Katarzyna Cichosz: Co w praktyce oznacza wytchnieniowa opieka paliatywna?
Filip Leszek Buczyński: W języku potocznym oznacza danie czasowego odciążenia osobie przemęczonej. Chciałbym tutaj dokonać koniecznego rozróżnienia. Zwrot wytchnieniowa opieka paliatywna w języku potocznym jest do przyjęcia, natomiast na poziomie analiz prawnych – nie. Opieka wytchnieniowa jest realizowana przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej i najczęściej właśnie z tej puli pochodzą pieniądze dla osób, które z różnych powodów są na skraju wydolności fizycznej i psychicznej w związku z opieką nad osobą niepełnosprawną i cierpiącą na różne schorzenia. Natomiast czym innym jest opieka paliatywna. Jeśli w domu pacjenta jest realizowana opieka paliatywna, a jego stan zdrowia się pogarsza, to na czas konsultacji (np. w celu ustawienia leczenia przeciwbólowego, kontroli epilepsji, zdarzeń losowych) wysokospecjalistyczna opieka paliatywna jest kontynuowana na oddziale stacjonarnym i tego typu opieka jest finansowana przez Ministerstwo Zdrowia. Oddziały stacjonarne dla dzieci prowadzone są przez hospicja w Łodzi, Rzeszowie, Lublinie, Gdyni, prawdopodobnie powstaną też hospicja stacjonarne w Białymstoku i we Wrocławiu.
K.C.: Czy istnieją hospicja dla dzieci zajmujące się opieką stricte wytchnieniową?
F.L.B.: Zadania te realizuje jedno z wrocławskich hospicjów; szefostwo pozyskało środki, a jednocześnie nie prowadzi ośrodka stacjonarnego, tylko hospicjum domowe. Drugim jest hospicjum dziecięce w Krakowie. Nie słyszałem, żeby inne tego typu instytucje prowadziły działalność wytchnieniową finansowaną przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej.
K.C.: Jakie jest zapotrzebowanie na taką formę opieki?
F.L.B.: To bardzo indywidualna kwestia. Zapotrzebowanie na opiekę wytchnieniową może być duże, natomiast wiąże się to z kilkoma zmiennymi.
Pierwszy problem pojawia się, gdy rodzice otrzymują pieniądze na opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem, a ono de facto w ramach tzw. opieki wytchnieniowej przebywa w ośrodku, który również pozyskuje pieniądze z tego tytułu. Na razie decydenci obchodzą ten temat i nie podejmują decyzji, jak to rozliczać. Czy dwa podmioty powinny finansować tę samą opiekę?
Kolejna sprawa: jeśli stan dziecka przebywającego w ośrodku w ramach opieki wytchnieniowej się pogorszy i będzie ono wymagało opieki paliatywnej, to kto ma się nim zajmować? Osoby tam zatrudnione często nie są specjalistami medycyny paliatywnej i nie mają kompetencji do wykonywania procedur medycznych czy specjalistycznych czynności pielęgniarskich. Zgadzając się na pobyt dziecka w instytucji, rodzice mieli nadzieję, że nie dojdzie do żadnej tragedii. Gdyby dziecko w takim ośrodku umarło, ponieważ osoby tam zatrudnione nie miały kompetencji, rodzice mogą wytoczyć placówce proces i żądać bardzo wysokiego odszkodowania. Kto weźmie za to odpowiedzialność?
Inna kwestia: jeśli dziecko będące pod opieką hospicjum trafi pod opiekę wytchnieniową tylko na klika dni, jak taki pobyt rozliczyć? Czy uznać, że nadal przebywa pod opieką zespołu opieki paliatywnej, czy nie? Czy powinno zostać z opieki paliatywnej wypisane?
Być może dałoby się zastosować takie rozwiązanie, jak w przypadku dorosłych, gdzie ktoś przebywający w domu opieki społecznej jest zarazem pacjentem opieki paliatywnej, przyjeżdża do niego wysokospecjalistyczny zespół opieki paliatywnej i można to rozliczać. Ale co zrobić, kiedy mówimy o opiece paliatywnej pediatrycznej? Jak rozliczyć taką wizytę?
Kolejne pytanie może dotyczyć transportu. Kto go organizuje: hospicjum czy placówka opieki wytchnieniowej? Idą za tym pieniądze, odpowiedzialność prawna, kompetencje medyczne i cała logistyka. W hospicjach rozliczamy się z płatnikiem w formie osobodni, w opiece wytchnieniowej również.
Należy dodać jeszcze jedną rzecz: w opiece hospicyjnej dla dorosłych mamy również oddziały dzienne. Jeśli pojawi się taka forma opieki u dzieci, to będziemy mieli dodatkowo oddziały dzienne. I pojawi się kolejny galimatias, jak to zorganizować prawnie, finansowo, logistycznie oraz kto będzie odpowiadał za to, co się wydarzy z dzieckiem w ciągu doby – a w tym wypadku w grę wchodzą trzy podmioty.
K.C.: Pod niewinnym hasłem opieki wytchnieniowej kryją się same problemy…
F.L.B.: Wymagają one szczegółowego doprecyzowania przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej oraz przez Ministerstwo Zdrowia. W tej chwili tego nie ma. Obecnie z naszych podatków opłacany jest równocześnie pobyt dziecka w hospicjum i w opiece wytchnieniowej.
