Jak długo choruje Pani na chorobę Parkinsona?
Moja choroba zaczęła się w 2013 roku, choruję więc już 9 lat. Zaczęło się od stanów depresyjnych i drżenia ręki. To były objawy, które mnie zaniepokoiły. Po zasięgnięciu opinii lekarskiej, usłyszałam diagnozę, która była dla mnie wielkim szokiem: choroba Parkinsona. Nie mogłam uwierzyć. Zadawałam sobie pytanie: dlaczego to ja zachorowałam? Bardzo długo nie mogłam się pogodzić z tym, że choruję na nieuleczalną i postępującą chorobę. Miałam stany depresyjne i dopiero wizyty u psychoterapeuty, uświadomiły mi, że muszę sama sobie pomóc. Zaczęłam więc malować obrazy. To stało się moją indywidualną terapią. Poprzez Facebooka nawiązałam kontakty z innymi chorymi i znalazłam Stowarzyszenie Chorych na Parkinsona. Z czasem objęłam opiekę nad tym Stowarzyszeniem i zaangażowałam się tak bardzo, że powoli zapomniałam o swojej chorobie. Przypominało mi o niej tylko drżenie ręki. Praca społeczna daje ogromne zadowolenie i satysfakcję. Każdy uśmiech na twarzy chorego daje mi przekonanie o sensie mojej pracy, że to co robię jest dobre i potrzebne. Choroba pozwoliła mi odnaleźć wspaniałych ludzi i przewartościować swoje życie, spojrzeć na nie z pozycji chorego.
Jak wygląda życie z pozycji chorego w polskich realiach?
Chory w polskich realiach niestety jest pozostawiony bardzo często sam sobie. Szczególnie widoczne jest to w mniejszych miejscowościach. Nie ma zapewnionej podstawowej opieki ze strony systemu i jest zdany na pomoc rodziny albo na leczenie w gabinetach prywatnych. Moim osobistym priorytetem w tej chwili jest to, by jak najdłużej być osobą samowystarczalną, ale do tego potrzebne są głównie zajęcia rehabilitacyjne.
Czy dostęp do rehabilitacji jest wystarczający?
Rehabilitacja z prawdziwego zdarzenia jest naszym marzeniem. W tej chwili jest z nią wielki problem. NFZ przeznacza dla chorych jedynie 80 godzin rehabilitacji na rok, kiedy wiemy, że poza leczeniem farmakologicznym rehabilitacja jest tu najważniejsza. Ruch jest najlepszym lekarstwem. Ćwiczenia opóźniają rozwój niepełnosprawności, poprawiają jakość życia. Tych 80 dni rehabilitacji z NFZ wystarcza na 3 miesiące, przy założeniu, że zabiegi wykonywane będą codziennie. A co dalej? Chorzy zgłaszają nam złe rozłożenie zabiegów. Bywa tak, że pierwsze 40 wykonuje się, po czy robi się przerwę dwu lub trzymiesięczną a potem jest kontynuacja. To świadczy o braku zrozumienia istoty choroby Parkinsona, bo rezultaty osiągane przez pierwsze czterdzieści godzin rehabilitacji w wyniku długiej przerwy zostają zaprzepaszczone.
Problemem jest też brak kadry wyspecjalizowanej w rehabilitacji chorych na Parkinsona.
Jako prezes Stowarzyszenia ma Pani kontakt z pacjentami. Wie Pani najlepiej, jakie mają potrzeby, co by chcieli zmienić, i jakie mają oczekiwania wobec systemu...
Pierwszą niezaspokojoną potrzebą jest właśnie potrzeba rehabilitacji. Stowarzyszenie wychodzi naprzeciwko tej potrzebie i pomaga łatać ten brak poprzez prowadzenie zajęć ruchowych. Również dzięki wsparciu finansowemu miasta (przyp. red. Gdynia) możemy prowadzić zajęcia w domu chorego. Następnym problemem w tej chwili jest brak dostępności do podstawowych leków na chorobę Parkinsona. Chorzy poszukują często madoparu czy amantadyny. W okresie pandemii problemem jest także ograniczenie wizyt kontrolnych, zamiana ich na telewizyty. W takich przypadkach stowarzyszenie, dzięki wsparciu władz miasta, zapewnia chorym konsultacje neurologiczne co daje duże poczucie bezpieczeństwa chorym. Pandemia wstrzymała też zabiegi głębokiej stymulacji mózgu tzw. DBS, albo wydłużyła okres na jej oczekiwanie. Również konieczność izolacji i pozostawania w domu nie wpływa na chorego dobrze. Chory w zaawansowanym stadium wymaga już opieki rodziny. Mówi się więc o chorobie całej rodziny, która wymaga przeorganizowania i dostosowania się na nowo do potrzeb chorego. Dla osób opiekujących się chorym brakuje tzw. opieki wytchnieniowej czy wsparcia, a nawet zwykłego kursu opieki nad chorym. Muszę też wspomnieć o opiece psychologicznej. Osoba opiekująca się chorym bardzo często odczuwa wypalenie i zmęczenie. To duży problem, nad którym należałoby się pochylić.
Od dłuższego czasu mówi się o stworzeniu ośrodków, gdzie byłby dostęp do wszystkich specjalistów. Wiemy, że czekają Państwo na takie centra dla pacjentów z chorobą Parkinsona.
Czekamy z utęsknieniem na wprowadzenie specjalistycznej opieki koordynowanej. Potrzebne są ośrodki, w których pacjent otrzyma prawidłową diagnozę oraz nowoczesne leczenie neurologiczne czy neurochirurgiczne. Widzimy potrzebę współdziałania w tych ośrodkach psychiatry, fizjoterapeuty, neurologopedy, neuropsychologa, kardiologa czy urologa. Wiemy bowiem, że choroba Parkinsona to nie tylko zaburzenia ruchowe, ale też inne problemy zdrowotne charakterystyczne dla choroby Parkinsona takie jak np. spadek ciśnienia tętniczego, zaburzenia snu, zaburzenia pęcherza moczowego, zaparcia, zaburzenia pamięci. Stąd ogromne znaczenie ma współpraca specjalistów. Chorzy na Parkinsona mają zaburzenia widzenia, więc często jest potrzeba konsultacji okulistycznej. Ważna jest też prawidłowa dieta, i tu potrzebne porady dietetyka. Widzimy również miejsce dla pracownika socjalnego, osoby która koordynowałaby czy pomagała przy opiece nad chorym.
Takie całościowe i kompleksowe podejście to dzisiaj konieczność.
