Jakie są potrzeby pacjentów z chorobą Parkinsona?
O modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobą Parkinsona mówi dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Choroba Parkinsona tylko w Polsce dotyka ok. 98 tys. pacjentów. Głównym czynnikiem ryzyka jest wiek – 82 proc. chorych to osoby powyżej 65 r.ż., a w kontekście starzejącego się społeczeństwa można wnioskować, że ten problem medyczny będzie narastał w naszym kraju. Już teraz koszty bezpośrednie ponoszone przez NFZ wyniosły w 2016 r. prawie 67 mln zł, a koszty pośrednie transferowe ponoszone przez ZUS – ponad 50 mln zł. Dodatkowo choroba Parkinsona wygenerowała w badanym okresie koszty pośrednie z tytułu utraty produktywności na poziomie ok. 113 mln zł. Potrzeby pacjentów z chorobą Parkinsona narastają wraz z jej postępem. Szczególnym wyzwaniem dla pacjenta i jego opiekunów jest zaawansowana postać choroby, która wymaga zastosowania wysokospecjalistycznych metod leczenia i skoordynowanej opieki. Odpowiedzią na te wyzwania jest nowy modelu postępowania, który będzie gwarantował każdemu choremu dostęp do skutecznych, dopasowanych do wieku i stanu pacjenta, nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia, a w efekcie zagwarantuje wyższą skuteczność kliniczną oraz efektywność ekonomiczną.
W dniu Światowego Dnia Chorego na Chorobę Parkinsona eksperci Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łązarskiego przedstawili raport, w którym zaprezentowali najnowsze dane nt. skali tego problemu zdrowotnego, kosztów choroby, ale przede wszystkim modelowych rozwiązań w zakresie kompleksowej i skoordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona.
Choroba Parkinsona jest przewlekłą chorobą neurozwyrodnieniową, jej typowymi objawami ruchowymi są ogólne spowolnienie, drżenie spoczynkowe, sztywność mięśniowa i zaburzenia równowagi. Choroba rozwija się zwykle stopniowo i przez wiele lat i może być skutecznie leczona objawowo przez wiele lat. Wybór metody leczenia zależy od wieku chorego, wieku zachorowania, obecności innych chorób i stosowania innych leków oraz od etapu choroby.
Schorzenie dotyka przede wszystkim osoby po 65 r.ż. (82 proc.), młodsi pacjenci stanowią ok. 18 proc. ogółu leczonych. Średnio w latach 2014-2016 jedynie 2 proc. spośród pacjentów było leczonych szpitalnie, większość świadczeń była wykonywana ambulatoryjnie (53 proc.) i w ramach podstawowej opieki zdrowotnej (45 proc.).
Przewlekły, długotrwały i utrudniający codzienne życie charakter choroby sprawia, że jej koszty są wysokie. Począwszy od wydatków NFZ na leczenie, które w latach 2014-2016 wzrastały od 53,79 mln zł w 2014 r. do 66,76 mln zł w 2016 r. Koszty pośrednie transferowe ponoszone przez ZUS stanowią rocznie kolejne 50 mln zł, większość tej kwoty (ponad 45 mln zł w 2015 r.) przeznaczane jest na renty z tytułu niezdolności do pracy – wynikające bezpośrednio z uciążliwych objawów ruchowych i psychicznych choroby.
Trzecią grupą kosztów analizowaną w raporcie, są wydatki pośrednie związane z utratą produktywności całej grupy pacjentów oraz ich opiekunów. Te koszty szacowane metodą kapitału ludzkiego, w zależności od implementacji jednego z czterech wskaźników, wyniosły w 2016 r. od 44,59 mln zł do 112,81 mln zł. Warto zauważyć, że w ostatnich pięciu latach nastąpił wzrost kosztów pośrednich choroby Parkinsona o ok. 19 proc. Oznacza to, że średnio rocznie utrata produktywności kosztuje całe społeczeństwo ok. 113 mln zł – czyli ponad dwa razy więcej niż wydatki na renty ZUS.
