W przypadku choroby Alzheimera pacjenci diagnozowani są stosunkowo późno. Szacuje się, że chorobę w początkowym stadium wykrywa się jedynie u 20 proc. pacjentów. Jaką rolę odgrywa wczesna diagnostyka w utrzymaniu jak najdłuższej samodzielności chorego? Dlaczego jest to tak ważne?
Z racji specyfiki tej choroby okres przedkliniczny jest bardzo długi. To nawet 10-20 lat. Dotychczas były dość duże trudności, jeśli chodzi o możliwość wczesnej diagnostyki. Na szczęście duży postęp naukowy dokonuje się również w tej dziedzinie. Mamy z jednej strony baterię badań neuropsychologicznych, które mogą dość szybko wychwycić pewne problemy w zakresie funkcji poznawczych, ale też dołączają się techniki laboratoryjne, badanie biomarkerów w płynach ustrojowych, jak i obrazowanie mózgu, które pozwala na wskazanie osób zagrożonych postępującym otępieniem. Czekamy na skuteczne terapie i one już pojawiły się na horyzoncie i mamy nadzieję, że będą wykorzystane w szerszej praktyce klinicznej. Oprócz tego ważne jest też odpowiednie pokierowanie pacjentem i poinformowanie go o zagrożeniach. My tu nie posługujemy się zero jedynkowym systemem, że na pewno choroba wystąpi (chyba, że są to już zaawansowane fazy choroby), ale też przygotowujemy rodzinę i otoczenie na zorganizowanie odpowiedniej opieki i ułatwień pacjentom w życiu codziennym. Ludzie, którzy nie wiedzą, że są chorzy, nie zdają sobie sprawy ze swoich problemów, popełniają liczne błędy, narażają się na kłopoty ze strony pracodawców i otoczenia. Niezrozumienie choroby wywołuje następstwa psychologiczne, społeczne i zawodowe.
Choroba Alzheimiera to również obciążenie dla opiekunów chorego (bywa, że wieloletnie). Jak to wygląda w innych krajach europejskich?
Rzeczywiście główny ciężar opieki spoczywa na najbliższych osobach, rodzinie. W innych krajach budowane są takie systemy opieki, które zakładają, by jak najpóźniej doszło do pobytu pacjenta w specjalnych zakładach opiekuńczych, by jak najdłużej utrzymać go w warunkach domowych i naturalnym otoczeniu. Buduje się też ciekawe rozwiązania opieki sąsiedzkiej. Osoby mieszkające w najbliższym otoczeniu chorego mogą pomagać, dostając za to wynagrodzenie. To pozwala uwolnić od tych obowiązków rodzinę, która może pracować i zapewnić byt rodzinie. Doskonale sprawdzają się tu opiekunowie w podobnym wieku co chory, którzy nie mają problemów zdrowotnych, dobrze znają pacjenta i mogą mu zapewnić opiekę.
Czy da się opóźnić skutki indywidualne, społeczne i ekonomiczne tej choroby? Czy w najbliższej przyszłości mamy szansę na leczenie przyczynowe?
Ważna informacja – możemy trybem życia zmienić trochę trajektorię choroby. To jest udowodnione. Ale trzeba zacząć wcześnie, czyli w młodym wieku pomyśleć o aktywności ruchowej, ale i umysłowej, unikać czynników szkodliwych jak używki czy też leczyć choroby cywilizacyjne układu krążenia. Możemy zapobiegać nie tyle w stu procentach, co opóźnić wystąpienie objawów chorobowych. Marzymy o skutecznych lekach, które użyte bardzo wcześnie będą mogły zmodyfikować przebieg choroby. Mamy wyniki badań, może jeszcze niejednoznaczne, ale wskazujące wyraźnie, że możemy opóźnić postęp choroby poprzez usuwanie patologicznych białek z mózgu (mam na myśli białka amyloidu i białko Tau). Wiemy, że jest silny związek patogenetyczny tychże złogów białkowych z chorobą. Nie jest to jeszcze rozstrzygnięte w stu procentach, ale wiemy, że usuwanie tych białek ma korzystny wpływ na przebieg choroby.
Co jest najpilniejszym wyzwaniem? Czy wyznaczenie ścieżki diagnostycznej dla pacjentów jest priorytetem?
Musimy stworzyć system opieki nad tymi chorymi, bo on tak naprawdę w sformalizowanej formie nie istnieje. Oczywiście my neurologowie, również psychiatrzy, opiekujemy się tymi pacjentami, ale nie mamy takich narzędzi, rozwiązań systemowych na identyfikowanie osób zagrożonych chorobą, a potem na zapewnienie im opieki na dłuższy czas, wskazanie poradni, która zajmuje się chorobami otępiennymi (pamiętajmy, że w chorobie Alzheimera mamy spektrum różnych chorób), które sprawią, że ścieżka pacjenta będzie krótsza, że trafi on do specjalisty współpracującego z neuropsychologiem, który wykona panel badań, czasochłonnych procedur zupełnie pomijanych w naszym systemie opieki. Zrobienie prostych testów przesiewowych jest możliwe wszędzie, mamy takie narzędzia, ale po wskazaniu zagrożenia, powinniśmy wykonać formalne badania, które upewnią nas, z jakim procesem chorobowym mamy do czynienia.
