Resort zdrowia publikuje komunikat ws. nowej terapii dla małych pacjentów z hemofilią.
O leczeniu i jakości życia pacjentów z hemofilią rozmawiamy z prof. Andrzejem Mitalem z UCK Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
– Jestem bezpieczny. Żyję i działam tak, jakbym tej choroby nie miał – mówi Wojciech Mościbrodzki, pacjent z hemofilią typu A.
Rozmowa z prof. Tomaszem Szczepańskim, prezesem Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
Rodzice dzieci z hemofilią apelują o realny dostęp do podskórnej formy profilaktyki krwawień dla dzieci chorych na ciężką postać hemofilii A bez inhibitorów czynnika VIII oraz realny dostęp do długodziałających czynników krzepnięcia podawanych w postaci dożylnej. O tym, jak bardzo potrzebne są te...
– W Polsce nie mamy dostępu do innowacyjnych terapii, chociażby do czynników długodziałających, które w krajach ościennych są już standardem. Nie mamy też dostępu do terapii podskórnych. Taka terapia diametralnie zmienia życie rodzin i samych chorych, nie tylko dzieci, ale także dorosłych –...
– Apelujemy o jak najszybsze przyjęcie nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Dostęp do niezbędnych ilości koncentratów czynnika krzepnięcia to dla chorych szansa na normalne życie – powiedział Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia...
Hemofilia jest chorobą znakomicie poddającą się leczeniu, natomiast wszelkie problemy z ciągłością tego leczenia, w tym z jego finansowaniem, mogą w istotny sposób zagrozić życiu, zdrowiu i bezpieczeństwu chorych. Obecne rozwiązania dotyczące finansowania zapewniają pacjentom stałość w dostępie...
Chorzy po planowanych zmianach w żadnym zakresie nie ucierpią – mówił w czwartek w Sejmie wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. Posłowie Koalicji Polskiej pytali o skutki przeniesienia finansowania niektórych świadczeń z Ministerstwa Zdrowia do Narodowego Funduszu Zdrowia – w tym również...
Zakończył się cykl spotkań „Dialog Pokoleń”, na którym spotkali się chorzy w różnym wieku, by porozmawiać o swoich potrzebach i wspólnie wypracować postulaty dotyczące leczenia chorych na hemofilię. Podczas warsztatów pacjenci nie tylko szukali wspólnych mianowników, niezależnie od wieku i...
– Sposoby leczenia hemofilii, jakimi dysponujemy w Polsce nie odbiegają od europejskich standardów. Dają one możliwość terapii pacjentów brakującymi czynnikami krzepnięcia. Z punktu widzenia czysto chirurgicznego zabieg nie różni się od tego, jaki przeprowadzamy u pacjentów nieposiadających...
– Musimy używać rejestrów i mierzyć efektywność oraz jakość w ochronie zdrowia – podkreślił Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta podczas panelu Forum Ekonomicznego w Karpaczu poświęconego medycynie opartej na wartościach.
O narodowym programie leczenia chorych na hemofilię i doświadczeniach pacjentów z innych krajów, które warto byłoby wprowadzić do polskiego sytemu ochrony zdrowia rozmawiamy z Bogdanem Gajewskim, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Obchodzony 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię skłania do refleksji nad niewątpliwym postępem, jaki stale dokonuje się w diagnostyce i opiece nad pacjentami z hemofilią w Polsce i na całym świecie.
Rozpatrzenie informacji na temat systemu opieki nad pacjentem z hemofilią – przedstawia minister zdrowia.
Do konsultacji przekazano Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej.
Zapraszamy na transmisję parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Tematem spotkania ma być personalizowana profilaktyka i dostęp do kompleksowej opieki dla osób chorych na hemofilię.
Hemofilia jest chorobą przewlekłą, której nie da się całkowicie wyleczyć. Jednak odpowiednia kompleksowa opieka i personalizowana profilaktyka sprawia, że chorzy mogą prowadzić aktywne życie, niemalże tak jak ich zdrowi rówieśnicy. Obecnie możliwe jest skuteczniejsze kontrolowanie choroby....
Hemofilia to rzadka choroba dziedziczna. Najczęściej chorują na nią mężczyźni, a kobiety z reguły są nosicielkami, choć zdarzają się wyjątki (jedna trzecia nosicielek ma objawy). By było „sprawiedliwie”, kobietom ta choroba przypisuje nową rolę w zależności od tego, kto w rodzinie zachoruje –...
Od ponad 30 lat obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. W tym czasie dzięki dynamicznemu rozwojowi nauki, budowaniu wiedzy eksperckiej oraz zaangażowaniu organizacji pacjenckich doszło do niespotykanego postępu, umożliwiającego skuteczne diagnozowanie oraz leczenie chorych z hemofilią.
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone
