„Człowiek, który zrobił tak wiele dla tak wielu.” – te piękne słowa napisane na stronie żegnającej Profesora przez jednego z Jego uczniów i przyjaciół [1] chyba najlepiej streszczają ponad 50-letnią posługę Profesora na rzecz bardzo cierpiących i umierających chorych [2]. Trudno jest bowiem opisać, nawet w skrócie, Jego wszechstronną działalność w tym zakresie zarówno w Europie – przede wszystkim w Wielkiej Brytanii, w Polsce oraz na Węgrzech, jak i w Ameryce Południowej – głównie w Argentynie [3], czy Azji – szczególnie w Indiach [4].
Jedno jest jednak pewne – pozostawił po sobie ogromne dziedzictwo światowe, dzięki któremu chorzy u schyłku życia i ich rodziny w wielu krajach i na różnych kontynentach mogą być objęci opieką łagodzącą ich cierpienia – nie tylko te fizyczne, i tym samym znacznie poprawiającą ich jakość życia. Jego marzeniem było jednak, aby dostęp do tej formy holistycznej opieki mieli wszyscy cierpiący pacjenci z nieuleczalnymi, postępującymi chorobami i ich rodziny – bez względu na jednostkę chorobową czy stadium jej zaawansowania. Był jednak świadomy licznych trudności – nie tylko finansowych. Mówił o negatywnych skojarzeniach z opieką paliatywną, wyraźnej niechęci części pracowników służby zdrowia – tych nastawionych wyłącznie na „wyleczenie choroby” – w stosunku do pacjentów „nierokujących”. Wskazywał też na liczne trudności komunikacyjne. Otwarcie i z odwagą krytykował narodowe systemy opieki zdrowotnej, które brutalnie odrzucają podstawowe ludzkie wartości takie jak troska, współczucie czy zrozumienie, a nieustannie faworyzują rywalizację, racjonalizację, wydajność, skuteczność, a nawet zysk. Podkreślał, że te „zindustrializowane” systemy nie tylko utrudniają czy wręcz uniemożliwiają całościową opiekę nad cierpiącymi pacjentami i ich bliskimi, ale także przyczyniają się do wypalenia emocjonalnego i cynizmu pracowników [5, 6, 7].
„Świetny nauczyciel inspiruje, przeciętny nauczyciel mówi. Robert był świetny.” – To kolejne piękne słowa, które możemy przeczytać na stronie żegnającej Profesora Twycrossa [1], co więcej napisane przez naszego rodaka i współtwórcę opieki paliatywnej w Polsce – prof. Zbigniewa Żylicza [8]. To prawda – prof. Twycross niesłychanie inspirował, pod każdym względem: ogromna wiedza, głębokie refleksje – zarówno naukowe, jak i te natury ontologicznej, wspaniały sposób bycia, życzliwość, otwartość, gościnność i do tego niebywała skromność. Jego troska o najmniejsze szczegóły – nieodzowny element filozofii opieki paliatywnej – zachwycała, często nawet zaskakiwała. „Słuchać, słuchać, słuchać!” – wciąż powtarzał swoim uczniom, a swoją postawą w stosunku do cierpiących wspaniale potwierdzał te słowa. To właśnie uważne słuchanie było – według prof. Twycrossa – kluczowym elementem w poznawaniu nie tylko historii choroby, ale także (lub przede wszystkim) historii cierpienia. Słuchał i rozumiał. Szanował. Współczuł. Był. Nieustannie podkreślał, że należy doceniać każdą chwilę. Dawał nadzieję, twierdząc, że „nie tam, gdzie jest życie, jest nadzieja”, tylko wprost przeciwnie – „tam gdzie jest nadzieja, jest życie” [9, 10]. Swoją autorską definicję nadziei u schyłku życia i refleksje z nią związane przedstawił w ramach niezwykle inspirującego wykładu podczas Międzynarodowej Konferencji w Internecie zorganizowanej przez Polskie Towarzystwo Opieki Duchowej w Medycynie w grudniu 2022 [9, 10]. Podczas tego wydarzenia podzielił się także swoimi osobistymi i tak bardzo wzruszającymi przemyśleniami na temat duchowości [11].
Z punktu widzenia ściśle naukowego, zainteresowania prof. Twycrossa były wszechstronne, o czym świadczy niezliczona liczba publikacji i książek – w tym słynna „Introducing Palliative Care” opublikowana po raz pierwszy w 1995 i aktualizowana po raz ostatni w 2021 (szóste wydanie) [12]. Warto także wspomnieć, że prof. Twycross jako pierwszy zauważył potrzebę stworzenia kompleksowego przewodnika opisującego stosowanie leków w opiece paliatywnej i wspólnie z kolegami opublikował w 1998 roku „Palliative Care Formulary” [13], który jest powszechnie uznanym tekstem (obecnie ósma wersja). We wrześniu 2023 miały miejsce uroczyste obchody z okazji 25-lecia tej pionierskiej publikacji [14].
W ostatnich latach swojego życia bardzo intensywnie pracował nad tematyką sedacji w opiece paliatywnej, publikując szereg inspirujących artykułów na ten temat [15, 16, 17] i wygłaszając pasjonujące wykłady [18]. Podkreślał, że punktem wyjścia wszystkich refleksji i badań naukowych w tym zakresie powinna być wyłącznie praktyka kliniczna. Stanowczo i publicznie przeciwstawiał się niektórym wypowiedziom [19, 20, 21, 22], jak również niektórym elementom najnowszych europejskich wytycznych poświęconych tej tematyce [18] – przypominał mi o tym nawet w naszej ostatniej prywatnej korespondencji kilka tygodni przed śmiercią.
Prof. Twycross od zawsze był przeciwny medycznie wspomaganemu umieraniu [23] i aktywnie uczestniczył w toczącej się obecnie debacie nt. ewentualnej legalizacji tej procedury w Wielkiej Brytanii [24]. W kwietniu bieżącego roku opublikował znakomity artykuł na ten temat – jest to najprawdopodobniej Jego ostatni tekst [25].
Zasługi prof. Twycrossa do rozwoju opieki paliatywnej w Polsce są ogromne – od początku lat 90. ubiegłego stulecia, uczestniczył on bowiem w wielu przedsięwzięciach edukacyjnych w Polsce, głównie tych organizowanych przez prof. Jacka Łuczaka [7, 26, 27]. Nawiązała się wówczas bliska i bardzo owocna współpraca pomiędzy Sir Michael Sobell House – hospicjum przy oksfordzkim szpitalu uniwersyteckim, w którym pracował prof. Twycross, a Kliniką Opieki Paliatywnej przy Katedrze Onkologii Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, w której pracował prof. Łuczak. W ramach tej współpracy organizowane były coroczne kursy szkoleniowe dla lekarzy i pielęgniarek początkowo w różnych miejscach w Polsce, później na stałe w podpoznańskim Puszczykowie. Do rozwoju tych kursów znacząco przyczynił się także dr Zbigniew Żylicz (Holandia) oraz dr Michael Minton (Oksford, Wielka Brytania).
Co więcej, wielu lekarzy z Polski miało możliwość uczestniczyć w czterotygodniowej Międzynarodowej Szkole Letniej w Oksfordzie. Podczas swoich zajęć prof. Twycross starał się inspirować, głównie poprzez przedstawianie oraz omawianie historii cierpienia pacjentów. Metoda okazała się skuteczna – wielu uczestników tych kursów jest dziś wspaniałymi leaderami w naszym kraju. W 1993 roku, Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej przyznało prof. Twycrossowi „Medal za Pomoc i Współpracę”, a w 2011 Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej nadało mu honorowe członkostwo [28].
W listopadzie 2019 roku, krótko po śmierci prof. Łuczaka, prof. Twycross udzielił bardzo cennego wywiadu dla „Służby Zdrowia” [7], przypominając fundamentalną i piękną wartość, tak często zapominaną w dzisiejszym świecie napiętnowanym presją zawodowej kariery, pogonią za uznaniem czy pieniędzmi. Mówił wówczas, że „opieka paliatywna nigdy nie powinna być postrzegana jako ścisła praca od 9:00 do 17:00; to profesjonalne powołanie” [29]. Jego działalność i postawa życiowa są bez wątpienia tego najlepszym potwierdzeniem. Powinny być dla nas wzorem i nieustanną inspiracją do podejmowania odważnych przedsięwzięć na rzecz polepszania jakości życia bardzo cierpiących chorych i ich bliskich – zgodnie z wolą i ku pamięci prof. Twycrossa. Jak pisał ks. Jan Twardowski, „nie umiera ten, kto trwa w pamięci żywych” [30].
Martyna Tomczyk, Institute of Humanities in Medicine, Lausanne University Hospital, Lozanna, Szwajcaria
W listopadzie 2019, prof. Robert Twycross udzielił inspirującego wywiadu dla "Służby Zdrowia" w języku angielskim. Przetłumaczony wywiad został opublikowany w „Służbie Zdrowia” z 21 listopada 2019 roku (nr 85–92/2019) [dostęp do pełnej wersji wywiadu po rejestracji/ zalogowaniu 15.11.2024): https://www.sluzbazdrowia.com.pl/opieka-paliatywna-w-polsce-4886-9.htm.
Teraz, po raz pierwszy, publikujemy wersję oryginalną.
