Jakie są najpilniejsze, niezaspokojone potrzeby pacjentów z mukowiscydozą?
Do najpilniejszych potrzeb pacjentów z mukowiscydozą zalicza się domowe leczenie poprzez wprowadzenie m.in. antybiotykoterapii dożylnej, domowej, nowoczesnych terapii przyczynowych, wstrzymujących rozwój mukowiscydozy. Są to drogie, skuteczne terapie. W Polsce nie są refundowane. Terapia ta jest celowana do pewnych mutacji. Dotyczy niewielkich grup pacjentów.
Jakie działania zamierzają Państwo podjąć, aby nowoczesne terapie były refundowane w Polsce?
Napisaliśmy pismo do prezesa AOTMiT, który wydał negatywną ocenę dla udowodnionej skutecznie terapii. Pismo zostało skierowane też do ministra zdrowia. Pod tym pismem podpisały się wszystkie organizacje pacjenckie zajmujące się mukowiscydozą. Drugim dokumentem jest list od ekspertów medycznych, którzy też zajmują się mukowiscydozą. Dokument potwierdza niesłuszność tej decyzji. Większość krajów Europy i Ameryki Północnej zaakceptowało lek. Jest w nich prowadzona i refundowana terapia. Polska nie powinna być oderwana od rzeczywistości. Rodzice mają dostęp do internetu, do wszystkich informacji medycznych. W Polsce prowadzone są rozmowy z MZ w kwestii refundacji leku. Chcemy, aby w tej kwestii została wzięta pod uwagę ocena i opinia pacjentów
