W projekcie majowej listy refundacyjnej nie pojawił się tak bardzo oczekiwany przez pacjentów lek pomalidomid. Istnieje także ryzyko, że może zostać zabrany pacjentom jedyny lek na nawrotowego szpiczaka, refundowany od 2013 roku, lenalidomid. Jak Pani, jako pacjentka ocenia tę sytuację i jak ta decyzja wpłynie na chorych na szpiczaka?
Po raz kolejny nie powiem, że jest mi przykro, bo ile można. Zdałam sobie sprawę, że MZ ma za nic życie pacjentów. Walczyliśmy o nową cząsteczkę – lek pomalidomid, a dowiedzieliśmy się, że zabrano nam lek, który był dopuszczony do listy refundacyjnej, dzięki któremu bardzo wielu pacjentów żyje. Nie chciałabym być agresywna, twierdząc, że MZ ma za nic życie pacjentów i wchodzić w politykę, bo jestem osobą apolityczną, natomiast chciałabym, aby ktoś odpowiedział dlaczego u nas, w Polsce tak źle się dzieje, kiedy za granicą ludzie ze szpiczakiem żyją bardzo długo, w dobrym stanie przeżywają wiele lat. Tam, jeśli jedne leki przestają działać, to za chwilkę refundowane są kolejne cząsteczki przedłużające życie pacjentom. My, pacjenci ze szpiczakiem moglibyśmy żyć tak samo, jak osoby z chore na schorzenia przewlekłe np. na cukrzycę. Z lekami podawanymi nam doustnie moglibyśmy wracać do pracy. Sama jestem pacjentką, chorą na szpiczaka od dwóch lat. Obecnie po pierwszej terapii leczenia mam nawrót. Chciałabym dostać lenalidomid, wrócić do pracy i po prostu żyć! Minister mi tę szansę odbiera. Nie wiem dlaczego odbierana mi jest szansa na dalsze życie! Jak mam to sobie wytłumaczyć? Każdego dnia, kiedy budzę się, jestem przerażona. Myślę wtedy, że i ja mogę odejść tak, jak innych 60 pacjentów. Przez ten czas walki o proces refundacyjny chorzy odchodzili i boję się, co będzie ze mną jutro.
Co chciałaby Pani powiedzieć Ministerstwu Zdrowia w imieniu wszystkich pacjentów w obliczu zagrożenia braku refundacji lenalidomidu?
Nie chcę być przede wszystkim postrzegana jako osoba atakująca, prowokująca sytuację, ale nie rozumiem jak rząd, ministerstwo dopuszcza do tego, żeby ludzie, dla których jest nadzieja na wieloletnie życie, odchodzili w tak zastraszającym tempie. Chciałabym, aby to był apel nas pacjentów żyjących ze szpiczakiem, by nie stawiano nas pod murem, byśmy nie musieli umierać!
