Martyna Tomczyk: Jest Pani prezesem ukraińskiej Fundacji „Klinika Opieki Paliatywnej dla Dzieci” w Kijowie oraz konsultantem Wydziału Mobilnej Opieki Paliatywnej Kijowskiego Miejskiego Centrum Diagnostycznego dla Dzieci. Czy może Pani powiedzieć coś więcej na temat swojej pracy i projektów do czasu inwazji armii rosyjskiej na Ukrainę 24 lutego 2022?
Tacjana Wilczyńska: Nasz Wydział powstał w 2018 roku, dzięki wsparciu Wydziału Ochrony Zdrowia Kijowskiej Administracji Miejskiej oraz pomocy kolegów i koleżanek z Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (WHD) i osobistemu zaangażowaniu dr. hab. n. med. Tomasza Dangla oraz lek. Artura Januszańca, z którymi nasza Fundacja współpracuje od 2015 roku. Wysyłali oni listy do odpowiednich władz i wspierali nas merytorycznie: udostępnili i pomogli wdrożyć standardy domowej pediatrycznej opieki paliatywnej WHD. Jestem bardzo dumna, że w ciągu tych kilku lat powstało „partnerstwo publiczno-prywatne” między naszą Fundacją a Kijowskim Miejskim Centrum Diagnostycznym dla Dzieci. Chcieliśmy, aby standardy WHD zostały wprowadzone na poziomie krajowym, ale niestety wojna przerwała te plany.
Obecnie pod naszą opieką jest ok. 70 nieuleczalnie chorych dzieci (ciężkie formy mózgowego porażania dziecięcego, choroby zwyrodnieniowe i zanikowe układu nerwowego, wady letalne noworodków, zaawansowane nowotwory, inne). Koncepcja hospicjum domowego według standardów WHD była i jest nadal realizowana przez multidyscyplinarny zespół (lekarze i pielęgniarki opieki paliatywnej, rehabilitant, pracownik socjalny, psycholog, kapelan). Nasi lekarze, a także pani pielęgniarka, pracownik socjalny oraz psycholog odbyli staże w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Nasza praca była wspierana przez duże pozarządowe organizacje humanitarne – Kyiv Lions Club (członek Lions Club International), International Women’s Club, International Renaissance Fund, a także przez różne firmy międzynarodowe i krajowe oraz osobiście przez dyplomatów z Ambasady Rzeczypospolitej Polskiej w Kijowie. Dzięki wsparciu darczyńców nasz zespół posiadał medyczne wyposażenie, niezbędne materiały i leki oraz specjalistyczne żywienie dla pacjentów. W 2019 r. otrzymaliśmy grant od International Women’s Club na zakup sprzętu do specjalistycznej przychodni stomatologicznej dla nieuleczalnie chorych dzieci. Przychodnia ta miała powstać w Kijowskim Miejskim Centrum Diagnostycznym dla Dzieci, na wzór tej w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci. Jak Pani widzi planów na rozwój naszej działalności i tym samym pomocy naszym małym pacjentom i ich rodzinom było dużo…
M.T.: Na jakim poziomie była pediatryczna opieka paliatywna w Ukrainie przed wojną?
T.W.: Według ostatnich danych Narodowej Służby Zdrowia – tych z 1 stycznia 2019, 65 906 dzieci w Ukrainie wymagało pediatrycznej opieki paliatywnej, najwięcej w dużych miastach – w Kijowie (około 40% potrzeby ogólnej), Charkowie, Lwowie. Według oficjalnych obliczeń, przy takiej liczbie dzieci powinno być optymalnie 308 jednostek świadczących domową pediatryczną opiekę paliatywną, a najmniej 79. W rzeczywistości było ich zaledwie kilkanaście. Dla przykładu w Kijowie, choć oficjalnie było zarejestrowanych 10 jednostek, to de facto działały tylko dwie, w tym jedna nasza. Głównym problemem, oprócz oczywiście niewystarczającej liczby rąk do pracy, było niedostateczne dofinansowanie tego typu świadczeń. Co więcej, zakres opieki nie był precyzyjnie określony przez Narodową Służbę Zdrowia i istotnie się różnił między jednostkami. Nie było też ujednoliconych standardów postępowania, ale wszędzie brakowało wyspecjalizowanych usług, jak na przykład świadczenia stomatologiczne czy porady dietetyczne.
M.T.: Czy w Ukrainie pediatryczna opieka paliatywna to głównie hospicja domowe? Czy istnieją również hospicja stacjonarne?