Piśmiennictwo:
[1] Strona żegnająca Profesora Roberta Twycrossa (1941–2024). Tribute to Robert Geoffrey Twycross, 1941–2024 [dostęp: 15.11.2024]: https://robertgeoffreytwycross.muchloved.com/
[2] Twycross R., Reflections to mark 50 years in palliative care: A trinity of patient care, education and training, and research [dostęp: 15.11.2024]: https://eapcnet.wordpress.com/2021/02/10/reflections-to-mark-50-years-in-palliative-care-a-trinity-of-patient-care-education-and-training-and-research/
[3] Pożegnanie i wspomnienia umieszczone na stronie Instituto Pallium Latinoamérica Medicina Palliativa [dostęp: 15.11.2024]: https://www.pallium.com.ar/blog/
Poszczególne informacje:
- „Compartimos el video del homenaje al Dr. Robert Twycross” [dostęp: 15.11.2024]: https://www.pallium.com.ar/video-homenaje-robert-twycross/
- „Homenaje al Dr. Robert Twycross.” [dostęp: 15.11.2024]: https://www.pallium.com.ar/homenaje-robert-twycross/
- „Despedimos al Dr. Robert Twycross.” [dostęp: 15.11.2024]: https://www.pallium.com.ar/despedimos-al-dr-robert-twycross/
[4] Pożegnanie i wspomnienia umieszczone na stronie Indian Association of Palliative Care. [dostęp: 15.11.2024]: https://www.palliativecare.in/iapc-pays-tribute-to-dr-robert-twycross-indias-teacher-of-palliative-care/
[5] Wywiad prof. Roberta Twycrossa pt. „Looking back and looking forward...” Opublikowany 2 czerwca 2021 na międzynarodowej strony poświęconej opiece paliatywnej ehospice [dostęp: 15.11.2024]: https://ehospice.com/editorial_posts/looking-back-and-looking-forward-dr-robert-twycross/
[6] Wywiad prof. Roberta Twycrossa pt. «„My First 50 Years” in Palliative Care». Newsletter of the International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC), Vol. 22, No 12, December 2021 [dostęp: 15.11.2024]: https://hospicecare.com/what-we-do/publications/ newsletter/2021/12/meet-some-of-our-lifetime-members/
[7] Wywiad prof. Roberta Twycrossa pt. „Palliative Care in Poland”. Tłumaczenie wywiadu na język polski w wykonaniu Katarzyny Cichosz opublikowane w „Służbie Zdrowia” z 21 listopada 2019 roku (nr 85–92/2019) [dostęp do pełnej wersji wywiadu po rejestracji/ zalogowaniu 15.11.2024): https://www.sluzbazdrowia.com.pl/opieka-paliatywna-w-polsce-4886-9.htm
[8] Żylicz Z. „Memories of the origins of the hospice movement in Poland and Europe”. In: Janowicz A, Krakowiak P, Stolarczyk A (eds.), In solidarity. Hospice-palliative care in Poland. Gdańsk: Fundacja Hospicyjna; 2015, s. 169–175. [dostęp: 15.11.2024]: https://repozytorium.umk.pl/bitstream/handle/item/3100/IN%20SOLIDARITY_ENG_2015_online.pdf.
[9] Twycross R. „Hope at the end of life”. Międzynarodowa Konferencja w Internecie „Duchowość w Medycynie” zorganizowana przez Polskie Towarzystwo Opieki Duchowej w Medycynie, 6–16 grudnia 2022 [dostęp: 15.11.2024]: https://www.mp.pl/konferencja-opiekaduchowa/2022/sesja/sesja-vi-zasady-praktykowania-opieki-duchowej-przez-profesjonalistow-medycznych/wyklad/8062/
[10] Twycross R., Nadzieja u kresu życia, Med. Prakt. wyd. spec.: Duchowość w medycynie. Opieka duchowa jako niezbędna składowa całościowej opieki nad chorym, 2024, s. e99–e109 [dostęp: 15.11.2025]: https://adst.mp.pl/s/www/szkolenia/opieka_duchowa/2022/materialy_konferencyjne/d024.pdf
[11] Twycross R. „Spiritual reflections”. Międzynarodowa Konferencja w Internecie „Duchowość w Medycynie” zorganizowana przez Polskie Towarzystwo Opieki Duchowej w Medycynie, 6–16 grudnia 2022 [dostęp: 15.11.2024]: https://www.mp.pl/konferencja-opiekaduchowa/2022/sesja/sesja-ix-dobre-praktyki-podstawowej-opieki-duchowej-w-roznych-dziedzinach-medycznych-opieka-paliatywna-cz-1/wyklad/8834/
[12] Wilcock A, Twycross R, Toller C., Introducing Palliative Care. 6th edition. Pharmaceutical Press, London 2021.
