Kiedy pierwszy raz zetknęła się Pani z zakrzepicą?
Kamila Jaszczor: W kwietniu 2010 roku, to był mój pierwszy kontakt z zakrzepicą żył głębokich kończyny dolnej. Miałam dużo szczęścia, ponieważ wystąpiły objawy – jednostronny obrzęk lewej nogi i bolesność. Nie wiem, czy Państwo wiedzą, ale u połowy chorych zakrzepica żył głębokich przebiega bezobjawowo.
Jak zareagowała Pani na diagnozę?
K.J.: Na początku nie zdawałam sobie sprawy z powagi sytuacji, ewentualnych tragicznych w skutkach następstwach i zagrożeniach. Mam na myśli zatorowość płucną.
Jakie były Pani potrzeby, gdy dowiedziała się Pani o swoim schorzeniu?
K.J.: Potrzebowałam podstawowych informacji o chorobie. Szukałam ich w internecie, było ich naprawdę niewiele. Trafiłam wówczas na jedno z forów i tam poznałam ludzi z takimi samymi problemami. Biłam się z myślami, czy nie będzie nawrotu, czy moja noga wróci do normalnych rozmiarów, czy będę mogła kontynuować jazdę na rowerze, albo takich bardziej paraliżujących, czy obudzę się rano…
Wygrała Pani z chorobą. Pomoc przyszła w porę?
K.J.: Szczęśliwie się składa, że tak. Miałam naprawdę dużo szczęścia, bo mój pracodawca jest lekarzem internistą i zaoferował pomoc. Dzięki podjętym działaniom doczekałam się właściwego rozpoznania i wdrożenia leczenia. Internista wysnuł podejrzenie zakrzepicy żył głębokich i skierował mnie do chirurga, który wystawił skierowanie na badanie ultrasonograficzne (duplex Dopler) oraz oznaczenie stężenia D-dimeru w osoczu (badanie laboratoryjne). USG dopplerowskie to najważniejsza, nieinwazyjna metoda diagnostyczna rozpoznania zakrzepicy żył głębokich kończyn dolnych. Następnie wdrożono leczenie przeciwkrzepliwe heparynami drobnocząsteczkowymi w dawkach leczniczych i leczenie uciskowe o stopniowanym ucisku (kompresjoterapię) – nosiłam i noszę pończochę poprawiającą przepływ w żyłach i redukującą obrzęki.
Co spowodowało, że zajęła się Pani szerzeniem wiedzy na temat zakrzepicy w Polsce?
K.J.: Na jednym z forów ktoś wyciągnął do mnie rękę, otoczył mnie troskliwą opieką i wyjaśnił, czym są zakrzepica i trombofilia. Od tamtego momentu przestałam być już sama z chorobą, a przy tym zyskałam przyjaciela.
Dlatego wymarzyłam sobie takie miejsce, gdzie ludzie sobie pomagają. Stworzyłam społeczność propacjencką w mediach społecznościowych 13 października 2015 roku, w dniu, w którym obchodzony jest Światowy Dzień Zakrzepicy. Zależało mi na tym, żeby inne osoby nie musiały błądzić tak jak ja przed laty w internecie, szukając odpowiedzi na fundamentalne pytania, by otrzymali rzetelne informacje i wsparcie, którego tak bardzo potrzebują.
Co Pani robi w ramach społeczności Trombofilia Polska?
K.J.: Poziom wiedzy na temat żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej w Polsce jest niedostateczny i wymaga podniesienia m.in. poprzez zaangażowanie lekarzy w edukację zdrowotną. Głęboko wierzę, że nagłaśnianie problemu i poszerzanie wiedzy o objawach i czynnikach ryzyka wystąpienia tej choroby może uratować wiele osób przed nagłą śmiercią.
Dlatego w ramach społeczności udostępniam szerzące świadomość posty, wypowiedzi ekspertów – lekarzy, filmy z konferencji naukowych, prawdziwe historie przywołujące osobiste doświadczenia związane z zakrzepicą (np. po przebytym zatorze), a także materiały z prowadzonych przeze mnie akcji, takich jak: projekt opaski, „Zastrzyk Miłości” czy trombopodróże.
Moja społeczność może też wziąć udział w darmowych webinariach prowadzonych przez lekarza w trakcie specjalizacji z hematologii.
Jak duża jest skala tego schorzenia w Polsce?
K.J.: W Polsce co roku ok. 60 tys. osób zapada na objawową zakrzepicę żył głębokich, a połowa z nich doznaje objawowej zatorowości płucnej, która u ok. 30 proc. pacjentów powoduje nagły zgon. Zakłada się, że ok. 60 proc. wszystkich zgonów z powodu zatorowości płucnej dotyczy przypadków nierozpoznanych i nieleczonych.
Dlaczego zakrzepica żył głębokich i późniejszy zator płucny są nazywane cichym zabójcą?
K.J.: Tak właśnie jest nazywana, bo jest chorobą bardzo podstępną. Zakrzepica żylna i zatorowość płucna bardzo często przebiegają bezobjawowo lub ze skąpymi objawami, które są bagatelizowane przez chorego, a co gorsza, również przez część lekarzy.
Na co każdy z nas powinien zwrócić uwagę u siebie i swoich bliskich, by rozpoznać w porę symptomy zakrzepicy?
K.J.: Przede wszystkim powinniśmy mieć świadomość i wiedzę na temat czynników, które mogą zwiększać ryzyko żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej (ŻChZZ). Należą do nich m.in. zabiegi chirurgiczne (zwłaszcza ortopedyczne), choroby nowotworowe, długotrwale unieruchomienie (np. lot samolotem, gips), trombofilia. Ryzyko schorzenia rośnie też u kobiet ciężarnych i w połogu oraz stosujących antykoncepcję hormonalną czy hormonalną terapię zastępczą.
Szczególne ryzyko rozwoju ŻChZZ dotyczy pacjentów hospitalizowanych (60-75 proc.), dlatego warto uczulić swoich bliskich, że w przypadku przyjęcia do szpitala, niezależnie, czy na oddział chirurgiczny, ortopedyczny, czy zachowawczy, należy zwrócić się do lekarza o indywidualną ocenę ryzyka rozwoju żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej. Suma punktów decyduje o ryzyku indywidualnym i może zdecydować o dalszych losach chorego.
Czym jest dla Pani wyróżnienie Ambasadorki Roku Światowego Dnia Zakrzepicy 2019?
K.J.: Zostałam doceniona przez szanowane i uznane towarzystwo naukowe i to na arenie międzynarodowej. Przyznany tytuł jest dla mnie mobilizacją, abym nie ustała w połowie drogi, którą teraz idę. Będąc Ambasadorką Zakrzepicy, zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby budować świadomość na temat zakrzepicy wśród społeczeństwa i lekarzy. Będę walczyła z niewiedzą i ignorancją, żeby pokazać, jak niedocenianym problemem jest zakrzepica w Polsce.
Dziękujemy za rozmowę.
Społeczność Trombofilia Polska jest oficjalnym partnerem wiodącej organizacji na świecie edukującej w zakresie schorzeń zakrzepowo-zatorowych – Międzynarodowego Towarzystwa Skaz Krwotocznych i Hemostazy (ISTH – International Society on Thrombosis and Haemostasis). Celem Kamili Jaszczor jest podnoszenie wiedzy Polaków na temat trombofilii i żylnej choroby zakrzepowo-zatorowej poprzez zaangażowanie lekarzy w edukację zdrowotną, a także nagłośnienie problemu i czynników ryzyka wystąpienia tej choroby.
