ThinkstockPhotos[/caption]Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona od wielu miesięcy podejmuje intensywne zabiegi o wprowadzenie w Polsce nowych technologii lekowych dedykowanych leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona. Apeluje do ministra zdrowia o utworzenie zespołu koordynacyjnego.
Jadwiga Pawłowska - Machajek,prezes zarządu Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona wystosowała list do ministra zdrowia:
Dobro chorych z zaawansowaną postacią Choroby Parkinsona wymaga pilnego objęcia finansowaniem ze środków publicznych terapii z zastosowaniem apomorfiny podawanej podskórnie oraz lewodopy podawanej dojelitowo. Nie jest to postulat gołosłowny, gdyż obecnie w Polsce nie są finansowane żadne alternatywne leki mogące ulżyć cierpieniu chorych z zaawansowaną choroba Parkinsona.
Suma czynników takich jak istotność stanu klinicznego grupy pacjentów z zaawansowana postacią choroby Parkinsona oraz praktyczna niedostępność niezbędnych leków (apomorfiny podawanej podskórnie i lewodopy podawanej dojelitowo) spowodowały, że zdesperowani pacjenci postanowili wystąpić na ścieżkę prawną z wnioskami o ustalenie prawa do leczenia z użyciem wymienionych leków. Wszczęte zostały już dwa pierwsze postępowania, a kolejne wnioski i pozwy są w przygotowaniu. Fundacja wspiera pacjentów w dochodzeniu swoich praw zapewniając im pomoc prawną oraz wszelkie niezbędne wsparcie. Niemniej jednak zarząd Fundacji ma pełna świadomość, że jedynie rozwiązania systemowe mogą przynieść kompleksową poprawę sytuacji chorych.
Zaproponowana poniżej koncepcja programu lekowego z użyciem wymienionych wyżej leków pozwoli na bieżącą weryfikację czy kwalifikowani do leczenia pacjenci spełniają kryteria zaawansowanej postaci choroby Parkinsona oraz czy u danego pacjenta wyczerpano inne, z reguły dużo tańsze, możliwe do zastosowania metody leczenia, a ponadto będzie dawała możliwość monitorowania skuteczności zastosowanej terapii.
Mając powyższe na uwadze występujemy z propozycją dotyczącą wprowadzenia programu lekowego: leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona. Proponujemy jednocześnie utworzenie Zespołu koordynacyjnego powoływanego przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, który zapewni kontrolę nad wydatkami płatnika, z drugiej zaś strony przyczyni się do lepszej opieki medycznej nad pacjentami z zaawansowaną choroba Parkinsona.
Fundacja wystąpiła do Polskiego Towarzystwa choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych o poparcie koncepcji utworzenia Zespołu koordynacyjnego, co spotkało się z pełną akceptacją ze strony członków Towarzystwa - lekarzy neurologów, najwybitniejszych w Polsce specjalistów w dziedzinie leczenia choroby Parkinsona. Wraz ze środowiskiem lekarskim uzgodniono propozycje składu Zespołu koordynacyjnego. Fundacja popiera kandydatów zaproponowanych przez Polskie Towarzystwo Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych (list Towarzystwa w załączeniu). Ze swojej strony Fundacja proponuje, aby na przewodniczącego Zespołu koordynacyjnego powołano Profesora Andrzeja Boguckiego. Zarząd Fundacji przewiduje natomiast wydelegowanie Wojciecha Machajka jako przedstawiciela organizacji pacjentów do prac w Zespole koordynacyjnym. Podkreślamy jednocześnie, że z informacji pochodzących od środowiska pacjentów oraz z Polskiego Towarzystwa choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych można przyjąć, że liczba chorych leczonych apomorfiną podawaną podskórnie nie powinna przekroczyć 60 pacjentów, natomiast w przypadku chorych leczonych lewodopą podawaną dojelitowo – 25 pacjentów (w pierwszym roku obowiązywania programu lekowego).
Wierzymy, że nasza merytoryczna propozycja przyczyni się wydatnie do rozszerzenia zakresu refundacji na wymienione technologie lekowe, z korzyścią dla pacjentów i całego systemu ochrony zdrowia, rozumianego jako system racjonalnych i zrównoważonych wydatków uwzględniających prawa pacjentów do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną.
Źródło: Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona
