Konferencja prasowa dotycząca wprowadzenia w Polsce najnowocześniejszych terapii w leczeniu chorób rzadkich, w tym przede wszystkim mukowiscydozy.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to jedna z najcięższych uwarunkowanych genetycznie chorób pierwotnie mięśniowych. W przeważającej większości dotyka chłopców.
Kilkudziesięciu chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne'a tracących z każdym dniem zdolność samodzielnego poruszania się czeka na refundację leku, który zatrzymuje postęp choroby. - Im wcześniej zaczniemy leczenie tym lekiem, tym konsekwencje tego schorzenia będą dla chorych zdecydowanie mniejsze...
7 września będziemy obchodzić Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a. W Polsce co roku rodzi się ok. 30 - 40 chłopców z tą chorobą. Diagnozę najczęściej można postawić między 2 a 4 rokiem życia. Tej rzadkiej choroby genetycznej nie można wyleczyć, można jedynie zahamować jej...
O zmianach jakie nastąpiłyby dla pacjentów cierpiących na dystrofię Duchenne'a, gdyby Narodowym Plan dla Chorób Rzadkich dobrze funkcjonował oraz o obecnie dostępnych terapiach opowiedziała Medexpressowi prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii, Samodzielny Publiczny...
Rodzice dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a (ultrarzadka choroba polegająca na postępującym zaniku mięśni)oskarżają ministra zdrowia o wyrzucanie pieniędzy przeznaczonych na ich leczenie. Chodzi o 7 mln zł.
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone
