W debacie udział biorą:
Prof. Agnieszka Słowik
Prof. Konrad Rejdak
Prof. Jarosław Sławek
Prof. Dariusz Koziorowski:
Wojciech Machajek, Fundacja Chorób Mózgu
Iwona Schymalla: Czym jest terapia głębokiej stymulacji mózgu?
Prof. Jarosław Sławek: Historia tej metody to już prawie 30 lat doświadczeń. Obecnie to rutynowo wykonywana procedura leczenia nie tylko choroby Parkinsona, choć to główne wskazanie, ale również dystonii i samoistnego drżenia. Trwają też prace nad innymi wskazaniami. DPS polega na tym, że do odpowiednich struktur mózgu wszczepiamy elektrodę, którą podłączamy do zewnętrznego stymulatora. Pewnie wszyscy słyszeli o stymulatorach kardiologicznych, których końcówki są w sercu. Tu końcówka elektrody jest w mózgu i wyłącza jego nadaktywne struktury. Powoduje to przywrócenie normalnej sieci połączeń między obszarami mózgu i daje poprawę kliniczną. W chorobie Parkinsona jest to tzw. drugi miesiąc miodowy. Pierwszy jest po okresie włączenia leków, kiedy pacjent przez 4-5 lat znakomicie funkcjonuje, ale potem jego stan zaczyna się pogarszać. I to jest ten moment, kiedy rozważamy terapie zaawansowane, a jedną z nich jest właśnie głęboka stymulacja mózgu dająca pacjentowi na wiele lat dobre funkcjonowanie. Jest to procedura interdyscyplinarna, wymagająca współpracy neurologa, neurochirurga, psychologa i radiologa.
Pan Profesor właśnie wystosował jedno z pism do osób, które decydują o uporządkowaniu tego systemu. Ale pismo jest jak na razie bez odpowiedzi?
Prof. Jarosław Sławek: Odpowiedzi są, ale takie, że "zajmiemy się tym później". Trwa to już od wielu lat. Nie wiem ile razy byłem w MZ i NFZ razem z Prof. Koziorowskim i Wojciechem Machajkiem. Dojrzeliśmy już do tego, by ten proces realizacji procedury, ale także racjonalizacji kosztów, ułatwienia ścieżki pacjentowi, zakończyć.
Jak zatem wygląda model opieki i ścieżka postępowania z pacjentem, który ma być zakwalifikowany do terapii DBS?
Prof. Dariusz Koziorowski: W tej chwili tej ścieżki nie ma. Została stworzona procedura neurochirurgiczna wszczepiania stymulatora głębokiej stymulacji mózgu dla rozpoznań zaburzeń ruchowych, w tym choroby Parkinsona. Natomiast nie został stworzony system kwalifikacji do zabiegu neurochirurgicznego ani również opieki pooperacyjnej. W tej chwili próbujemy to organizować i tworzyć, by, kierując się dobrem pacjenta, to leczenie było jak najbardziej efektywne. Ale, jak widzimy, ta efektywność bardzo często jest zmniejszana przez, po pierwsze, złą kwalifikację chorych, jak również poprzez to, że pacjenci nie mają zapewnionej opieki pooperacyjnej. Powiem, jak to powinno wyglądać i jakie jest nasze marzenie, aby ścieżka pacjenta w sposób idealny wyglądała. Kwalifikacja pacjenta z chorobą Parkinsona lub innymi zaburzeniami ruchowymi, bo mowa tu też o takich rozpoznaniach jak dystonia czy drżenie samoistne, powinna zaczynać się w gabinecie neurologicznym. Pacjent po osiągnięciu pewnego progu zaawansowania swojej choroby może być kwalifikowany. Kwalifikacja powinna odbywać się najlepiej w warunkach szpitalnych, tak aby zobiektywizować stan pacjenta i wykonać szereg badań dodatkowych. Konieczna jest np. ocena psychologiczna i radiologiczna, ale i inne. Idealne byłoby stworzenie dodatkowego numeru JGP – kwalifikacja do terapii zaawansowanych choroby Parkinsona i zaburzeń ruchowych, konkretnie dla rozpoznań G20, G24 i G25, czyli wymienionych przeze mnie wcześniej. Pacjent po zakwalifikowaniu do terapii powinien być przekazany do ośrodka neurochirurgicznego. Przy czym chciałbym zastrzec, że naszym celem nie jest odebranie chirurgom pracy ani pieniędzy. Uważam, że te procedury chirurgiczne powinny być lepiej wycenione i powinna być uwzględniona obecność neurologa przy zabiegu operacyjnym. Ale powinniśmy mieć dostęp do nowoczesnych stymulatorów, jak i powinna być dużo lepsza wycena stymulatorów półkanałowych, ponieważ w większości przypadków, które wymieniłem, jednoczasowo powinniśmy wszczepiać stymulator, który obejmuje obie półkule. Kolejny etap to przekazanie pacjenta do neurologa. Pierwsza wizyta włączenia w zasadzie powinna odbywać się w warunkach szpitalnych i wydaje się, że dla tej procedury również powinno stworzyć się odrębną grupę JGP. A później dalszą opiekę powinna przejąć poradnia stymulatorów ośrodkowego układu nerwowego. Jest konieczność stworzenia takiej poradni, gdyż pacjentów leczonych metodą głębokiej stymulacji jest w Polsce bardzo wielu. Procedura neurochirurgiczna jest dostępna od 2008 roku. To jest bardzo długi okres, więc chorych mamy już tysiące. Mówimy o niszowej procedurze i leczeniu, o niszowych chorobach. Wszystko to są choroby często występujące, a metoda jest wykorzystywana stosunkowo często. Niestety, pacjenci po głębokiej stymulacji, pozostawieni są sami sobie. Często szukają neurologa, który potrafi obsłużyć ich urządzenia. Mamy tych urządzeń trochę na rynku. To powinna być domena osób, które tylko tym powinny się zajmować, albo zaburzeniami ruchowymi i głęboką stymulacją. Także stworzenie takiej poradni wydaje się konieczne.
Punkt widzenia konsultanta krajowego jest dla nas cenny. Jak powszechny jest problem chorych z głęboką stymulacją mózgu w Polsce? Jak wyglądają statystyki? I jak wyglądają wyzwania systemowe, by zoptymalizować ścieżkę pacjenta?
Prof. Agnieszka Słowik: Szacujemy, że w Polsce jest obecnie około 2,5 tysiąca pacjentów, którzy mają tego typu procedurę przeprowadzoną. Natomiast co roku takich pacjentów jest około dwustu. Niektóre osoby mają zabieg wykonywany dwuczasowo, bo z punktu widzenia finansowego jest to po prostu bardziej opłacalne. Z punktu widzenia pacjenta jest to trudne, stresujące i powinniśmy dążyć do tego, żeby taka praktyka nie miała miejsca. Pacjenci poddawani zabiegowi, który jest świadczeniem gwarantowanym, nie mają wyznaczonej prostej ścieżki w systemie. Ścieżka ta jest wyboista i czasami niezrozumiała dla pacjenta. Dlatego wydaje nam się, patrząc jak to zrobili kardiolodzy, że powinniśmy wziąć z nich dobry przykład i walczyć o to, by ścieżka pacjenta była bardzo prosta i przejrzysta dla wszystkich uczestniczących w procesie przygotowania pacjenta do zabiegu operacyjnego a następnie jego prowadzenia przez kolejne lata.
Jak powinien wyglądać ośrodek specjalistyczny, który zajmuje się pacjentem? Ile powinno ich być, abyśmy mogli mówić o optymalnej opiece?
Prof. Konrad Rejdak: To o czym dziś mówimy, wpisuje się w strategię reformy neurologii, bo ta dziedzina się rozwija. W przypadku rozwoju sytemu opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona szacujemy, że takich ośrodków w skali kraju powinno być około 10. Są to ośrodki doskonałości, czyli takie, które mają dostęp do wszystkich metod leczenia, oczywiście DBS jest jedną z nich. Są też terapie infuzyjne. Te centra już istnieją, mają kontrakty z NFZ i opiekują się najtrudniejszymi pacjentami. Pamiętajmy o tym, że ośrodki te muszą współpracować z placówkami mniejszymi, które są bliżej pacjentów. Jest to szczególna grupa chorych, którzy nie mogą się łatwo przemieszczać, bo mają ogromne trudności w życiu codziennym, więc musimy im stworzyć przyjazny system. Ale absurdem byłoby tworzenie takich centrów w każdym małym miasteczku, więc musi to być system rozwinięty na racjonalnych zasadach. I nieprzypadkowo lokalizacja tych ośrodków, ich profil, będzie się pokrywał z rozwiązaniami dla innych dziedzin. W dużych placówkach są specjaliści zajmujący się różnymi dziedzinami neurologicznymi, a choroba Parkinsona jest tu jedną z najważniejszych. Stąd taki system. I pamiętajmy o tworzeniu poradni specjalistycznych, które profilowane są na konkretną dziedzinę neurologiczną, co sprawi, że wypełnimy brakujące ogniwo. Mamy bardzo dużo poradni neurologicznych ogólnych, one świetnie służą pacjentom, są blisko placówek podstawowej opieki medycznej, ale pacjent musi wiedzieć, że jest konsultowany przez neurologa i jeśli jest podejrzenie choroby neurologicznej kierowany jest do placówki specjalistycznej. Tam dokonuje się decyzja, jaki tok postępowania powinien być optymalny i skierowanie na leczenie, implantacja systemu. I pacjent wraca do neurologa, bo to jest naturalne środowisko pacjenta. To my mamy wieloletnie doświadczenie i wiemy jak pacjent chorował do momentu już progresji i musimy się uporać z cechami tej progresji, a ona jest bogata i dotyczy nie tylko zaburzeń ruchowych, ale i pozaruchowych (zaburzenia psychiczne, otępienia itd.) i to wszystko musi być monitorowane oraz spójnie leczone.
