Narodowy Program Chorób Rzadkich to, można powiedzieć, pilna sprawa.
Bardzo pilna. Tak naprawdę spóźniona. Jesteśmy w ogonie Europy. W mojej specjalności bardzo bolesna sprawa dlatego, że większość schorzeń, chorób, którymi się zajmujemy jest kategoryzowana jako rzadkie lub rzadko występujące. Więc czekamy na rozwiązanie tego naprawdę palącego problemu.
Ministerstwo Zdrowia już obiecało, że ten program powstanie. Czy lekarze zostali zaproszeni do rozmów?
Bardzo liczymy, że takie rozmowy się zaczną. Wiem, że rozmowy były prowadzone, ale zostały przerwane. Z nami jeszcze nikt nie rozmawiał.
Jedno jest pewne, że ten program jest bardzo potrzebny i pracę nad nim powinny jak najszybciej rozpocząć się. Bo choroby te dotyczą dużej liczby osób.
Jeżeli przyszłaby Pani na dziecięcy oddział nefrologiczny, a jest ich może dziesięć w Polsce (to wąska specjalizacja i jest nas mało), to siedemdziesiąt procent dzieci na takim oddziale ma choroby rzadkie lub rzadko występujące. Także nie jest to problem banalny. To główna przyczyna niewydolności nerek u dzieci. Dzieci, które są dializowane wymagają przeszczepu. Tu dializoterapia czy przeszczepy nerek to inny problem niż u dorosłych, to kompletnie inna organizacja pracy. A chwilowo toniemy w chorobach częstych, bo wszyto jest właśnie na takie nastawione.
