Jak z Pańskiej perspektywy wygląda dziś sytuacja pacjentów z chorobą Alzheimera? Z jakimi wyzwaniami mierzy się Pańska organizacja pacjencka?
Zbigniew Tomczak: Na początku pandemii przeszliśmy na tryb zdalny, jak większość instytucji. Uruchomiliśmy telefon zaufania, który odbieraliśmy w domu. Uruchomiliśmy także formularz na naszej stronie internetowej. Najczęściej zadawane pytanie brzmiało: gdzie można się udać po specjalistyczną poradę? Pytano o specjalistę, który mógłby przyjechać na wizytę domową w czasie epidemii. Problemem była bardzo ograniczona dostępność do poradni neurologicznej. Wiele pytań dotyczyło pomocy domowej. Na gwałt poszukiwano opiekunek do chorych. A przecież wiele z nich wyjechało z Polski, z wiadomych powodów. Cały czas mamy kontakt z prywatnymi domami pomocy, które w przeszłości wizytowaliśmy. Na początku pandemii wszystkie te ośrodki wstrzymały przyjęcia. Inna grupa pytań dotyczyła czynności prawnych. Okazało się, że wiele przypadków jest takich, że ktoś ma zlecone badania, a te trudniejsze muszą być potwierdzone świadomą zgodą pacjenta. Niestety, większość naszych pacjentów czegoś takiego nie jest w stanie już podpisać, a lekarz tego nie analizuje, tylko po prostu pacjenta nie przyjmie bez takiego oświadczenia. Chcemy, żeby w przyszłości, jak takie rzeczy się zdarzą, od razu kierowano sprawę do sądu w trybie pilnym i wtedy sąd może zdecydować o zgodzie na przeprowadzenie takiego zabiegu.
A poza problemami związanymi z pandemią jakie są najważniejsze potrzeby osób z chorobą Alzheimera?
Z.T: Podobne. To, na czym najbardziej nam zależy to wczesna diagnoza. Według różnych badań tylko od 18 do 20 procent chorych jest zdiagnozowanych, co jest wielkim niepowodzeniem w zakresie leczenia tej choroby. Przez brak wczesnej diagnozy uciekają nam „najlepsze” lata kiedy jeszcze ten chory jest jeszcze wstanie o czymś zdecydować, coś zaplanować na kolejne lata, ewentualne dać rodzinie jakieś dyspozycje.
Jak w Polsce wyglądają przygotowania do wprowadzenia Narodowego Planu Alzheimerowskiego i jak pod tym względem wypadamy na tle innych krajów?
Z.T: Zacznę od cyfr. W tej chwili ocenia się, że w Polsce jest od 360 do 470 tysięcy osób z chorobą Alzheimera, który stanowi 60 procent chorób demencyjnych (czyli na wszystkie choroby demencyjne tj. około 600 tysięcy). Zakłada się, że do roku 2035 cyfry te zwiększą się dwukrotnie a do roku 2050 trzykrotnie. Szacuje się, że na świecie co trzy sekundy ktoś zapada na chorobę Alzheimera. Widać więc, że choroba postępuje. Jeśli chodzi o polski plan alzheimerowski w 2011 roku z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego oraz organizacji pacjenckich (takich jak nasza) powstała Koalicja Alzheimerowska, która opracowała założenia polskiego planu alzheimerowskiego w sferze medycznej, społecznej, edukacyjnej i prawnej. Niestety, od tamtego czasu nic się nie zmieniło. Na wielokrotne nasze prośby, by uaktywnić ten temat, kierowane czy to do ministerstwa zdrowia czy do komisji sejmowych, często podkreślano, że ponieważ nieznana jest etiologia tej choroby, czyli jej przyczyny, to na razie nie podejmuje się działań w tym kierunku. Jednak w lutym podczas konferencji zorganizowanej w ministerstwie zdrowia na temat instytucjonalizacji, padło oświadczenie, że jednak rozważana jest praca na ten temat. A jak wyglądamy na tle innych państw? Jeśli chodzi o Europę to już w tej chwili 25 państw europejskich wprowadziło taki plan. W ostatnich 2-3 latach były to: Austria, Czechy, Dania, Grecja, Hiszpania, Słowenia. Od 1 lipca, czyli już w pandemicznych czasach, ogłoszono go w Niemczech. Niemiecki dokument zwiera 27 celów i 160 działań. Już same te cyfry mówią, że ta choroba to dość duży problem. Dodatkowo w Niemczech, żeby jeszcze zachęcić do większego działania społecznego przeprowadzona będzie u nich akcja pt. przyjaciele demencji. Jest to bardzo ważny etap czy punkt, jeśli chodzi o plan alzheimerowski, dlatego że często mówi się o stygmatyzacji tej choroby. Warto przypomnieć, że w 2017 roku NIK opublikował raport na temat choroby Alzheimera. Podano w nim, iż jedynie 5 procent pacjentów w wieku 65+ stwierdziło, że raz w roku byli konsultowani przez lekarza rodzinnego pod kątem zaburzeń pamięci. Wynikało z niego też, że państwo, instytucje publiczne nie są wystarczającym wsparciem dla chorych i ich opiekunów, jedynie organizacje alzheimerowskie spełniają swoje zadania.
