Jak z perspektywy organizacji pacjentów, wygląda dostęp do badań genetycznych, które są kluczowe przy diagnozowaniu wielu chorób nowotworowych?
Niestety, wielokrotnie dochodziły do nas sygnały od samych pacjentów, że dostęp do badań genetycznych nie jest taki, jaki być powinien. My, jako Fundacja Alivia, pochyliliśmy się nad tym problemem. Pod koniec zeszłego roku w ramach projektu pt. „Prosto w raka” odkryliśmy, że występują przypadki, kiedy pacjent onkologiczny powinien mieć wykonane badania diagnostyczne, genetyczne, na podstawie których będzie wyznaczony tok leczenia. Natomiast okazuje się, że z różnych powodów ich nie ma. Te powody, to m.in. brak wiedzy, czy też brak finansowania tych badań. Okazało się, że badania są finansowane w ramach finansowania innych świadczeń. Z punktu widzenia dyrektora szpitala wyglądało to w ten sposób, że przeprowadzenie tego badania generowało koszt dla szpitala. Podejrzewamy, że to również stanowiło barierę w realizacji tych badań. Natomiast najbardziej zaniepokoił nas fakt, że system opieki zdrowia w Polsce w ogóle nie monitoruje co się w tym obszarze dzieje. My nie mogliśmy wydobyć rzetelnych informacji na temat tego, ile i jakie badania zostały przeprowadzone. I z tego powodu nie byliśmy w stanie stwierdzić jak duża jest skala problemu. Jedyną pewną rzeczą jest to, że zgłaszają się do nas pacjenci sygnalizujący nam problem z dostępem. Co my mogliśmy zrobić? Postawić na edukację tych pacjentów. Właśnie dlatego powstał portal prostowraka.pl, na którym pacjent wybiera chorobę, np. czerniaka, i otrzymuje informacje o tym, jakie badania genetyczne w takim przypadku powinny być zrobione. Nie ma informacji ile badania kosztują, ale jest informacja jakie to badania. Myślę, że ta informacja jest bardzo ważna i należy ją wziąć ze sobą do lekarza onkologa, by potwierdzić zasadność tych badań.
Podczas I Międzynarodowego Kongresu Patient Empowerment rozmawiano też o innej, ważnej sprawie. Chodzi o dostęp pacjentów do terapii biologicznych, biopodobnych. Bardzo skutecznych i nowoczesnych. Jak wygląda w Polsce dostęp do tych terapii?
Rzeczywiście terapie są wykorzystywane również w onkologii. Ale tu też nie mam dobrych informacji dla naszych pacjentów. Okazuje się, że wiele leków należących do tej grupy jest niedostępnych. Pacjent znajduje się w takiej sytuacji, że nawet jeśli był tym szczęśliwcem i znalazł kogoś kto mu sfinansuje badania, to się okazuje, że lek nie jest refundowany w Polsce. I tu się zaczyna wiele dramatów pacjentów, bo często są to standardy w leczeniu nowotworów, a nie innowacje. Niestety często takie terapie też są niedostępne. I pacjent we własnym zakresie musi szukać możliwości takich terapii.
