Jaka jest sytuacja pacjentów, którymi zajmuje się Pani organizacja? Z jakimi problemami najczęściej się zgłaszają do Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę?
Podstawowym problemem jest dostęp do lekarza. I z tym problemem wiąże się szereg kolejnych sytuacji, które są dla pacjentów z łuszczycowym zapaleniem stawów bardzo trudne. Pacjenci z lekką postacią łuszczycy są największą grupą chorych, która ma problem z dostępem do lekarza, z uzyskaniem recepty na podstawowe leki, którymi lekką łuszczycę można leczyć. A łuszczyca lekka może zajmować nawet do 7 procent ciała, więc tutaj ten problem jest dosyć duży. Kolejną grupą pacjentów są osoby w trakcie kwalifikacji do leczenia biologicznego. I to są pacjenci, którzy byli w trakcie kwalifikacji i bardzo długo czekali na decyzje zespołu kwalifikacyjnego, czy choćby na kontakt od lekarzy ich kwalifikujących. Wiem, że część tych sytuacji już jest rozwiązana i pacjenci są kwalifikowani. Są też pacjenci, którzy powinni być kwalifikowani, ale w związku z tym, że jest problem z dostępem do lekarza, często kwalifikowani być nie mogą. I z takimi pacjentami cały czas też jestem w kontakcie, sprawdzam możliwość ośrodków i staram się, w miarę możliwości ich wspierać. A jeszcze inną grupą naszych pacjentów są ci, którzy są w trakcie leczenia biologicznego. I ci pacjenci mają problem np. ze zrobieniem badań kontrolnych, ponieważ teraz lekarze w związku z komunikatem ministra zdrowia, mają prawo wydać pacjentom leki biologiczne nawet na sześć miesięcy, ale ze względu na to, że część laboratoriów jest zamknięta, pacjenci muszą korzystać często z badań w laboratoriach komercyjnych. A nie każdego na to stać, bo ich pakiet badań jest dosyć szeroki. Także sytuacja jest dość skomplikowana.
Jakie mogą być konsekwencje tego, że zostały zawieszone listy refundacyjne i o wiele miesięcy oddaliła się wizja refundacji kolejnych leków?
Dla naszej grupy chorych sytuacja jest dosyć nieciekawa, dlatego że do tej pory chorzy na łuszczycę często są traktowani jako chorzy z defektem kosmetycznym (tak można powiedzieć niestety), pomimo tego, że łuszczyca jest chorobą ogólnoustrojową. Przy łuszczycy jest ogólnoustrojowy stan zapalny, który ma szereg konsekwencji ogólnoustrojowych, związanych z chorobami współistniejącymi jak cukrzyca, choroby serca, choroby sercowo-naczyniowe i wiele innych. Niestety, w kolejce do refundacji kolejnych leków zazwyczaj jesteśmy na końcu, ponieważ więcej mówi się o onkologii, diabetologii, kardiologii. Łuszczyca nie była nigdy jedną z priorytetowych chorób, pomimo tego, że np. diabetologii czy kardiologii dostarcza szereg pacjentów właśnie z chorobami współistniejącymi.
Czy Państwo w jakiś sposób monitorują działania podejmowane przez AOTMiT? Od ich decyzji, analiz zależy to czy konkretne cząsteczki znajdą się później na listach refundacyjnych. Czy Państwo mają jakieś informacje czy te działania są prowadzone?
14 kwietnia napisałam pismo do AOTMiT, żeby zapytać jak wygląda sytuacja, czy Agencja pracuje w tej chwili nad nowymi cząsteczkami, czy procedury tam trwają i jak to wygląda. Niestety, dostałam odpowiedź, że w związku z tym, że to jest dość szeroki zakres informacji, o które się ubiegamy jako organizacja, to dostaniemy odpowiedź do pierwszego czerwca. Także jeszcze miesiąc będziemy czekać na odpowiedź z AOTMiT. Dla nas ta sytuacja jest bardzo trudna.
Jak Pani to interpretuje?
Trudno mi powiedzieć, zwłaszcza że prac Agencja miała podobną ilość jak dotychczas. Chyba że o czymś nie wiem. Biorąc pod uwagę sytuację jaka była do tej pory z refundacją nowych cząsteczek w łuszczycy i teraz kolejne opóźnienia we włączaniu kolejnych cząsteczek onkologicznych i innych, które będą potrzebne pilnie po obecnej przerwie z listą refundacyjną, to mam ogromne obawy o naszych pacjentów.
Czy wie Pani np. o tym, aby były prowadzone negocjacje w kwestii nowych leków dla pacjentów z łuszczycą?
Myślę, że wszystko jest zawieszone, chociaż nie mam dokładnych informacji na ten temat.