Prof. Koziorowski powiedział o optymalnej ścieżce. Ale przecież zdarza się, że pacjent trafia do neurologa na programowanie dopiero po kilku miesiącach. Wiemy też, że programowanie DBS-u to nie jest tylko po zabiegu wszczepienia, ale także po zabiegu, kiedy konieczna jest modyfikacja tych parametrów. I tu też są kolejki i wielomiesięczne oczekiwanie. Jak ta sytuacja wygląda z perspektywy pacjentów? Dlaczego z tej perspektywy jest istotne, by te zmiany miały jak najszybciej miejsce?
Wojciech Machajek: DBS to skrót z angielskiego. Przetłumaczony brzmi: dużo bardziej sprawny. Chodzi o to, żeby chory z zaawansowaną chorobą Parkinsona, kiedy dostaje tę metodę, był sprawniejszy. I chorzy oraz ich opiekunowie bardzo na to liczą, że w tej chorobie przewlekłej, która przez wiele lat atakuje pacjenta, ta metoda pomoże. Ale ludzie zgłaszający się do Fundacji Parkinsona mówią, że w województwie, w którym mieszkają, nie ma neurologa, który byłby w stanie prowadzić chorego po wszczepieniu. Pytają: gdzie jechać? Panowie Profesorowie mogą powiedzieć z jak odległych miejscowości przyjeżdżają do nich chorzy i proszą, by w ich szpitalach byli prowadzeni. To naprawdę duży problem. Następnym problemem są reimplantacje. Urządzenia mają baterie, które się wyczerpują i trzeba je po jakim czasie wymienić. W tej chwili reimplantacja (wymiana) jest w ryczałcie kliniki czy szpitala, obok cateringu czy sprzątania, i dyrektorzy tych placówek zwracają uwagę, że jest to kosztowne, dlatego nie będzie wymiany w ilościach równych potrzebie ze strony chorych, czyli jak to u prof. Sławka w Gdańsku dwóch chorych miesięcznie. I kolejki się wydłużają. A warto pamiętać, że kiedy bateria przestaje być pełna, chory nie może funkcjonować, i tego już nie da się zastąpić farmakologią. Następną rzeczą jest rehabilitacja. To że ktoś otrzymał DBS nie oznacza, że choroba się zatrzyma albo będzie się cofać. Jest wspomaganie i leczenie, ale bez rehabilitacji ten „drugi miesiąc miodowy” stanie się pełny dziegciu. Pani Prof. Słowik powiedziała, że około 200 pacjentów rocznie ma wszczepione DBS. Niech z ok. 80 tysięcy chorych 20 procent będzie w zaawansowanej chorobie, to czy 200 osób skierowanych na DBS jest wystarczająca? Czy nie warto poprosić MZ i NFZ o zwiększenie puli dla stymulacji mózgu (od wielu lat tego się nie robi). 15 lutego w czasie debaty w parlamentarnym zespole ds. chorób neurologicznych p. Michał Dzięgielewski z MZ, departamentu świadczeń gwarantowanych, powiedział i obiecał, że w kwietniu tego roku jego departament zacznie „porządki” w DBS. Chodzi o to, by była kwalifikacja i serwis DBS. W tej chwili chorzy czekają w poradniach neurologicznych, które są przy klinikach przyszpitalnych, do pół roku. To jest zbyt długo, bo z rozmów z pacjentami, jakie prowadzę w Fundacji, wynika, że taka wizyta powinna być co kwartał. I wizyty te powinny być wycenione wzorem przychodni stymulatorowych, jakie są w kardiologii. W tej chwili mamy neurologów „hobbystów”, którzy nie chcą zostawić swoich chorych, prowadzą ich przez wiele lat i zajmują się DBS-ami. I jeżeli chodzi o wycenę jest ona minimalna. Należy to zmienić.
Prof. Agnieszka Słowik: Na pewno powinno być to więcej chorych, jeśli chodzi o kwalifikację. Powinna być bardzo szczegółowo oszacowana liczba pacjentów, którzy taką procedurę mają zaplanowaną, a także odpowiednia liczba tych procedur w przyszłości. W tej chwili jesteśmy w trakcie prac z NFZ, żeby bardzo szczegółowo obliczyć liczbę pacjentów, którzy mieli taką procedurę wykonaną w Polsce, a także liczbę pacjentów wymagających wymiany baterii. Te prace prowadzimy i jest mi teraz trudno ocenić ilu pacjentów potrzebuje procedury. Ale tak naprawdę nie ma żadnej przeszkody, by pacjenta kwalifikować i procedurę wykonać. W tym momencie problemem jest wytyczenie jasnej, przejrzystej ścieżki dla pacjenta, który jest osobą niepełnosprawną, często zależną od innych osób. I na początku drogi z DBS-em pacjent musi wiedzieć, jak jego losy się potoczą, bo do końca życia skazany jest funkcjonować z takim urządzeniem wszczepionym do ośrodkowego układu nerwowego. Wtedy daje to poczucie bezpieczeństwa. Ale mam wrażenie, że takiego poczucia bezpieczeństwa pacjenci nie mają, ponieważ ścieżka nie jest wytyczona i czasem nawet pacjent po zabiegu poszukuje osoby, która będzie się nim zajmować.
Zdarza się, że pacjenci nie wiedzą o tym, że programowanie powinno się odbyć.
Prof. Agnieszka Słowik: Patrząc na to z perspektywy pacjenta, zdaję sobie sprawę, że zapewnienie bezpieczeństwa na tej ścieżce, jasnej perspektywy dla pacjenta, którego to będzie dotyczyć, na pewno zwiększy liczbę osób zainteresowanych tym sposobem leczenia.
Prof. Jarosław Sławek: Sprawa większej liczby leczonych będzie do nas wracać, dlatego że kryteria na świecie rozluźniły się. Są trendy do kwalifikowania wcześniejszego, bo wiadomo, że metoda ta jest skuteczna i nie ma potrzeby trzymać pacjentów latami na mało skutecznej farmakoterapii, tylko dlatego, że mamy wyśrubowane kryteria. Każdy z nas kiedy wydaje duże pieniądze, to chce wiedzieć i mieć poczucie, że wydał je dobrze. A my teraz takiego poczucia nie mamy, dlatego że u wielu chorych kwalifikacja odbywa się w sposób niewłaściwy, w niewłaściwym momencie i nie przynosi właściwych efektów. Poza tym trudno zrozumieć system, który wydaje pieniądze na chorego i nie interesuje się co to jest za chory, jak został do tego wydatku przygotowany i co się dzieje z nim później. To jest zupełnie nieracjonalne myślenie i wydaje mi się, że optymalizacja kosztów (bo tak bym to nazwał), to jest również ten aspekt, czyli stworzenie systemu, który oparty jest na powszechnie przyjętych i racjonalnych zasadach. Bo kryteria kwalifikacji nie są przez nas wymyślone lokalnie jako jakaś przeszkoda. To są kryteria międzynarodowe. Wszędzie na świecie odbywa się to podobnie. I tylko u nas, z jakiegoś powodu, konstrukcja tej procedury jak się dokonała przed laty, tak trudno ją zmienić. Chociaż technicznie wydaje się, że to kwestia tego, by usiąść nad tym z urzędnikami ministerialnymi i w punktach wypisać co należy zrobić, a potem wprowadzić w życie.
Może kiedy decydenci słyszą o kolejnych wycenach: wycena kwalifikacji, programowania, powstanie sieci, poradni stymulatorowych, zaczynają się bać. Może myślą, że będą to kosmiczne koszty?
Prof. Konrad Rejdak: Wręcz możemy zaoszczędzić. Bo jaka jest korzyść z aparatu stymulatora, który nie działa, a pieniądze na niego zostały wydane? Postulujemy więc, aby wdrożyć rozwiązania, które już są np. w kardiologii. My jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne walczymy, aby po wielu latach opóźnień i wręcz ignorancji, nadać neurologii należne miejsce w systemie. Widzimy dziedziny, które bardzo dobrze funkcjonują, mają bardzo dobre rozwiązania finansowe, a my musimy walczyć o proste rzeczy. Tu należy dostrzec styk między neurologią a neurochirurgią. W kardiologii to kardiolodzy montują stymulatory i później monitorują swoich pacjentów. My musimy tworzyć wielokompleksowe grupy. I to jest ta trudność. Tu trzeba przekonać naszych decydentów, że diagnoza na neurologii i skierowanie na zabieg musi być w ścisłej współpracy z neurologami i pacjent wraca do nas. Po prostu umiejscowienie grup rozliczeniowych przypisanych do konkretnych poradni. To cała trudność.
Prof. Jarosław Sławek: Pan Machajek określił naszą działalność jako hobbistyczną. Tylko to hobby jest drogie. Dyrektorzy szpitali mówią, mamy za drogie hobby, po co ten koszt, po co szkolić do niego dodatkowe osoby, skoro to nic nie przynosi. Trzeba też na to spojrzeć w racjonalny sposób, bo rzeczywiście, jeśli celem naszym jest dobro pacjenta i poprawa jego stanu klinicznego, jakości życia, to musimy zapewnić warunki dla funkcjonowania systemu. I tylko stworzenie ram organizacyjnych i finansowych, spełni to zadanie.
Na ile wprowadzenie tych wszystkich zmian będzie wyzwaniem dla systemu?
Prof. Dariusz Koziorowski: Proszę wziąć pod uwagę, że my w jakiś sposób musimy kwalifikować do tej terapii. Mam jednak nadzieję, że w tej chwili większość pacjentów przechodzi tę kwalifikację neurologiczną zgodnie ze standardami międzynarodowymi. Największy problem jest jednak po zabiegu operacyjnym i znalezienie neurologa zajmującego się dalej opieką nad pacjentem. I tu jest duża trudność. Pamiętam przypadek, kiedy pacjent po wszczepieniu stymulatora krążył po Polsce, bo miał specyficzny typ urządzenia, i włączył go dopiero po 8-10 miesiącach od wszczepienia. A efekt miał bardzo dobry, więc ten czas był stracony. Nie mówię, że to nie będzie wiązało się z jakimiś kosztami, ale myślę, że nie będą tak przerażające, aby MZ i NFZ nie mogły sobie z nimi poradzić. Część tych kosztów jest już uwzględniona w systemie. Głęboka stymulacja mózgu jest procedurą refundowaną, którą stosujemy od 2008. I poziom wszczepiania jest dosyć duży. Chorych tych jest już bardzo wielu w systemie i opieka z roku na rok nad nimi staje się coraz trudniejsza. Ten problem dorósł już do tego, by przynajmniej na 15. rocznicę wprowadzenia do leczenia tego systemu, został zorganizowany.
Mam nadzieję, że dzięki Państwa uporowi i konsekwencji te zmiany zostaną wprowadzone. Słyszałam, że są organizowane prywatne zbiórki na DBS, mimo że jest refundacja. Skąd się bierze to zjawisko?
Wojciech Machajek: Bierze się stąd, że ktoś zorientował się, iż refundowane jest samo wszczepienie, natomiast z prowadzeniem i reimplantacją są już duże trudności. Ktoś takiej zbiórki spróbował i zobaczymy co z tego wyniknie. Prywatne ośrodki w naszym kraju podpisują umowy z NFZ i takie rzeczy próbują robić. One są coraz lepiej wyposażone, mają sale operacyjne i neurochirurdzy to robią. Jeśli chodzi o styk neurologii i neurochirurgii, ostatnio usłyszałem zdanie, które zapadło mi w pamięć „bez neurologii nie ma neurochirurgii”. Warto, aby to dotarło do wszystkich. Ta współpraca musi być absolutnie doskonała dla dobra chorego. I pamiętajmy, że na początku, jak i na końcu naszych rozmów jest pacjent. I proszę wszystkich, aby zrobili wszystko, by młodzi lekarze kończący dziś studia chcieli zostać neurologami. Zdajemy sobie sprawę, że specjalistów neurologów będzie coraz bardziej potrzeba, bo nasze społeczeństwo starzeje się i choroby neurodegeneracyjne będą coraz częstsze. Możemy mówić o usprawnianiu metod leczenia, ale jak nie będzie komu pracować, poznawać mózg ludzki i neurologię, tak trudną dziedzinę, choć fascynującą, niewiele z tego będzie.