A jak powinni być wspierani przez państwo chorzy i ich opiekunowie?
Z.T: Kiedyś senator Mieczysław Augustyn zgłosił swój pomysł dotyczący takiego wsparcia. W Polsce zakłada się, że są około 2 miliony opiekunów, ale nie tylko dla chorych z chorobami demencyjnymi. Pomysł senatora przewidywał bony opiekuńcze i urlopy wytchnieniowe. Ten projekt ostatni raz około 2 lata temu pojawił się w sejmie, ale nie znalazł poparcia.
Jak z Pana doświadczenia wygląda opieka nad osobą cierpiącą na chorobę Alzheimera. Wspominał Pan, że pańska żona od 12 lat cierpi na tę chorobę.
Z.T: Na początku myśleliśmy, że to jakieś sprawy związane z chwilowym ograniczeniem pamięci, zmianą organizacji życia. Na szczęście mieliśmy bardzo dobrą lekarkę rodzinną. Teraz, po 12 latach, moja żona jeszcze chodzi, ale nie samodzielnie. I to jest oczywiście duży plus, że może chodzić, ale wymaga opieki 24 godziny na dobę we wszystkich czynnościach życiowych. W tej chwili zostały jej jedynie dwa, trzy słowa typu: daj, chodź. Ja muszę być jej oczami i uszami. Muszę wiedzieć albo domyślać się czy ją coś boli czy nie. Jestem jej jedynym opiekunem chociaż mamy syna, który nas bardzo wspiera, mimo że nie mieszka razem z nami.
Co chciałby Pan żeby się zmieniło w życiu osób z chorobą Alzheimera i ich opiekunów?
Z.T: Chciałbym, żeby w ramach sytemu opieki społecznej była realna pomoc. W tej chwili takiej opieki społecznej poprzez ośrodek pomocy społecznej w każdej dzielnicy czy gminie nie ma. W tej chwili przychodzi pani, która pomaga w pewnych czynnościach ale za nie pobiera opłatę. Stąd wiele osób nie korzysta z tego. Przydałaby się większa dostępność do Domów Dziennego Pobytu, przy czym nie powinny znajdować się zbyt daleko od miejsca zamieszkania chorego, czyli inaczej mówiąc powinno być ich więcej. A jeśli małżonek, opiekun ma 65+ czy odpowiednio więcej od chorego lat, to taki opiekun nie jest w stanie sam wyprowadzić na spacer, czy podprowadzić gdzieś chorego, nie jest w stanie pojechać gdzieś z chorym, tylko potrzebuje w tym wsparcia. Dobry opiekun, to zdrowy opiekun, a często u opiekunów pojawia się wielochorobowość… Innym elementem takiego wsparcia powiedziałbym materialnego są środki pielęgnacyjne, które stanowią dość znaczną część takich rodzin, począwszy od pielucho-majtek, które są bardzo drogie.
