O dostępie do leczenia pacjentów z mukopolisacharydozą mówi prof. Zbigniew Żuber, kierownik II Oddziału Klinicznego Dzieci Starszych z Pododdziałami Neurologiczny i Reumatologicznym w Krakowie.
O problemach pacjentów z ultrarzadką chorobą mówi Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i choroby rzadkie.
- Świat poszedł na przód, a nasze widzenie leczenia chorób rzadkich zatrzymało się - tłumaczył dr Leszek Borkowski prezes fundacji Razem w Chorobie, z którym rozmawia Iwona Schymalla.
- Choroba jest wieloukładowa, dająca ogromne deformacje kostne, duże cierpienie i narastanie objawów - mówi w rozmowie z Iwoną Schymallą dr hab. Zbigniew Żuber ze Szpitala Dziecięcego im. Św. Ludwika w Krakowie.
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone
