W poniedziałek 10 lutego odbędzie się kolejne posiedzenie Rady Przejrzystości.
Ataksja Friedreicha to rzadka, postępująca choroba neurologiczna, która atakuje układ nerwowy i mięśnie. Zdiagnozowanie tej choroby to moment, który zmienia życie na zawsze. Osoby dotknięte ataksją Friedreicha często muszą zmierzyć się z wieloma wyzwaniami, zarówno fizycznymi, jak i psychicznymi....
O tym jak choroba wpływa na życie całej rodziny mówi w rozmowie z Medexpressem Teresa Brzozowska-Nieczaj, mama Kacpra i Karola - bliźniaków chorujących na ataksję Friedreicha.
– Pacjent z ataksją Friedriecha rozwija tzw. objaw ataksji. (...) Ta choroba niestety postępuje i kończy się przedwczesną śmiercią. Pacjenci z reguły odchodzą w czwartej, piątej dekadzie życia – powiedziała w wywiadzie dla Medexpressu podczas Kongresu Zdrowia Dzieci i Młodzieży prof. Anna...
Do niedawna nie istniał żaden lek na Ataksję Friedreicha. A ta rzadka choroba w ciągu 10-20 lat sadza na wózku większość dotkniętych nią osób. I skraca im życie tak, że mało kto świętuje czterdzieste urodziny. Aż wreszcie pojawiła się terapia, a z nią nadzieja dla pacjentów. Także w Polsce.
Komitet Komitet ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) Europejskiej Agencji Leków opublikował pozytywną opinię dla omaweloksolonu, pierwszego rozwiązania terapeutycznego umożliwiającego leczenie ataksji Friedreicha, rzadkiej choroby neurodegeneracyjnej.
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone
