Pacjenci cierpiący na choroby rzadkie oraz ich opiekunowie z niecierpliwością czekają na pełne wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który miał zapewnić lepszą opiekę i dostęp do nowoczesnych terapii. Choć plan został przyjęty przez rząd w sierpniu 2021 roku, wiele jego kluczowych...
Plan został przyjęty, a czy zostanie wdrożony?
Rzecznik Praw Obywatelskich pyta minister zdrowia Izabelę Leszczynę, kiedy jest spodziewane wdrożenie wszystkich punktów Planu.
29 lutego w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie rozpoczną się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. W tym roku potrwają dwa dni.
W 2024 rok weszliśmy z tylko częściowo zrealizowanym Planem dla Chorób Rzadkich[1]. Sam Plan został przyjęty jeszcze w 2021 roku[2], a realizację zapisanych w nim zadań przewidziano na lata 2021-2023. W ostatnich dniach grudnia 2023 r. w wykazie prac legislacyjnych Rady Ministrów pojawił się...
Od przyjęcia przez Radę Ministrów Planu dla Chorób Rzadkich minęło już prawie półtora roku– uchwała w sprawie przyjęcia Planu datowana jest bowiem na 24 sierpnia 2021 r.[1] W październiku 2022 r., a więc po ponad roku od uchwalenia Planu, zwróciliśmy się do Ministerstwa Zdrowia z pytaniem o to,...
W Dz.U. MZ opublikowano Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 26 maja 2022 r. w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich.
Wielu pacjentów oraz instytucji od lat walczyło o wprowadzenie rozwiązań systemowych, uwzględniających specjalne potrzeby osób z chorobami rzadkimi. Ostatnie zmiany dają nadzieję na polepszenie sytuacji chorych.
Po latach oczekiwań i opóźnień Polska przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich. O komentarz poprosiliśmy prof. Marcina Czecha.
We wtorek rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich – poinformował podczas konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka minister zdrowia Adam Niedzielski. - To jest święto, święto dla pacjentów i ich rodzin. To jest święto dla nas lekarzy, bo towarzyszymy im przez całe życie – mówiła prof....
Plan Dla Chorób Rzadkich i refundacja w chorobach rzadkich środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego; 2. Hemochromatoza - diagnostyka, leczenie, profilaktyka.
Minister zdrowia Adam Niedzielski: Plan dla Chorób Rzadkich zawiera blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł. Jednym z...
28 lutego w dniu podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski poinformował, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich trafił do wykazu prac rządu. Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące choroby uwarunkowane genetycznie, o przewlekłym i ciężkim...
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się dziś w Warszawie. To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na...
O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, badaniach przesiewowych i nowych perspektywach związanych z Funduszem Medycznym rozmawiamy z wiceministrem zdrowia Maciejem Miłkowskim.
Gościem Iwony Schymalli jest posłanka Barbara Dziuk (PiS), przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.
O Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich i terapiach genowych w chorobach sierocych rozmawiamy z wiceministrem zdrowia Maciejem Miłkowskim.
- W związku z odmrażaniem gospodarki musimy ruszyć ze wsparciem dla pacjentów z chorobami rzadkimi i pokazać, że nie zapomnieliśmy o nich – apelował podczas Medycznej Racji Stanu prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich MRS.
- Wszystkie ograniczenia spowodowane przez pandemię koronawirusa doprowadziły do tego, że pacjenci z SMA, ogromne rzesze niesprawnych ludzi, mają bardzo ograniczony dostęp do bieżącej opieki - powiedziała w rozmowie z Medexpressem prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki...
13 września 2019 r. w Dz.U.MZ ukazało się zarządzenie w sprawie ustanowienia Pełnomocnika Ministra Zdrowia do spraw wdrażania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Do zadań pełnomocnika należało m.in. inicjowanie i koordynowanie działań mających na celu przyjęcie i wdrożenie Narodowego Planu dla...
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone
