Konferencja, która odbyła się w dniach 10-11 września 2022 r., zgromadziła ponad 20 ekspertów różnych dziedzin: nie tylko lekarzy neurologów, ale również m.in. specjalistów chorób zakaźnych, psychologów, dietetyków, fizjoterapeutów. Uczestnicy mieli możliwość wysłuchania w sumie ponad 10 godzin wykładów i paneli dyskusyjnych, a także wziąć udział w indywidualnych konsultacjach ze specjalistami. Zwłaszcza ta ostatnia forma spotkała się z bardzo dużym zainteresowaniem pacjentów: do części specjalistów ustawiały się tak długie kolejki, że zaplanowane na 30 czy 60 minut dyżury wydłużały się nawet kilkukrotnie.
Powrót po 3 latach
– Wróciliśmy z konferencjami do Gdańska po 3 latach. Mieliśmy wrócić szybciej, ale termin kilkukrotnie przekładaliśmy z powodu COVID. No i spotkaliśmy zarówno „starych znajomych” (czyli osoby, które brały udział w poprzedni edycjach konferencjach w Gdańsku i we Wrocławiu), jak i osoby, które gościliśmy po raz pierwszy. – mówi Monika Łada, prezes Fundacji StwardnienieRozsiane.Info – Wiele rzeczy było takich jak przed trzema laty. Znów ustawiały się kolejki chętnych do indywidualnych konsultacji. Znów pacjenci wymieniali w kuluarach spostrzeżenia na temat choroby oraz dzielili się swoimi historiami. Znów spotkanie odbyło się w gościnnych progach Urzędu Marszałkowskiego Województwa Pomorskiego. Ale były też liczne nowości. Najważniejsza to oczywiście dokonania Partnera Merytorycznego naszej konferencji: Kliniki Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego. Podczas konferencji w 2019 r. profesor Bartosz Karaszewski, ordynator kliniki, zapowiadał powstanie w niej Centrum Leczenia SM. Teraz natomiast, uczestnicy konferencji mogli posłuchać, jakie są efekty pracy Prof. Karaszewskiego i jego zespołu – dodała Monika Łada.
W 2021 r. w strukturach kliniki kierowanej przez prof. Karaszewskiego utworzona została podjednostka dedykowana pacjentom z SM. Oddział Chorób Demielinizacyjnych – Centrum SM to ośrodek, który koncentruje się właśnie na kompleksowej (interdyscyplinarnej) opiece nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym i innymi rzadszymi chorobami układu nerwowego o podobnym przebiegu. Jedną z form działania ośrodka jest edukacja pacjentów i aktywne włączanie ich w proces diagnostyczno-terapeutyczny. W Centrum SM funkcjonuje m.in. ambulatorium w ramach programu leczenia stwardnienia rozsianego, a także pracują specjaliści różnych dziedzin zajmujący się pracą z chorymi na SM: m.in. neurolodzy, okulista, urolog, ginekolog, psycholodzy, dietetyk, neurologopeda, fizjoterapeuci, pielęgniarka.
Fundacja przygotuje „Elementarz SM”
Fundacja StwardnienieRozsiane.Info w najbliższym czasie realizować będzie kilka kolejnych projektów dedykowanych chorym na SM, ale nie tylko. Jednym z nich jest kampania na rzecz osób z niewidocznymi niepełnosprawnościami (OzNN). Fundacja chce uwrażliwić społeczeństwo na tematykę niewidocznych niepełnosprawności i niewidocznych objawów chorób. Uczestnicy konferencji poznali podstawowe założenia kampanii „(Nie)widzialni”, premierowo obejrzeli też animację stworzoną na potrzeby projektu. Pilotaż „(Nie)widzialnych” planowany jest w tym roku w Trójmieście.
Innym projektem, który fundacja chce wdrożyć w niedługim czasie jest „Elementarz SM”, czyli „podręcznik” dla nowo zdiagnozowanych chorych, jak radzić sobie z SM. – Publikacja będzie wydawana w twardej oprawie, dostępna bezpłatnie, natomiast uruchomiliśmy specjalną zbiórkę środków na jej przygotowanie – mówi Monika Łada.
Kolejna ogólnopolska edycja konferencji „SM – i co z tego…?” planowana jest w dn. 27-28 maja 2023 r., również w Gdańsku.
