Pacjenci zaapelowali do Ministerstwa Zdrowia w sprawie programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD. Boją się powrotu do poprzedniego systemu leczenia. Pacjenci podkreślają, że wszystkie zmiany, jakie dotychczas nastąpiły w programie idą w dobrym kierunku, natomiast procedura B84 nie zapewnia systemowego leczenia i jakości opieki nad pacjentem, tak jak w przypadku programu lekowego.
Dodarły do Państwa niepokojące sygnały, że Ministerstwo Zdrowia zamierza ograniczyć zakres programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD. Czego się Państwo boją?
Małgorzata Pacholec: Program lekowy funkcjonuje trzy lata. Uważamy, że jest on dobrym programem, ponieważ zapewnia pacjentowi dostęp do dobrego leku, ale też do opieki w trakcie terapii. Boimy się tego, że będzie powrót do sytuacji sprzed programu lekowego, kiedy funkcjonowała (trudna do zrozumienia dla zwykłego pacjenta) procedura JGP, czyli jednorodnych grup pacjentów B02. Szpitale mając kontrakt na leczenie różnych schorzeń wzroku, leczyły również pacjentów z AMD, ale, niestety, było to leczenie niedoskonałe. Udowodniliśmy, zadając pytania NFZ, że wówczas w ciągu roku było leczonych tylko 6000 pacjentów. Ale najgorszą rzeczą było to, że otrzymali oni 2,3 iniekcje, czyli średnio mniej niż trzy iniekcje (zastrzyki) do gałki ocznej w ciągu roku, co jest tak naprawdę marnotrawstwem pieniędzy, ponieważ taka mała liczba wstrzyknięć leku nie jest terapią. To marnowanie nie tylko pieniędzy, ale także nadziei na wyzdrowienie. Taka mała liczba iniekcji nie jest w stanie zatrzymać procesu chorobowego!
A jak to wygląda w programie lekowym?
Małgorzata Pacholec: W programie lekowym pacjenci są otoczeni doskonałą opieką. Są badani przed iniekcjami i w trakcie nich. W ściśle określonych terminach pacjenci muszą zgłosić się na kolejne iniekcje. I średnio w ciągu roku mają tych iniekcji nawet 7. To jest czas do nasycenia lekiem, dający szansę na zatrzymanie rozwoju choroby. Efekt leczenia jest sprawdzany. Jeżeli nastąpi powrót do poprzedniej procedury i większość pacjentów zmuszona będzie wypaść z programu, to będą oni najprawdopodobniej mieli gorszej jakością opiekę. Obecna procedura nazywa się B84 i jest nisko wyceniona. A skoro jest nisko wyceniona, to nie jest to ta sama jakość, co w programie lekowym. Oczywiście zdajemy sobie sprawę, że naszego państwa może nie jest stać na leczenie wszystkich ludzi, ale dramatem jest, kiedy to pieniądze decydują o tym, kto ma szanse na zatrzymanie widzenia.
Jak oceniają Państwo funkcjonujący program lekowy? Czy jest on optymalny?
Małgorzata Pacholec: Program lekowy zacznie już czwarty rok funkcjonowania, bo 1 maja 2015 roku (nasza szczęśliwa data) MZ ogłosiło, że wprowadzi ten program. Oczywiście procedury trwały dłużej, dlatego uważamy za jego początek funkcjonowania przełom 2015 i 2016. Program ten rozwijał się i nadal rozwija w sensie ilościowym, a więc jest w tej chwili leczonych około 20 000 ludzi. Ale przez program ten przewinęło się już 30 000 chorych, bo niektórzy już go opuścili. Program był też udoskonalany w trakcie, a więc poluzowano w pewnym sensie wymagania co do miejsca, gdzie można podawać ten lek. Kiedyś to była sala operacyjna, a obecnie jest to sala zabiegowa. Kiedyś trzeba było pacjenta niemalże przyjąć do szpitala (trudna procedura) a w tej chwili procedura jest taka, że pacjent przychodzi do szpitala i zaraz z niego wychodzi. Program więc rzeczywiście rozwija się w sensie pacjentów, którzy coraz liczniej z niego korzystają, ale też praktyka pokazała, że można poluzować wymagania i restrykcje. Uważamy, że ten program powinien się nadal rozwijać, dlatego że zaniedbania w Polsce są ogromne. Szacuje się, że mamy 14 000 nowych zachorowań na wysiękowe AMD rocznie. Pacjentów, którzy mają tę chorobę i ślepną z powodu niej, szacuje się, że jest około sto czterdzieści tysięcy. Jeżeli teraz leczonych jest 20 000, to co z pozostałymi? Bardzo dużo ludzi leczy się prywatnie, zapożycza w tym celu wraz z całymi rodzinami. Ale prawda jest taka, że ci, których na kupienie leku nie stać, leczenie otrzymują zbyt późno. A leczenie nie jest przyczynowe, tylko objawowe tzn. że nie ma możliwości wyleczenia choroby, tylko zahamowanie jej. Im wcześniej więc się zaingeruje, tym większa szansa na dłuższe zachowanie wzroku. Dotyczy to także starszych ludzi, dlatego to ważne, by ich starość nie była okrutna.