Efektywny i kompleksowy model opieki nad chorymi może istotnie poprawić sytuację chorych, a także zmniejszyć koszty ponoszone przez państwo, pacjentów i ich rodziny. Taki model powinien obejmować diagnozę, nowoczesne leczenie neurologiczne i neurochirurgiczne, porady psychologa, rehabilitację leczniczą oraz opiekę socjalną.
Leczenie musi być dostosowane do odpowiedniego etapu choroby i uwzględniać złożony jej charakter, z wielością objawów ruchowych, które z czasem się nasilają (wymagają dostosowywania dawek) i objawów pozaruchowych, które często ograniczają stosowanie skutecznych metod leczenia (np. otępienie, zaburzenia psychotyczne czy depresja mogą uniemożliwiać leczenie metodami zaawansowanymi jak DBS czy terapie infuzyjne).
Docelowy model kompleksowej opieki zdrowotnej dla pacjentów z chorobą Parkinsona (KOS-CHP) powinien precyzyjnie określić strukturę współpracujących ze sobą świadczeniodawców oraz ich odpowiedzialność finansową i organizacyjną za zapewnienie dostępu do precyzyjnie określonego pakietu świadczeń opieki zdrowotnej, jednocześnie zapewniając ciągłość leczenia i wewnętrzny nadzór nad jego jakością. Jeden ośrodek – podmiot koordynujący (w tym wypadku oddział neurologii z poradnią przyszpitalną), obejmie nadzór nad postępowaniem diagnostyczno-terapeutycznym, specjalistycznymi świadczeniami ambulatoryjnymi oraz w zależności od wskazań medycznych różnymi formami rehabilitacji. Podstawą finansowania ma być ryczałt definiowany jako uśredniona kwota przeznaczona na sfinansowanie określonych świadczeń w ramach kompleksowej opieki (KOS-CHP).
Ze względu na specyfikę związaną z charakterystyką choroby oraz możliwości leczenia innowacyjnego z użyciem technologii lekowych i zabiegowych, konieczne jest opracowanie kryteriów wyboru ośrodków realizujących KOS-CHP wyłącznie do ośrodków posiadających odpowiednie doświadczenie i kompetencje w leczeniu pacjentów z chorobą Parkinsona – podkreśla dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dyrektor Instytutu Uczelni Zarzadzania w Ochronie Zdrowia.
W ramach modelu realizowane będą:
• kompleksowe świadczenia realizowane dla pacjenta z chorobą Parkinsona u jednego świadczeniodawcy, wraz z premiowaniem jakości leczenia,
• plan leczenia jako optymalny element zarządzania chorobą,
• Ogólnopolski Rejestr Pacjentów z Chorobą Parkinsona,
Ośrodki, które będą realizować świadczenie KOS-CHP muszą zapewnić pełną koordynację i dostęp do świadczeń z zakresu hospitalizacji w oddziale neurologii, poradni neurologicznej (co najmniej 4 porady), konsultacji lekarzy specjalistów w szczególności z dziedziny neurochirurgii i rehabilitacji oraz diagnostyki obrazowej i laboratoryjnej, rehabilitacji leczniczej, prowadzonej wg indywidualnego programu przez cały czas objęcia pacjenta opieką oraz porad psychologicznych.
Efekty programu będą stale monitorowane, co pozwoli na szybką ewaluację i zastosowanie zmian. Głównym atutem tego modelu jest także realne zwiększenie dostępności do leczenia pacjentów z chorobą Parkinsona w Polsce.
Projekt badawczy „Model kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona” to drugi raport opracowany przez ekspertów Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie we współpracy z klinicystami, płatnikiem publicznym oraz organizacjami pacjentów, dotyczący problematyki związanej z organizacją i finansowaniem świadczeń zdrowotnych i społecznych spowodowanych chorobą Parkinsona. Przesłanką do podjęcia badań była potrzeba dalszej racjonalizacji tego obszaru medycyny, zwłaszcza w kontekście planowanych przez Ministerstwo Zdrowia zmian, w szczególności dotyczących wprowadzenia modelu koordynowanej opieki zdrowotnej.
Źródło: Uczelnia Łazarskiego