecz tych osób?
Kilka miesięcy temu wymyśliliśmy projekt Niewidzialni. Często zgłaszali się do nas pacjenci, którzy mówili, że są nierozumiani przez środowisko, że są dni, kiedy ich siła jest mniejsza. Powstał pomysł, by zwrócić uwagę społeczeństwa na sytuację wszystkich osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami. Lada moment ruszamy z projektem. Będzie to z jednej strony informacyjna kampania społeczna, a z drugiej pilotaż w Trójmieście. Przeszkolimy tam przedstawicieli urzędów, instytucji i firm, a także przekażemy pacjentom narzędzia, które pozwolą im zakomunikować swoją sytuację otoczeniu. Opracowaliśmy symbol niewidocznych niepełnosprawności, który będzie nadrukowany na różnych akcesoriach. Wiele osób zgłaszało nam problem na przykład z miejscami parkingowymi. Kiedy wyglądający na zdrowego mężczyzna wysiada z samochodu zaparkowanego na kopercie, spotyka się często z niechęcią czy nawet agresją otoczenia. Pojawiają się podejrzenia, że zabrał czyjąś kartę parkingową. Podobnie jest przy zajmowaniu miejsc siedzących w komunikacji miejskiej.
Wróćmy do działań na rzecz osób ze stwardnieniem rozsianym. Powstał Elementarz SM. Co to takiego?
Pacjenci po poznaniu diagnozy czują się często zdezorientowani. W ich głowach rodzi się wiele pytań. W efekcie szukają odpowiedzi w różnych, nie zawsze odpowiednich źródłach. Elementarz SM będzie z jednej strony przewodnikiem dla pacjentów, w którym znajdą się rzetelne, sprawdzone informacje, a z drugiej ma być rodzajem notatnika, w którym pacjent będzie mógł zapisywać pytania do lekarza, objawy i inne aspekty związane z procesem leczenia. Elementarz będzie w twardej oprawie. Nie mamy jednak środków na sfinansowanie tego projektu Uruchomiliśmy zbiórkę internetową pod adresem www.elementarzsm.pl. Jeśli komuś nasz pomysł wydaje się bliski, zachęcamy do wsparcia naszych działań.
Dziękuję za rozmowę.