T.W.: Chociaż w Ukrainie istnieją stacjonarne hospicja dla dzieci, to model domowy wiąże się z poprawą jakości życia ze względu na lepsze pokrycie potrzeb psychologicznych/społecznych rodzin. Jakiś czas temu, wspólnie z kierownikiem Kijowskiego Miejskiego Centrum Diagnostycznego dla Dzieci i naszym koordynatorem zespołu, przeprowadziliśmy na ten temat badanie, również pod kątem specyfiki rozwoju opieki paliatywnej w Ukrainie. Pokazało ono, że model opieki domowej może być skutecznym sposobem tworzenia krajowej infrastruktury pediatrycznej opieki paliatywnej w tym kraju. Szczegółowe wyniki tego badania zostały opublikowane w 2021 r. w czasopiśmie „Recent Developments in Medicine and Medical Research”.
M.T.: A jak wygląda sytuacja obecnie? Czy dzieci objęte domową pediatryczną opieką paliatywną w Ukrainie, w miejscach zaatakowanych przez armię rosyjską, są przetransportowywane w inne rejony Ukrainy?
T.W.: Sytuacja oczywiście znacznie się pogorszyła. Na chwilę obecną nasz zespół ma pod opieką dzieci, które pozostały w Kijowie lub w okolicach, jak również dzieci, które zostały przetransportowane do innych, bardziej spokojnych miejsc w Ukrainie – głównie do zachodniej części kraju. Nasi lekarze pracują teraz głównie online w trybie 24/7. Mamy różne internetowe grupy wsparcia i pozostajemy w kontakcie z rodzicami dzięki mediom społecznościowym. Po kryzysie sanitarnym COVID-19 mamy już pewne doświadczenia w pracy zdalnej. Jednak wojna, to zupełnie inna sytuacja… Wojna to niewyobrażalny czynnik stresowy. Te nieuleczalne ciężko chore dzieci i ich rodziny, które pozostały na miejscu, żyją w ciągłym, ogromnym stresie. Psycholodzy z ośrodków wspierających nasze dzieci w Polsce ciągle mówią o zespole stresu pourazowego zarówno u dzieci, jak i całych rodzin. Musimy mieć to na uwadze, bo przecież opieką paliatywną zostaje objęte nie tylko dziecko, ale cała rodzina. Musimy też nauczyć się, jak zapewnić optymalną domową pediatryczną opiekę paliatywną w tej ekstremalnie trudnej sytuacji, zwłaszcza że nawet przed wojną nie było to łatwe... Jak wiemy, domowa pediatryczna opieka paliatywna ma na celu poprawienie jakości życia nieuleczalnie ciężko chorych lub umierających dzieci poprzez zapewnienie holistycznej opieki – łagodząc cierpienia fizyczne, jak i psychiczne, duchowe oraz społeczne. Jak poprawić jakość życia, kiedy brakuje nawet podstawowych produktów, wyją syreny, miasta są bombardowane, a rodzice z dziećmi uciekają do schronów lub piwnic?
M.T.: Nie można byłoby przetransportować te dzieci i ich rodziny do sąsiednich krajów, w tym do Polski?
T.W.: Tak, część dzieci została już przetransportowana do Polski lub do innych państw w Europie. Niedawno udało nam się nawet przetransportować do Polski dziecko ze wschodniej Ukrainy. Tam – na wschodzie, sytuacja jest naprawdę tragiczna. Dziecko nie dostawało w ogóle niezbędnych leków, było bardzo niedożywione i wylęknione. Chciałabym zaznaczyć, że decyzja o przetransportowaniu dziecka jest zawsze indywidualna i należy ona wyłącznie do rodziców chorego dziecka. My możemy jedynie doradzić, jakie byłoby najlepsze według nas rozwiązanie dla konkretnego dziecka, ale nie podejmujemy takich decyzji. Obecnie ok. 15 ukraińskich rodzin z ciężko chorymi dziećmi, którym udzielamy świadczeń z opieki paliatywnej, jest w Polsce, głównie w Warszawie i Krakowie, ale w rzeczywistości nasze rodziny są w całej Polsce. Chciałabym tutaj podziękować z całego serca wszystkim kolegom i koleżankom z hospicjów z całej Polski, jak również całemu społeczeństwu polskiemu, dyplomatom i politykom za nadludzką pomoc i poparcie dla Ukrainy. Jestem Wam ogromnie wdzięczna.
M.T.: W jaki sposób można pomóc dzieciom objętym opieką paliatywną, które pozostały w Ukrainie? A w jaki sposób tym, które zostały przetransportowane do Polski?
T.W.: Staramy się zapewnić podstawowe potrzeby. Z Polski organizujemy transporty podstawowych rzeczy. Nierzadko ukraińskie rodziny przebywające teraz w Polsce pomagają rodzinom, które zostały w Ukrainie. Niestety dużo rzeczy wciąż nam brakuje. W Ukrainie przed wojną stworzyliśmy system, który dość sprawnie działał – mieliśmy stałych sponsorów pokrywających dzienne potrzeby nierefundowane przez Narodową Służbę Zdrowia i na które rodziny ciężko chorych dzieci nie zawsze było stać – na przykład żywność specjalnego przeznaczenia medycznego lub specjalistyczne kosmetyki. Tutaj, w Polsce, oczywiście nasze dzieci mają zapewnioną opiekę medyczną, sprzęt i wszystko co jest refundowane w ramach NFZ, ale ich rodzin zazwyczaj nie stać na zapewnienie podstawowych potrzeb. Większość z nich nie ma żadnych oszczędności ani też źródła dochodu w Polsce. Nawet jeśli otrzymają świadczenie 500+, to ich sytuacja nie zmienia się w sposób znaczący – ta kwota nie zawsze pozwoli pokryć wszystkie miesięczne wydatki związane z utrzymaniem ciężko chorego dziecka. Mimo ciągłej pomocy otrzymywanej ze strony Polaków, którą tak bardzo doceniamy, potrzeby wciąż są ogromne.
M.T.: Czego Pani najbardziej brakuje w codziennej pracy z tymi dziećmi w Polsce?
T.W.: Oprócz problemów ściśle medycznych są też problemy natury administracyjnej. Na przykład ukraińskie rodziny w Polsce często pytają mnie, jakie formalności należy spełnić, aby dziecko otrzymało zaświadczenie o niepełnosprawności itp. Nie umiem im pomóc, bo przecież z jednej strony pojawiają się nowe przepisy prawne w związku z zaistniałą sytuacją, po drugie te zagadnienia prawno-administracyjne nie wchodzą w zakres moich kompetencji. Źle się z tym czuję. Koledzy z polskich hospicjów bardzo nam pomagają. Jednak przed ukraińskimi rodzinami stoi nadal bardzo dużo wyzwań prawno-administracyjnych, związanych z codziennym życiem i opieką nad chorym dzieckiem. Warto byłoby, aby w tych kwestiach mogli oni skorzystać z pomocy wolontariuszy. Byłoby to dla nich dużym ułatwieniem.
M.T.: Na jakie aspekty medyczne powinni zwrócić szczególnie uwagę lekarze przyjmujący ukraińskie dzieci do hospicjów w Polsce?
T.W.: Z punkt widzenia medycznego wszystkie nasze dzieci doświadczyły ogromnego stresu i niedożywienia z powodu wojny, co oczywiście znacznie pogorszyło ich stan zdrowia. Kiedy trafiają do Polski, są więc bardzo zestresowane i niedożywione, co utrudnia początkowe diagnozowanie. Na początku to zawsze jest duże wyzwanie – żeby ocenić jak stan tych ciężko chorych dzieci będzie się zmieniał po tylu traumatycznych przeżyciach związanych z wojną, niedożywieniu i zaprzestaniu przyjmowania podstawowych leków, i czy ten stan jest obarczony wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci. Z moich doświadczeń wynika, że po miesiącu pobytu w Polsce stan tych dzieci zazwyczaj bardzo się poprawia – zmniejsza się napięcie mięśniowe, zaczynają przybierać na wadze, lepiej śpią. Ale i też zdarzają nam się sytuacje, że musimy skierować je do szpitala, żeby wprowadzić korekty na przykład terapii przeciwdrgawkowej (u dzieci z padaczką oporną na leki musimy wprowadzać to na wydziale pod ciągłą obserwacją, nie ambulatoryjnie). Są też sytuacje odwrotne: mieliśmy przypadek, kiedy dziecko miało zostać zakwalifikowane do założenia sondy nosowo-żołądkowej, czyli żywienia dojelitowego, bo drastycznie spadła mu waga ciała od czasu wybuchu wojny. Natomiast po korekcie diety, wprowadzeniu dodatkowej żywności specjalnego przeznaczenia medycznego i zapewnieniu mu ciszy i spokoju dziecko zaczęło przybierać na wadze i są duże nadzieje, że pozostanie na żywieniu doustnym. Myślę, że nie należy podejmować od razu ważnych decyzji, tylko na początku obserwować. Koledzy z polskich hospicjów przyjmują te dzieci najpierw na kilka miesięcy – żeby właśnie obserwować ich stan i dopiero później będą ustalać dalsze postępowanie.
M.T.: Zna Pani doskonale zarówno kulturę i język polski, jak i kulturę i język ukraiński. Na jakie aspekty niemedyczne czy też różnice kulturowe powinien być przygotowany polski personel opieki paliatywnej zajmujący się dziećmi z ukraińskich rodzin?