Jeśli pacjent znajdujący się pod opieką hospicjum domowego trafia do hospicjum stacjonarnego, rodzina otrzymuje pakiet kwot związanych z opieką nad dzieckiem w domu, lecz de facto nie jest ona w domu realizowana. Znowu pojawia się pytanie: jeśli dziecko nie przebywa w rodzinnym domu, a jego rodziców przez cały miesiąc nie ma na oddziale stacjonarnym, nie wspomagają hospicjum, dostarczając np. środki higieniczne czy pampersy, lecz równocześnie otrzymują świadczenia na opiekę, to czy jest to etyczne i moralne? Ta kwestia też nie jest rozwiązana. A oddziały stacjonarne pediatrycznej opieki paliatywnej są ogromnie niedoszacowane.
Może powinno być tak jak w domach pomocy społecznej, że emerytura pensjonariusza przeznaczona jest na jego utrzymanie w ośrodku albo rodzina dopłaca do opieki. Tym tematem też nikt nie chce się zająć. Decydenci podchodzą do tego jak pies do jeża, prawdopodobnie z uwagi na falę komentarzy, jaką to mogłoby wywołać – zresztą z każdej strony.
K.C.: Jak wyglądałaby idealna sytuacja w paliatywnej opiece wytchnieniowej?
F.L.B.: Do domu dziecka znajdującego się pod opieką hospicjum przychodzi opiekunka medyczna – na 8 godzin, a jak trzeba to i na dłużej. Zarazem ma dostęp do opieki realizowanej przez wysokospecjalistyczny zespół wyjazdowy. Matka dziecka, jeśli chce, idzie do pracy zawodowej. Dzięki temu ma czas na imieniny, wesele, spacer z mężem, a nie jest przykuta do łóżka, bo na przykład w chorobach metabolicznych opieka może trwać wiele miesięcy, a nawet lat.
K.C.: Jak bardzo opieka paliatywna dla dzieci jest niedoszacowana?
F.L.B.: Jak przeanalizowało to samo Ministerstwo Zdrowia, w ciągu roku w naszym hospicjum mającym kontrakt z NFZ na 8 łóżek, wysokość niedoszacowania sięga miliona dwustu tysięcy złotych, a dotyczy to tylko oddziału stacjonarnego. Kontrakt realizujemy w pełni, a niedoszacowanie pozostaje. Z innych hospicjów dla dzieci prowadzących oddziały stacjonarne mam informacje, że gdyby nie 1,5% zwrotu z podatku, które te podmioty zbierają, nie zdołałyby zagwarantować dzieciom koniecznej opieki. Dodam, że opieka domowa też jest niedoszacowana. Jeśli połączyć opiekę domową i stacjonarną, niedoszacowanie wyniesie około 2,5 mln zł w skali roku, a to są pieniądze, które powinien zagwarantować płatnik. W opinii Ministerstwa Zdrowia niedoszacowanie trwa od dwóch dekad.
Czekamy na decyzję ministerstwa, które zmieni stawki osobodnia w opiece paliatywnej, wprowadzając osobny koszyk świadczeń: stacjonarne hospicjum dla dzieci. W naszym lubelskim hospicjum w tej chwili mamy 70 dzieci w opiece domowej, na oddziale stacjonarnym siedmioro, a w hospicjum perinatalnym kilka rodzin. Działamy od 26 lat, mamy wysoko wykwalifikowany personel. Nie ma i nigdy nie było koszyka świadczeń gwarantowanych.
Kuriozalne są sytuacje, kiedy kontrola z NFZ sprawdza u nas liczbę chodzików czy dużych łóżek, traktując nas tak jak hospicjum stacjonarne dla dorosłych. Tymczasem dzieci, którymi się opiekujemy, były wcześniej w opiece perinatalnej i mają teraz kilka czy kilkanaście miesięcy. Nie potrzebujemy chodzików. Jest to śmieszne i groteskowe. Wiemy, że wedle prawa kontrola ma wykazać, ile jest sprzętu i czy jest on pacjentom zagwarantowany. On nam w hospicjum dziecięcym jest niepotrzebny, ale musi być w magazynach. Zmiany są konieczne, bo życie jest bogatsze niż ustalenia decydentów.
K.C.: Ile obecnie wynosi stawka za osobodzień w pediatrycznej opiece paliatywnej?
F.L.B.: W opiece domowej poniżej 300 złotych, w stacjonarnej niespełna 1000 zł. Osobodzień na pediatrycznym oddziale intensywnej opieki medycznej wynosi średnio 5000 zł, czyli 6 dni chorego dziecka na OIOM-ie kosztuje tyle, co cały miesiąc jego pobytu w hospicjum stacjonarnym. To irracjonalne, bo hospicjum musi zagwarantować wszystko, co niezbędne: łóżko z materacem stało- lub zmiennociśnieniowym, ssak, inhalator, koncentrator tlenu, pulsoksymetr, a czasami agregat prądotwórczy, materiały opatrunkowe, leki. Do tego gwarantujemy całodobową obecność personelu (telefoniczną/stacjonarną) i całodobowe konsultacje medyczne. Powinno to być godziwie wycenione.
Dodam jeszcze, że medycyna paliatywna jako specjalizacja jest nieatrakcyjna. Przepraszam za kolokwializm, ale hospicja nie są atrakcyjne finansowo. Pracownicy mówią, że jeśli im nie zagwarantujemy stawki takiej jak inni, np. 25 tys. zł. netto w ramach kontraktu, to odejdą. Ja tego doświadczam. Ponadto za dwadzieścia lat 70 procent obecnych specjalistów opieki paliatywnej będzie w wieku emerytalnym. Przed nami wielkie wyzwania. Potrzebne są bardzo duże zmiany, które – mam nadzieję – wkrótce nadejdą.
