Jakie znaczenie dla procesu leczenia mają niefarmakologiczne interwencje u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym?
Stwardnienie rozsiane jest jednostką chorobową, która od samego początku postawienia rozpoznania wymaga opieki całego zespołu osób mających kontakt z pacjentem. Dotyczy to zarówno lekarza, pielęgniarki, czyli personelu medycznego, ale także takich osób jak psycholog kliniczny czy rehabilitant. One przez cały czas trwania choroby u pacjenta i na różnych jej etapach, odgrywają mniej lub bardziej istotną rolę. Jeśli chodzi o początkowy okres choroby, to bardziej posiłkować się będziemy wsparciem psychologicznym, gdyż postawienie rozpoznania u osoby młodej wiąże się z rysem depresyjnym albo wręcz z depresją, z oswojeniem z myślą, że być może w najbliższych latach albo niedalekiej przyszłości będzie się osobą mniej wydolną fizycznie i mniej sprawną. W związku z tym wczesne wdrażanie rehabilitacji i opieki pielęgniarskiej, pomocy w życiu codziennym przez rodzinę, czy zmiana środowiska pracy w dalszych etapach choroby, to sprawy, do których pacjenta trzeba przygotować. I w tym musi także uczestniczyć ta grupa osób przygotowanych do tego. Jeśli chodzi o wsparcie niefarmakologiczne najczęściej w początkowym okresie jest to psycholog kliniczny. Wieloseansowe, wielogodzinne podejście do terapii psychologicznej tych pacjentów jest niezmiernie istotne, gdyż farmakologia w mniejszym stopniu będzie tutaj nam pomocna. W bardziej rozwiniętych etapach choroby będziemy posiłkować się rehabilitacją. Tu jest konieczność doprowadzenia pacjenta do jego jak najdłuższego samodzielnego funkcjonowania. Dzisiejsza farmakologia powoduje, że pacjent jest w bardzo długim okresie czasu samodzielny i wydolny fizycznie. Coraz mniej pacjentów wymaga pomocy stałej osób drugich. Ale aby tak było, wymagana jest praca z pacjentem oraz jego permanentna rehabilitacja.
Na czym polega rehabilitacja takiego pacjenta? Jakie są metody?
Głównie polega to na rehabilitacji ruchowej, gdyż deficyt ruchowy jest najbardziej pacjentowi dokuczliwy. Zwłaszcza w pierwszym okresie choroby. Ale nie zapominajmy, że wraz z ubytkiem funkcji ruchowych, dochodzi również w wyniku utraty neuronów do pojawiania się dysfunkcji intelektualnych. Trzeba więc trenować pamięć i koncentrację, także uwagę oraz zdolności zapamiętywania. To jest trening umysłowy, w którym poszerzamy rezerwę poznawczą z jednej strony, z drugiej wygaszamy emocje jakie towarzyszą na danym etapie w tej jednostce chorobowej.
Często mówi się, że ten trening indywidualny pacjenta, trening kognitywny, jest szczególnie ważny u pacjentów młodych. Jest ich sporo jeśli chodzi o stwardnienie rozsiane. Dlaczego to jest takie istotne?
Wszystkie procesy w stwardnieniu rozsianym rozwijają się stopniowo, etapowo już od początkowych dni zachorowania. Najbardziej widoczne i spektakularne są oczywiście zaburzenia ruchowe. Ale nie zapominajmy o tym, że cała sfera emocji i wyższych czynności nerwowych również ulega osłabieniu. I stąd pewne zaburzenia emocjonalne, pamięci i koncentracji uwagi czy niekiedy pojawiająca się dysforia, zaburzenia krytycyzmu u pacjenta.
To są elementy, nad którymi dziś można pracować i dobry neuropsycholog będzie miał istotny wpływ na pacjenta i niósł mu pomoc.
Czy jest na ten temat dostateczna wiedza w środowisku medycznym?
Myślę, że jest to obszar jeszcze mało spenetrowany przez naszą opiekę zdrowotną. Poczynając od rehabilitacji, która wprawdzie jest już znacznie lepsza niż kilka lat temu, bo dostępność do niej jest szersza, ale nie jest permanentna. I ci pacjenci mają jeden, dwa kursy w ciągu roku a w pozostałym czasie zdani są na własne umiejętności oraz środowisko, które może zapewnić taką rehabilitację. De facto pacjenci są zdani sami na siebie. Pojawiają się w ostatnim czasie programy internetowe czy z zakresu telemedycyny oferujące ćwiczenia chorym i pacjenci mogą sami z takim instruktarzem ćwiczyć. Ale to jest zarezerwowane tylko dla pewnej grupy osób. Natomiast większość tych chorych wymaga rzeczywistej współpracy z rehabilitantem. Jeżeli chodzi o zaburzenia poznawcze tu kontakt z psychologiem powinien być w zasadzie na życzenie pacjenta. To nie jest konsultacja jednorazowa czy okresowa. Często są to bardzo delikatne sprawy, osobiste i wymagające dużego taktu oraz podejścia do pacjenta. A nie każdy pacjent chce się od razu otwierać, dlatego wymaga to kilku spotkań, a dopiero po bliższym spotkaniu i poznaniu się pacjenta z psychologiem dochodzi do przełamania barier i ta rzeczywista pomoc następuje po kilku spotkaniach. Ale najczęściej jest ona wymagana w dłuższym okresie czasu, a pacjenci potrzebują rehabilitacji nie tylko ruchowej, ale też behawioralnej, rehabilitacji wyższych czynności umysłowych, zwłaszcza w zaawansowanym stadium choroby.
