Już teraz widzimy, że jeden z tematów dotyczący rejestrów w szpiczaku plazmocytowym jest niezwykle ważny. Mieliśmy spotkanie Polskiej Grupy Szpiczakowej z Nordycką Grupą Szpiczakową i zauważyliśmy, że w zasadzie wszystkie kraje nordyckie prowadzą własne rejestry. Wiemy również, że czeski rejestr szpiczakowy jest bardzo dogłębnie analizowany przez prof. Hajka. I przykro nam, lekarzom polskim, że nie mamy dostępu do takich danych. A są one niezwykle istotne dlatego, że mówią nam zarówno o efektywności leczenia jak i pokazują farmakologiczne korzyści z analizy rejestrów. Dzięki nim możemy analizować przyczyny wczesnych zgonów. Pamiętajmy, że 30 proc. chorych na szpiczaka plazmocytowego nie przeżyje pierwszego roku. I to, że tak się stanie nie wynika z progresji szpiczaka plazmocytowego tylko z chorób współistniejących. Czyli będą to infekcje i inne nagłe przypadki, które mogą prowadzić do śmierci. Jak wiemy, infekcjom możemy zapobiegać. Mając do dyspozycji odpowiednie narzędzie, tu myślę o rejestrze, moglibyśmy analizować te przyczyny i również dostosowywać leczenie, żeby była z niego jak największa korzyść dla pacjenta. Z Uczelnią Łazarskiego dyskutowaliśmy o RODO w hematologii, czyli dyrektywy dotyczącej danych wrażliwych i jak ona może wpłynąć na rejestry. I wbrew pozorom może wpłynąć bardzo korzystnie, dlatego że RODO proponuje, w jaki sposób mamy się obchodzić z danymi wrażliwymi a z drugiej strony, jak możemy je analizować. I to będzie bardzo dobra motywacja, by zastosować pilotaż RODO w odniesieniu do hematologii. I tym pilotażowym badaniem byłoby stworzenie rejestru chorych na szpiczaka plazmocytowego. Rejestr ten powstałby we współpracy z NFZ, ponieważ początkowo chcielibyśmy bazować na danych, które już są zbierane przez Fundusz.
