W sierpniu 2024 roku, podczas Kongresu Zdrowia Dzieci i Młodzieży, poznałam niezwykłą rodzinę: bliźniaków – Kacpra i Karola, chorujących na ataksję Friedreicha, ich starszego brata oraz mamę Teresę – kobietę, którą śmiało można nazwać superbohaterką. Ich historia porusza i inspiruje. Bo choć...
Agencja Badań Medycznych przeznaczy 200 mln zł na realizację niekomercyjnych badań klinicznych dotyczących priorytetów zdrowotnych i potrzeb pacjentów, ze szczególnym uwzględnieniem chorób rzadkich, pediatrycznych, czy dotyczących układu nerwowego.
Wstępne prace nad projektem ustawy o chorobach rzadkich.
– Podejmujemy kroki, by badania diagnostyczne były refundowane. Pacjent nie będzie musiał się martwić, skąd wziąć pieniądze – powiedziała wiceminister zdrowia Urszula Demkow podczas X Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (HCC) odnosząc się do wyzwań, z jakimi wiąże się diagnozowanie chorób rzadkich. Jak...
Szacuje się, że nowotwory rzadkie to około 20-25 proc. wszystkich przypadków onkologicznych. W Polsce co roku diagnozuje się blisko 43 tysiące nowych rozpoznań. Ze względu na ich unikalność i złożoność, diagnostyka i leczenie tych schorzeń często są bardzo utrudnione. Przyczynami są ograniczona w...
W poniedziałek (13.01.) została podpisana umowa na budowę Zintegrowanego Centrum Pediatrycznego Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. Ma to być nowoczesny ośrodek medyczny, oferujący kompleksową opiekę pediatryczną, terapeutyczną i badawczą. Inwestycja opiewa na ponad 223 mln zł, z...
Do kompetencji nowo utworzonej spółki należy prowadzenie przedrejestracyjnych badań klinicznych w chorobach rzadkich. Biorą w nich udział polscy pacjenci.
– Ogromnym sukcesem kończącego się roku jest to, że ruszyły prace Rady ds. Chorób Rzadkich przy Ministerstwie Zdrowia. To kontynuacja poprzedniej rady. Nasi rządzący dojrzeli do tego, żeby dostrzec, jak bardzo problem chorób rzadkich jest istotny i palący. To gigantyczny sukces naszego kraju –...
VI Poznański Dzień Chorób Rzadkich - Życie z chorobą rzadką: osoba, rodzina, społeczeństwo. 28 lutego 2025 roku, w Światowy Dzień Chorób Rzadkich, w Centrum Kongresowo-Dydaktycznym Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu odbędzie się 6. edycja konferencji z cyklu Poznańskie...
Ocena leków sierocych - najlepsze praktyki europejskie dla wypracowania optymalnego modelu krajowego.
O tym jak choroba wpływa na życie całej rodziny mówi w rozmowie z Medexpressem Teresa Brzozowska-Nieczaj, mama Kacpra i Karola - bliźniaków chorujących na ataksję Friedreicha.
Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie oraz ich opiekunowie z niecierpliwością czekają na pełne wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który miał zapewnić lepszą opiekę i dostęp do nowoczesnych terapii. Choć plan został przyjęty przez rząd w sierpniu 2021 roku, wiele jego kluczowych...
Rząd przyjął w połowie sierpnia Plan dla Chorób Rzadkich. – Bardzo się cieszę. Trudno mówić o tym, kiedy będzie on wdrażany, bo już od pierwszego dnia, w którym zajęłam się tym tematem, jego założenia były realizowane, jeśli to tylko było możliwe – powiedziała wiceminister zdrowia Urszula Demkow...
Plan został przyjęty, a czy zostanie wdrożony?
Tym razem gościnią podcastu „Rzadko się o tym mówi” jest dr n. med. Agnieszka Chrobot z Poradni Chorób Metabolicznych Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Rozmawiamy o tym ,jak nowoczesne preparaty żywieniowe i skuteczne zarządzanie fenyloketonurią dają pacjentom z tą chorobą szansę…...
To, jak ważna jest dieta w fenyloketonurii wie każdy pacjent dotknięty tą chorobą i każdy jego opiekun. Na rynku istnieją preparaty, które nie przez wszystkich, np. ze względu na zapach są tolerowane. Rozwiązaniem są te produkty, które w swojej podstawie mają naturalne składniki. Z dietetyczką...
Wiceminister zdrowia Marek Kos przejmuje obowiązki po Macieju Miłkowskim. Jakie nadzieje i oczekiwania mają pacjenci? Pytamy Stanisława Maćkowiaka, prezesa Federacji Pacjentów Polskich.
Pacjenci i klinicyści czekają na decyzję Ministerstwa Zdrowia i mają nadzieję, że na kolejnej liście enzymatyczna terapia zastępcza się pojawi, i tym samym szczęśliwie zakończy się długoletnia walka o lek.
Powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), lepszy dostęp do badań diagnostycznych i leków, Polski Rejestr Chorób Rzadkich, Karta Pacjenta z chorobą rzadką, kampania społeczna i działania edukacyjne – to rozwiązania, które zakłada Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025.
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone
