Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca z Gdańska to stowarzyszenie pacjenckie, non-profit, które jest częścią europejskiego stowarzyszenia. 7 listopada w UE prezentowano nową edycję raportu o sytuacji pacjentów z rakiem płuca w Europie. Pani była jedną z autorek tego raportu. Jakie były jego główne tezy i ustalenia?
Nasz raport jest drugą edycją raportu, który w zeszłym roku dotyczył ogólnej sytuacji w raku płuca. W tym roku jest on poświęcony nierównościom w dostępie do wczesnej diagnostyki, nowoczesnych terapii w raku płuca oraz kompleksowej opieki w raku płuca, ponieważ wygląda to różnie w zależności od tego, w którym miejscu kraju żyjemy. Staraliśmy się pokazać, jak poszczególne kraje wyglądają na tle sytuacji w Europie. Niestety, nie odnieśliśmy się do wszystkich krajów, ponieważ nie wszystkie państwa mają organizacje pacjenckie ds. raka płuca, więc dostęp do informacji był ograniczony. Spotkaliśmy się w Parlamencie Europejskim z parlamentarzystami, a także z ludźmi zainteresowanymi tą problematyką jak ekonomiści czy przedstawiciele firm farmaceutycznych. Mieliśmy wystąpienia pacjentów, wypowiedział się także ekonomista na temat opłacalności leczenia również nowoczesnymi terapiami onkologicznymi w raku płuca. Staraliśmy się zwrócić do europarlamentarzystów, by spróbowali stworzyć wytyczne już na poziomie PE tak, byśmy w swoich poszczególnych krajach mieli szanse sprowadzić te wytyczne i wdrażać je miejscowo. Chcemy nasz raport przetłumaczyć na języki poszczególnych krajów Europy, aby był narzędziem dla polityków, którzy są żywo zainteresowani tą tematyką i chcą działać w tym kierunku, ale również dla organizacji pacjenckich, by również im ułatwić działania na poziomie krajowym.
Na tle Europy chyba nie wyglądamy tak dobrze, jak pozostałe kraje? Wprawdzie trochę się u nas zmieniło, bo na listach refundacyjnych pojawił się lek dla pewnej grupy pacjentów, ale nadal jest grupa pacjentów i to liczniejsza, która nie jest leczona na poziomie zgodnym ze standardami europejskimi.
Jako Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca staramy się na poziomie krajowym działać w różnych kierunkach. Nie tylko jesteśmy grupą wsparcia i szerzymy świadomość w społeczeństwie, ale również staramy się kierować nasze prośby do rządu o zapewnienie zrównoważonego i nowoczesnego leczenia w raku płuca. Dzięki tym działaniom, również przy wsparciu innych organizacji pacjenckich, jeden lek już wszedł na listę leków refundowanych. Ale jest to lek skierowany do wąskiej grupy chorych na raka płuca, ponieważ jest on podawany w drugiej linii leczenia, dopiero kiedy pierwsza linia leczenia zawiedzie. Jest to lek celowany. Tzn. mamy grupę pacjentów z określoną mutacją. Jeśli pacjent o niej wie, to już jest w pewnej okrojonej grupie i jeśli jego leczenie w pierwszej linii zawiedzie może otrzymać leczenie tym nowoczesnym lekiem w drugiej linii leczenia. Natomiast bywa, że nie każdy lekarz kieruje na leczenie tym określonym lekiem, bo nie każdy wie, że jest on refundowany.
Są też grupy chorych, myślę tu o zaawansowanej postaci raka płuca (większość chorych późno zostaje zdiagnozowanych co jest wielkim problemem Polski), gdzie postępowanie chirurgiczne jest przeciwwskazane i często pozostaje tylko farmakoterapia. Dziś jest ona na tyle nowoczesna, że choroba ta może stać się przewlekłą.
Tak. Zgadza się. W raporcie odnosimy się też do kwestii leczenia paliatywnego. Musimy zdać sobie sprawę z tego, że leczeniem paliatywnym jest każdy rodzaj leczenia, który nie prowadzi do pełnego wyleczenia. Natomiast może być leczeniem przewlekłym i trwać kilka lat. I to mogą umożliwić nowoczesne terapie w raku płuca. Widzimy pacjentów w Stowarzyszeniu u nas i na poziomie UE, którzy żyją z rakiem płuc przez lata, leczeni są w taki sposób, że skutki uboczne umożliwiają im dosyć sprawne funkcjonowanie. Mierzymy się z tym, aby pacjenta przekonać do nowej definicji leczenia paliatywnego, aby myślał, że nie jest to tylko wyrok, opieka przy końcu życia, tylko że jest to cała opieka skierowana na to, by zapewnić pacjentowi jak najlepszą jakość życia.
I te nowe terapie to zapewniają. Wiele nowych terapii jest rejestrowanych w UE. W Polsce nie są one dostępne, bo nie są refundowane. Mówiła Pani o dyskusji w UE na temat leczenia z perspektywy ekonomicznej. My już wiemy, że to się po prostu opłaca. Jak przekonać decydentów o tym, że warto inwestować w nowe terapie w raku płuca? Bo problem jest coraz większy, coraz liczniej choruje się w Polsce na tę chorobę.
To jest duży problem. Jednym z naszych postulatów jest to, aby uzyskać przejrzystość w wycenach zarówno procesu rozwojowego tj. od momentu wynalezienia nowego leku, jak również w odniesieniu do wycen refundacyjnych, ostatecznie dokonywanych z firmami farmaceutycznymi w różnych krajach. Chcielibyśmy, aby w Europie wspólnie negocjować, ponieważ różne kraje mają różną siłę nabywczą. Mamy różne PKB, więc nie każdy z nas jednocześnie jest w stanie zapewnić sobie odpowiednią opiekę z uwagi na sytuację finansową. Nowoczesne leczenie w raku płuca może zapewnić na tyle dobre samopoczucie pacjenta, że nie będzie wymagał on hospitalizacji i będzie mógł iść do pracy oraz funkcjonował w rodzinie jako dziadek czy mąż, nie tworząc kosztów na wielu polach.
