Zastępca Rzecznika Praw Obywatelskich Adam Krzywoń, przedstawił Rzecznikowi Praw Pacjenta Bartłomiejowi Chmielowcowi, zestawienie najważniejszych działaniach RPO w 2024 roku w zakresie systemu ochrony zdrowia i praw pacjentów. W raporcie zwrócono uwagę na kluczowe problemy, takie jak dostęp do...
29 nowych pozycji znalazło się w projekcie kwietniowej listy leków refundowanych. Objęte refundacją zostaną terapie, na dostęp do których oczekiwali m.in. pacjenci z wczesnym HER2-ujemnym rakiem piersi, amyloidozą transtyretynową, szpiczakiem plazmocytowym czy mukowiscydozą. Korzystne zmiany mają...
3 grudnia odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, pod przewodnictwem prof. Alicji Chybickiej. Jednym z omawianych tematów była mukowiscydoza – najczęściej występująca wśród chorób rzadkich w Polsce. O sytuacji polskich pacjentów zmagających się z nią i dostępie do...
Rozmowa z Przemysławem Marszałkiem, sekretarzem MukoKoalicji.
Rozmowa z prof. Szczepanem Coftą z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu – Kliniki Pulmonologii, Alergologii i Pulmonologii Onkologicznej.
Fundacja Mukobohaterowie zwróciła się do RPO w sprawie dostępu do leków osób chorych na mukowiscydozę. Chodzi o komunikat MZ, zgodnie z którym niektóre leki stosowane w leczeniu mukowiscydozy nie są finansowane w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych.
- W naszej rodzinie cały świat kręci się wokół choroby młodszej córki, żeby zapewnić jej jak najlepsze funkcjonowanie - mówi Sylwia Ból, mama Julii chorej na mukowiscydozę, Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.
Rozmowa z Przemysławem Marszałkiem, sekretarzem MukoKoalicji, przeprowadzona podczas I Kongresu Zdrowia Dzieci i Młodzieży.
Dążymy do tego, by wszyscy chorzy na mukowiscydozę w Polsce mieli dostęp do najnowocześniejszych terapii - powiedział Przemysław Marszałek, sekretarz MukoKoalicji w rozmowie a Medexpressem podczas Szczytu Zdrowie 2023.
O różnorodność mukowiscydozy oraz o najpilniejsze potrzeby osób z tym schorzeniem pytamy Przemysława Marszałka, sekretarza MukoKoalicji, członka CF Europe i zarządu Fundacji MATIO.
Już od 6 miesięcy przyjmuję leki przyczynowe. Kiedy w lutym tego roku zdecydowano o refundacji leków przyczynowych, byliśmy akurat na zimowych feriach z rodziną, wiadomość ta zaskoczyła nas podczas schodzenia ze stoku z nartami. Mimo że nie jestem typem osoby często się wzruszającej, już wtedy...
W przeddzień Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który tradycyjnie jest obchodzony 28 lutego, w Sejmie RP odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, któremu towarzyszyło otwarcie wystawy przygotowanej przez MukoKoalicję pt. „Moje życie z mukowiscydozą”, będącej zwieńczeniem...
Mukowiscydoza to ciężka, wieloukładowa i skracająca życie rzadka choroba genetyczna, która objawia się przede wszystkim postępującymi i nieodwracalnymi zmianami w układzie oddechowym oraz upośledzeniem czynności trzustki i układu pokarmowego. O życiu z mukowiscydozą, transplantacji płuc i nadziei...
Dziś wydawcą specjalnym Medexpressu jest Joanna Baczul z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Kobieta po przeszczepie płuc urodziła dziecko. Trzy lata po przeszczepieniu płuc kobieta zaszła w ciążę. Pacjentka była przygotowywana do ciąży i monitorowana w jej trakcie przez specjalistów ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego. Poród miał miejsce w Uniwersyteckim Centrum Zdrowia Kobiety i...
Podczas 45. Konferencji Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (ECFS), która odbywała się w dniach 8-11 czerwca 2022 r. w Rotterdamie (Holandia) przedstawiono pięć abstraktów naukowych dotyczących leków na mukowiscydozę firmy Vertex. Zaprezentowana analiza danych zebranych w amerykańskim...
Gościem Medexpressu jest Larysa Wołoszyna, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukowiscydozę, która opowiada jak osoby przewlekle chore radzą sobie w czasie trwającej w Ukrainie.
W cyklu Tygodnia Pacjenckiego rozmawiamy o mukowiscydozie. Chorobę poznajemy z perspektywy najbliższego opiekuna. Gościem Medexpressu jest Sylwia Kulawik, mama sześcioletniej Niny- podopiecznej Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
Dziś wydawcą specjalnym Medexpressu jest Waldemar Majek z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Zapraszamy na „kolegium redakcyjne” live o 9:00!
Gościem Medexpressu jest dr Justyna Milczewska z Klinicznego Oddziału Chorób Płuc Samodzielnego Zespołu Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym oraz Kliniki i Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone
