O tym, że chaos refundacyjny wzmaga poczucie zagrożenia pacjentów i uniemożliwia im prawidłowe leczenie z Jadwigą Grochowalską z Polskiego Stowarzyszenia Osób Cierpiących na Padaczkę i ich Przyjaciół rozmawia redaktor naczelna Medexpress.pl Iwona Schymalla.
Powiedziała Pani, że pacjenci, którzy są chorzy na padaczkę, stają dziś przed dramatycznym wyborem – żyć, jeść czy leczyć się?
To bardzo dramatyczna sytuacja. Co dwa miesiące, kiedy ogłaszana jest nowa lista refundacyjna, ceny leków na padaczkę zmieniają się. Ostatnio odpłatność pacjenta za niektóre leki wzrosła od kilkudziesięciu do ponad stu złotych. Z badań przeprowadzonych przez nasze stowarzyszenie i fundację ,,My pacjenci” wynika, że ponad 30% osób chorych na padaczkę podejmuje decyzję o wyborze tańszego zamiennika. 60% to młodzi ludzie, którzy dopiero wchodzą w dorosłość, uczą się i chcą doskonalić swoje kwalifikacje.
Jakie konsekwencje mogą mieć takie decyzje?
Dobranie odpowiedniej terapii u chorego z padaczką trwa kilka lat. Ja choruję na padaczkę od 31 lat i dopiero niedawno jestem dobrze leczona. Pacjenci, którzy są zmuszani do zmiany dotychczasowej terapii na zamienniki ze względów finansowych, ryzykują życie. Prawdopodobieństwo pojawienia się częstych napadów padaczki zwiększa się. Przez wiele lat walczyliśmy w stowarzyszeniach pacjentów o to, aby osoby chore na padaczkę były skutecznie leczone, bowiem umożliwiało wyjście tych ludzi z domu. Mogli się uczyć i pracować, nie żyli w izolacji. Dziś wracamy do punktu wyjścia, do lat. 80., gdzie większość pacjentów zamykała się w czterech ścianach, a państwo płaciło im renty.
Ile osób w Polsce choruje na padaczkę?
Szacujemy, że ok. 400 tys. osób. Tylko 15 tys. leczonych jest najnowocześniejszym dostępnym na polskim rynku lekiem (na świecie znane są już nowocześniejsze terapie).
Ministerstwo sugeruje proponowanie pacjentom w aptece tańszych zamienników. Jak Pani ocenia tę propozycję?
Padaczka to szczególna choroba. Taka zamiana leków może wiązać się z nawrotem napadów, zagrożeniem życia, a nawet zdrowia. Zamiana leków powinna zostać podjęta wyłącznie po konsultacji i pod kontrolą lekarza, a nie w aptece. Leki przeciwpadaczkowe działają na mózg, dlatego każdą modyfikację terapii trzeba podjąć z najwyższą ostrożnością. Taka decyzja nie może być podyktowana wyłącznie względami ekonomicznymi.
Jakie są reakcje pacjentów po kolejnych podwyżkach cen leków na padaczkę?
Niestety, pacjenci decydują się na tańsze zamienniki bez konsultacji z lekarzem lub sami zmniejszają dawkę leku.
Jakie działania podejmuje Państwa stowarzyszenie aby zwrócić uwagę na problem?
Walczymy o dostęp do leków nowej generacji, walczymy o wolność od napadów padaczkowych, które sieją spustoszenie w organizmie. Chcemy obudzić świadomość pacjentów, aby domagali się nowoczesnego i skutecznego leczenia swoich dolegliwości. Wiele razy zwracaliśmy się do znaczących postaci ze świata mediów i polityki chorujących na padaczkę, aby powiedzieli o swojej chorobie i wsparli nas swoim autorytetem. Niestety, ale odmawiają. My jednak będziemy podejmować kolejne działania. Wiemy, że dobre leczenie podjęte od momentu zdiagnozowania padaczki to 100% sukcesu. Zmiany cen leków powodują chaos i niestabilną sytuację chorych. Pacjenci żyją w poczuciu zagrożenia.