[13] Twycross R., Wilcock A., Thorp S., Palliative Care Formulary. 1st Edition. Radcliffe Medical Press, Abingdon, Oxon 1998.
[14] Celebrating 25 years of Palliative Care Formulary. 12 września 2023 [dostęp: 15.11.2024]: https://www.pharmaceuticalpress.com/resources/article/celebrating-25-years-of-palliative-care-formulary/
[15] Twycross R., Reflections on palliative sedation. Palliative Care: Research and Treatment. 2019;12. doi:10.1177/1178224218823511
[16] Twycross R., Second thoughts about palliative sedation. Evid Based Nurs. 2017 Apr;20(2), s. 33–34. doi: 10.1136/eb-2017-102608. Epub 2017 Jan 30. PMID: 28137719.
[17] Twycross R., Sedation at the end of life. European Association for Palliative Care (EAPC), 10 czerwca 2019. [dostęp: 15.11.2025]: https://eapcnet.wordpress.com/2019/06/10/sedation-at-the-end-of-life/
[18] Twycross R., „Palliative sedation”. Symposium «Sédation palliative: entre recommandations et réalités de terrain» zorganizowane przez Institut des humanités en médecine, Centre hospitalier universitaire vaudois, Lozanna, Szwajcaria, 15 listopada 2023 [dostęp: 15.11.2024]: https://ikono.chuv.ch/fr/video-player?render=iframe&tx_idvodinfomaniak_hash=1fe55588-4dfc-481d-93f7-e0cbc9438518&tx_idvodinfomaniak_site=public&cHash=caa307b011da2e1d800868cb69e258bd
[19] Vivat B. 1st, Twycross R., CSD Continuous Sedation Until Death; A Response to Changing Practices in the Use of Continuous Sedation at the End of Life: A Systematic Review of the Literature (Heijltjes et al., 2020). „J Pain Symptom Manage” 2022 Jan;63(1), s. e139-e141. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2021.09.005. Epub 2021 Sep 23. PMID: 34562594.
[20] Twycross R.G., Response to Morita et al., Re: Defining ‘Continuous Deep Sedation’ Using Treatment Protocol (DOI: 10.1089/pmr.2021.0058) „Palliat Med Rep.” 2022 Jun 7;3(1), s. 105–106. doi: 10.1089/pmr.2022.0020. PMID: 35919384; PMCID: PMC9279122.
[21] Twycross R., Faull C., Wenzel D., Oliver D., Response to „The opinion of French pulmonologists and palliative care physicians on non-invasive ventilation during palliative sedation at end of life: a nationwide survey”. „BMC Palliat Care” 2023 Mar 6;22(1), s. 18. doi: 10.1186/s12904-023-01130-7. PMID: 36872316; PMCID: PMC9987085.
[22] Twycross R., Comments to the paper „Expanded terminal sedation in end-of-life care” (Gilbertson et al. doi:10.1136/jme-2022-108511), opublikowane 23 marca 2023 [dostęp: 15.11.2024]: https://jme.bmj.com/content/49/4/252.responses
[23] Twycross R., Let us pay attention to cautionary experiences and not move rapidly toward new laws, which are blunt instruments that respond poorly to ethical complexities, IAHPC Special Issue on Assisted Dying Practices. Vol. 24, No 4, April 2023 [dostęp: 15.11.2024]: https://hospicecare.com/what-we-do/publications/special-issues/assisted-dying-practices/robert-twycross/
[24] Written evidence submitted by Dr Robert Twycross (ADY0328) [dostęp: 15.11.2024]: https://committees.parliament.uk/writtenevidence/116773/pdf/
[25] Twycross R., Assisted dying: principles, possibilities, and practicalities. An English physician’s perspective, „BMC Palliat Care” 2024 Apr 13;23(1), s. 99. doi: 10.1186/s12904-024-01422-6. PMID: 38609945; PMCID: PMC11015689.
[26] Bogusz H., Pękacka-Falkowska K., Magowska A., Under the British Roof: The British Contribution to the Development of Hospice and Palliative Care in Poland, „J Palliat Care” 2018 Apr;33(2), s. 115–119. doi: 10.1177/0825859718757083. Epub 2018 Feb 20. PMID: 29460665.
[27] Łuczak J., Bogusz H., Tomczyk M., Moje Palium, Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2020.
[28] Polskie Towarzystwo Medycyny Paliatywnej [dostęp: 15.11.2024]: http://www.medycynapaliatywna.org/
[29] Twycross R., "Palliative Care in Poland". Oryginalna wersja wywiadu prof. Twycrossa udzielonego dla "Służby Zdrowia" w listopadzie 2019: https://www.medexpress.pl/en/world/palliative-care-in-poland/
[30] Twardowski J., Wiersze największej nadziei, Wydawnictwo Unikat, Białystok 2003.