Poniżej publikujemy treść apelu skierowanego do prof. Łukasza Szumowskiego:
Szanowny Panie Ministrze
Pragniemy wyrazić ogromne zaniepokojenie wypowiedzią p. wiceministra Macieja Miłkowskiego w czasie posiedzenia zespołu Dialog dla Zdrowia w dniu 26 marca br. w sprawie planów Ministerstwa Zdrowia względem programu lekowego leczenia wysiękowej postaci AMD.
Z wypowiedzi tej wynikało, że MZ zamierza ograniczyć zakres tego programu, zastępując go procedurą jgp B 84. Nasze obawy wynikają z faktu, że procedura ta posiada niską wycenę co uniemożliwia leczenie pacjentów lekami zgodnymi z ich wskazaniami do leczenia wAMD jak również nie zapewnia regularności podawania leku ani monitorowania rezultatów terapii.
Uważamy, że takie działanie spowoduje pogorszenie jakości leczenia pacjentów i zaprzepaszczenie osiągnięć programu lekowego.
Uważamy bowiem, że funkcjonujący od trzech lat w Polsce program lekowy leczenia wAMD rozwija się bardzo dobrze. Skorzystało już z niego 30 tys. pacjentów. Jest on wielkim dobrodziejstwem, gdyż gwarantuje leczenie na najwyższym poziomie: zapewnia odpowiednią częstotliwość podań leku i monitorowanie choroby.
Wcześniejsze nasze doświadczenia z procedurą jgp B 02 wykazały, że leczenie to było nieefektywne choć wydano na nie bardzo dużo pieniędzy. Pacjenci nie byli dostatecznie zaopatrzeni w leki ani też nie byli objęci odpowiednią opieką medyczną.
Stowarzyszenie Retina AMD Polska w 2016 r. przekazało Ministerstwu raport z audytu leczenia wAMD, w którym wykazaliśmy wady leczenia w ramach procedury jgp (raport w załączeniu).
Rozumiemy działania Ministerstwa zmierzające do racjonalizacji wszystkich kosztów leczenia ale analizując koszty programu lekowego, nie można zapominać o ogromnych wydatkach jakie musi ponieść Państwo na sfinansowanie kosztów niepełnosprawności osób, które tracą wzrok z powodu wAMD. Wiemy, że od wielu lat liczba takich osób stale rośnie.
Uważamy, że ograniczenie dostępu do programu lekowego przyczyni się do powrotu czasów, w których jedynie zamożnych pacjentów stać było na leczenie zgodne z wytycznymi towarzystw naukowych.
Nie możemy do tego dopuścić! Apelujemy, aby nie tylko nie ograniczać zakresu programu lekowego, ale dalej go rozwijać, bo jedynie takie konsekwentne działania mogą w dłuższej perspektywie przynieść zahamowanie epidemii ślepoty wywołanej wAMD.
Program lekowy jest zatem inwestycją w zdrowie Polaków.
Bardzo prosimy o szybką odpowiedź na pytanie, jakie plany ma Ministerstwo Zdrowia względem programu lekowego leczenia wAMD?
Odpowiedź tę udostępnimy wszystkim zainteresowanym.
Z wyrazami szacunku
Małgorzata Pacholec
Prezes Retina AMD Polska
