W ostatnim czasie na liście leków pojawiły się pozytywne zmiany dla pacjentów chorych na SM. Jak ocenia Pani obecną sytuację chorych?
Sytuacja wydaje się coraz lepsza. W tym momencie czekamy na to, by coraz więcej osób było włączonych do programów lekowych i aby pacjenci byli przestawiani na nowsze leki, kiedy dotychczasowe stają się nieskuteczne lub gdy starszych terapii nie mogą już kontynuować. Niezwykle ważne jest, by wachlarz leków był coraz większy i by leki były dostępne we wszystkich ośrodkach terapeutycznych.
Co jeszcze musi się zmienić w leczeniu SM w Polsce?
Czekamy jeszcze na refundację jednego leku. Potem, zapewne, pojawią się nowsze, bo świat idzie do przodu, a medycyna nie zatrzymuje się. Jest niezwykle ważne, by osoby z SM miały w Polsce dostęp do leków, które są już w ościennych krajach. A to dlatego, że to nowoczesne leczenie czy też szybkie włączenie do leczenia pacjenta, powoduje zatrzymanie SM, a zatem chorego nie dotknie niepełnosprawność i może on normalnie funkcjonować, pracować, założyć rodzinę i realizować siebie jako człowiek.
Czego Pani jest najlepszym przykładem.
Tak. Dziękuję. Rzeczywiście pracuję, mam rodzinę, wychowuję dziecko, a SM mam od 16 lat. Chociaż, nie ukrywam, że początek choroby był trudny, bo wtedy refundacji w ogóle nie było. Leki trzeba było osobiście pozyskiwać, co nie było proste, bo były bardzo drogie. Na szczęście ta sytuacja się zmieniła. Obserwuję na przestrzeni 5-6 lat gigantyczną zmianę w postrzeganiu SM. Przede wszystkim podejście do tej choroby uległo zmianie. Kiedy startowaliśmy z kampanią "SM-Walcz o siebie", SM postrzegane było jako choroba definitywnie doprowadzająca do niepełnosprawności, a nawet do śmierci. Mało tego, niektórzy mówili kompletny absurd, że można się np. zarazić SM. Wydaje się, że jest to w tej chwili jedna z chorób cywilizacyjnych, bo rozpoznań jest coraz więcej i nie wynikają one tylko z lepszej diagnostyki, tylko z tego, że po prostu tak się dzieje. Mamy więc grono osób, którym szybko trzeba pomóc, by choroba się nie rozwijała. Zawsze powtarzam, że nie należy nikogo naznaczać piętnem choroby.
Fundacja SM – Walcz o siebie prowadzi działania edukacyjne i informacyjne na temat stwardnienia rozsianego. Jakie macie plany na przyszłość?
W tej chwili jesteśmy po pięcioletniej kampanii w mediach (radio, TV, Internet). Na Facebooku mamy najliczniejszą ze wszystkich organizacji grupę pacjentów, którzy są aktywni i chętnie dyskutują. Wyszliśmy teraz z nowym projektem pt. Szkoła motywacji (www.szkola-motywacji.pl), gdzie różni, zawodowi trenerzy wskazują jak się komunikować z pracodawcą, lekarzem, partnerem, dzieckiem z SM, rodzicem z SM, przy rozmowie o dofinansowaniu, przy zmianie pracy lub stanowiska. Bo czasem musimy zmienić pracę czy stanowisko np. ze względu na szybkie męczenie się. Wtedy trzeba znaleźć w sobie aspekty, które są w nas wartościowe, by móc zmienić pracę czy stanowisko. Krótkie filmiki na stronie pokazują, jak pewnych rzeczy nauczyć się, także zapraszam do szkoły motywacji.