T.W.: Przede wszystkim, na początku lekarz powinien zrobić bardzo staranny wywiad odnośnie do doświadczenia rodziny w ukraińskim systemie opieki nad chorym dzieckiem. Jakie dokładnie świadczenia otrzymywało dziecko w Ukrainie, a jakich nie, jakie były przyzwyczajenia rodziny (np. czy chodziła do cerkwi, brała udział w grupach rodziców z dziećmi z podobnymi chorobami itp.), jaka jest jej wiedza na temat opieki paliatywnej i jakie są jej oczekiwania wobec tej formy opieki itp. Percepcja opieki paliatywnej przez ukraińskie rodziny, pomimo ogromnej i szczerej wdzięczności dla polskiego personelu, zależy w znacznym stopniu od ich doświadczeń w przeszłości w Ukrainie. Mimo że opracowaliśmy z kolegami z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci ogromny „pakiet przygotowawczy” – np. wszystkie procedury i zgody rodziców zostały przetłumaczone na język ukraiński i są zawsze dokładnie wyjaśniane rodzicom, także w języku ukraińskim – to nie zawsze oznacza to, że rodzice od razu i w pełni je rozumieją. Należy zaznaczyć tutaj, że bardzo duży odsetek ukraińskich dzieci, zanim zostało objętych opieką paliatywną, ulegało uporczywej/daremnej terapii, często latami… Nierzadko ich rodzice otrzymywali sprzeczne opinie czy też złudne nadzieje od różnych lekarzy. To wszystko sprawiło, że rodzice tych dzieci są zazwyczaj wyczerpani psychicznie, a kontekst wojenny tylko ten stan pogorszył. Co więcej, zazwyczaj nie mają oni w ogóle zaufania do personelu medycznego… I to zaufanie należy zbudować. Nie jest to jednak proces ani łatwy, ani natychmiastowy. Myślę, że o tym właśnie aspekcie polscy lekarze przyjmujący ukraińskie dzieci do hospicjów w Polsce powinni szczególnie pamiętać. Nie jesteśmy niechlujni, po prostu mamy inne doświadczenia w innym środowisku. Ale z całą pewnością i szczerością mogę powiedzieć, że po nabyciu nowego, lepszego doświadczenia w nowym środowisku – tutaj w Polsce, ukraińskie rodziny nabierają zaufania i sumiennie wykonują wszystkie zalecenia personelu opieki paliatywnej.
M.T.: Według Pani, jakie wyzwania dla pediatrycznej opieki paliatywnej nie tylko w Ukrainie czy w Polsce, ale i na całym świecie, stwarza inwazja Rosji na Ukrainę?
T.W.: Wojna pokazała, jak ważne jest zapewnienie opieki paliatywnej w sposób ciągły. Niestety, jak wiemy, nie zawsze jest możliwe nie tylko w Ukrainie, ale i w wielu innych państwach, głównie z powodu niewystarczającego dofinansowania tej formy opieki oraz braków kadrowych. Uważam, że opieka paliatywna powinna być zorganizowana, finansowana i wspierana tak jak inne dziedziny medycyny. Narodziny i śmierć człowieka są dwoma kluczowymi momentami na szlaku życia. Jeśli tak poważnie podchodzimy do momentu narodzin, dlaczego z taką samą powagą nie traktujemy śmierci? Wszędzie tam gdzie jest to konieczne – w Ukrainie, w Polsce i na całym świecie powinny zostać stworzone godne warunki zarówno życia i umierania dla ciężko chorych małych pacjentów, jak i pracy dla personelu medycznego, który się nimi zajmuje i ich rodzinami, także w święta i weekendy. Zapewnienie tych potrzeb jest przecież wskaźnikiem rozwoju cywilizacyjnego danego kraju i świadectwem naszego człowieczeństwa.
Lek. Tacjana Wilczyńska – specjalista medycyny paliatywnej i żywienia klinicznego, prezes Fundacji „Klinika Opieki Paliatywnej dla Dzieci” w Kijowie w Ukrainie, konsultant Wydziału Mobilnej Opieki Paliatywnej Kijowskiego Miejskiego Centrum Diagnostycznego dla Dzieci, ekspert Medyczny dla Misji Doradczej Unii Europejskiej w Ukrainie podczas pandemii COVID-19, członek Ukraińskiej Akademii Specjalności Pediatrycznych (UAPS), Międzynarodowego Stowarzyszenia Opieki Hospicyjnej i Paliatywnej (IAHPC) oraz Polskiego Towarzystwa Żywienia Pozajelitowego i Dojelitowego (POLSPEN).
Źródło: „Służba Zdrowia”
