Łuszczyca jest chorobą wywierającą negatywny wpływ na jakość życia pacjentów. Odciska piętno na stanie psychicznym, fizycznym i socjalnym chorych. Ogranicza ich życie zawodowe, społeczne i osobiste. Chorzy na łuszczycę muszą stawiać czoła stygmatyzacji społecznej i ryzyku wykluczenia, co w dużej mierze wynika z błędnego przekonania, że chorobą tą można się zarazić. Łuszczyca zwiększa też ryzyko innych chorób i skraca życia.
Coraz większa dostępność skutecznych terapii
Prof. Joanna Narbutt, krajowa konsultant w dziedzinie dermatologii podkreślała, że ostanie dwa lata to ogromny przełom w Polsce w dostępie do nowoczesnych terapii - szeroka dostępność leków biologicznych, wprowadzenie inhibitorów IL-17 i IL-23. Inhibitor interleukiny-23 jest zarejestrowany nie tylko do leczenia łuszczycy skóry, ale również do łuszczycowego zapalenia stawów. W przypadku inhibitorów TNF-Alfa udało się znieść barierę czasową terapii, dzięki czemu o jej zakończeniu decyduje lekarz. Jednak w przypadku bardziej nowoczesnych cząsteczek, niestety jest ona ograniczona do 96 tygodni.
Prof. Brygida Kwiatkowska, krajowa konsultant w dziedzinie reumatologii nazwała cudem zniesienie limitu czasowego w programie lekowym leczenia RZS. Ubolewała jednak, że nie dotyczy to chorych z łuszczycowym zapaleniem stawów i łuszczycą. – Tymczasem często to jest ten sam pacjent, który czeka aż rozwinie mu się dodatkowe schorzenie, aby mieć nielimitowany czas terapii – ubolewała.
Od programu do apteki
Prof. Lidia Rudnicka, prezes Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego mówiła o rekomendacjach Towarzystwa dotyczących leczenia łuszczycy. - Nie określamy, jaki lek powinien wybrać lekarz dla określonego pacjenta. Taką decyzję podejmuje on sam po rozmowie z pacjentem – zaznaczyła. Powiedziała, że problemem jest wymóg leczenia chorego na łuszczycę najpierw dwoma lekami klasycznymi zanim zostanie włączony do programu leczenia biologicznego. Jej zdaniem, ta bariera powinna zostać zlikwidowana, bo skuteczność i profil bezpieczeństwa leków biologicznych jest w większości korzystniejszy niż leków klasycznych. - Wierzę, że w przyszłości każdy lekarz będzie mógł wypisać receptę na lek biologiczny choremu na łuszczycę, który wykupi sobie w aptece – powiedziała.
Prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii CSK MON zaznaczył, że program leczenia łuszczycy daje możliwość wykorzystania wszystkich poza dwoma zarejestrowanymi na świecie molekułami. Podkreślił jednak, że program lekowy jest narzędziem utworzonym dla nowych terapii. Tymczasem leczenie biologiczne jest już standardem. Dlatego potrzebne jest skrócenie drogi leku do pacjenta.
Iwona Kasprzyk, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami NFZ zwróciła uwagę, że dzięki wygasaniu patentów na leki biologiczne oraz konkurencji na rynku, ceny spadły i udało się zwiększyć liczbę pacjentów z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów leczonych w programie 10-krotnie.
Więcej leków dla dzieci
Prof. Aleksandra Lesiak z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi mówiła o leczeniu dzieci z ciężką postacią łuszczycy plackowatej. - Perspektywy i możliwości są dobre i złe. Mamy możliwość leczenia, ale tylko jednym lekiem dzieci od 6 roku życia. Tymczasem chorują już czterolatki, które leczymy w ramach RDTL. Oczekujemy refundacji kolejnych cząsteczek, bo większość ma rejestrację dla dzieci od 6, a nawet 4 lat. Zwłaszcza, że wdrożenie leczenia daje możliwość odwrócenia kaskady stanu zapalnego prowadzącego do łuszczycowego zapalenia stawów - powiedziała.
Nie można przerywać skutecznego leczenia
Zdaniem prof. Agnieszki Owczarczyk-Saczonek z Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego, oczekiwaną zmianą jest zniesienie limitowania czasu leczenia łuszczycy. – To bardzo trudne dla lekarza i pacjenta, kiedy chory musi przerwać skuteczne leczenie i czekać aż ponownie rozwinie zmiany, aby móc je kontynuować. W dodatku trzeba pamiętać, że łuszczyca zwiększa ryzyko miażdżycy, a chorzy z ciężką postacią żyją 4-5 lat krócej. Dlatego można powiedzieć, że leczenie biologiczne tych chorych wydłuża ich życie – podkreśliła.
Prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie dodała, że przerwanie leczenia powoduje gorszą odpowiedź po jego wznowieniu. – To lekarz powinien decydować, jak długo powinna trwać terapia – podkreślała.
Dagmara Samelska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę opowiadała o dramacie pacjentów, którzy musza przerywać skuteczne leczenie. – Już kilka miesięcy przed planowanym przerwaniem leczenia chorzy cierpią na stany lękowe, zaczynają coraz gorzej funkcjonować, wielu musi iść na zwolnienie lekarskie. – Nie ma żadnych wskazań medycznych, żeby przerywać skuteczną terapię. To tak, jakby ominąć dawkę leku. A dotyczy to przecież pacjentów z najcięższą postacią choroby, którzy maja największe ryzyko powikłań. Wszyscy chorzy maja potem nawrót choroby i a wznowienie leczenia nie ma już tak spektakularnego efektu, jak za pierwszym razem – ubolewała.
Prof. W. Owczarek wyjaśnił, że szczepienie przeciwko Covid-19 nie powinno być powodem przerwania leczenia biologicznego.
