Ruszyła kampania „Życie mamy we krwi”. Co jest jej celem?
Celem tej kampanii jest zwrócenie uwagi opinii publicznej na chorych z przewlekłą białaczką limfocytową, których problemy są w dużej części pomijane. Seniorzy to dziś niemedialna grupa i nikt specjalnie nią się nie zajmuje. Mówię tak, z brutalną szczerością, bo sam do takiej grupy należę. Ci ludzie nie mogą pozwolić sobie, żeby leczyć się poza Polską i szukać konsultacji w ramach UE. Dlatego zwracamy na ten problem uwagę. Przewlekła białaczka limfocytowa jest chorobą właśnie ludzi powyżej 65 roku życia.
W szczególnie trudnej sytuacji są pacjenci z agresywną odmiana tego nowotworu, jest grupa pacjentów z delecją chromosomu siedemnastego ramienia, którzy są bardzo trudnymi pacjentami, ponieważ bardzo szybko pojawia się u nich oporność na leczenie. I ich organizm, na dobrą sprawę, zachowuje się tak, jakby nie był leczony, a choroba postępuje niezwykle dynamicznie. Zobaczyliśmy, że mimo dopuszczenia w Europie inhibitorów kinazy czy obecnie Bartona czy innych mających dobrą skuteczność na obecne warunki i przedłużają życie, tym ludziom nie ma co w Polsce ich podawać.
Przekaz, który my w tej chwili dajemy jest do społeczeństwa, nie do decydentów, bo uważamy, że mają twarde serca i zamknięte umysły, że patrzą na to inaczej. A należy pamiętać, że przecież pacjenci, którzy dziś chorują w latach sześćdziesiątych i siedemdziesiątych płacili regularnie składki zdrowotne. Oni tak robili. Wypełnili warunki umowy, a państwo dzisiaj im nie pomaga.
Chorzy na przewlekłą białaczkę limfocytową nie są tak samo zaopiekowani, jak inni pacjenci?
Jest duża różnica. Dlatego zaczynamy głośno o tym mówić, bo wiemy, że za tymi seniorami nikt się nie ujmie. Jako zespół ludzi badających temat i różne obszary hematoonkologii, zauważyliśmy, że jest to obszar źle zabezpieczony.
Co tu musi się zmienić?
Myślę, że musi zmienić się podejście do chorych seniorów. Zbyt często spotykam się z opinią, że chorobami seniorów nie trzeba się przejmować.
Każdy jest człowiekiem póki żyje i ma swoje prawa. Są względy etyczne i moralne. Powinna być generalnie lepsza opieka medyczna nad seniorami w Polsce. W naszym kraju mamy duże starzenie się społeczeństwa i będzie ono postępowało. Musimy być przygotowani nie tylko ekonomicznie, ale również mentalnie, że chorzy starsi ludzie muszą być leczeni.
„Życie mamy we krwi” jest kampanią informacyjno-edukacyjną dedykowaną przewlekłej białaczce limfocytowej (PBL), zainicjowaną przez Fundację Razem w Chorobie, wspólnie z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi oraz Fundacją Alivia, przy wsparciu firmy Janssen-Cilag Polska.
