- W 2019 roku podjęto decyzje refundacyjne tylko na niektóre jednostki chorobowe.
- Jest mnóstwo jednostek chorobowych, w przypadku których są możliwości farmakologiczne. Niestety leki na te choroby nie są refundowane.
- W 2019 roku nie zostały przeprowadzone nowelizacje aktów prawnych, takich jak: ustawa refundacyjna czy ustawa Prawo Farmaceutyczne, które umożliwiłyby podjęcie refundacji. Osoby cierpiące na choroby rzadkie mogłyby wówczas skorzystać z leczenia.
- Mam nadzieje, że w przyszłym roku zostanie wdrożony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Chciałbym, aby poprawiła się sytuacja osób cierpiących na choroby rzadkie.