Na świecie żyje prawie 190 mln pacjentów z AMD. W Polsce, według danych Stowarzyszenia Retina AMD Polska, może być aż 140 tys. osób z wysiękową postacią tej postępującej, prowadzącej do wielowymiarowej niepełnosprawności choroby. Szacuje się, że w każdym roku przybywać będzie nawet 14 tys. nowych pacjentów. Wśród czynników ryzyka wskazuje się na wiek (powyżej 50 roku życia), rasę (biała), płeć (żeńska), przypadki AMD w rodzinie oraz niezdrowy styl życia, związany z paleniem tytoniu, brakiem aktywności fizycznej czy nadciśnienie. Poprzedni raport przygotowywany był w 2015 roku. Jak podkreśla prezes stowarzyszenia, Małgorzata Pacholec, przez ostatnich 8 lat w opiece nad chorymi sporo się zmieniło.
– Od 2016 roku pacjenci są leczeni w programie lekowym. To fantastyczny program, który jest złotym standardem leczenia pacjentów z wysiękowym AMD. Mamy więc bardzo dobry standard leczenia. Jednak w tej chwili leczonych jest w jego ramach najwyżej 30 proc. populacji chorujących na wysiękowe AMD. A co z resztą? Ta reszta ślepnie – mówi Małgorzata Pacholec.
Okazuje się, że Polacy zdecydowanie za późno rozpoczynają walkę o swój wzrok. Dzieje się tak z uwagi na nierówny dostęp do opieki okulistycznej. W kolejce na konsultację, w różnych miejscach w kraju trzeba czekać nawet pół roku. Problem jest zauważalny nie tylko w małych miejscowościach, ale i w dużych miastach. Tymczasem wczesna diagnoza jest kluczową sprawą, przede wszystkim z uwagi na to, że dostępne leczenie nie ma charakteru przyczynowego. Oznacza to, że choroby nie można wyleczyć, tylko zatrzymać jej progresję. Diagnoza otwiera też drogę do kompleksowej opieki, która powinna się sprowadzać nie tylko do podania leku.
– To całe podejście, obejmujące również leczenie wspomagające, do którego zaliczamy rehabilitację czy pomoc osobie starszej chorującej w dotarciu do leczenia. Zabiegamy o lepszy dostęp do lekarzy okulistów, o regularne badania, badania przesiewowe, o zastosowanie nowoczesnych technik, jakie daje telemedycyna czy sztuczna inteligencja. Zabiegamy też o wdrażanie nowych leków. Jest reżim leczenia, bo pacjenci co dwa miesiące muszą się stawić w konkretne dni na iniekcję, czyli zastrzyk do gałki ocznej. Często mają duże odległości do pokonania. Pacjenci oczekują na leczenie, które będzie mniej absorbujące i mniej rygorystyczne – dodaje Małgorzata Pacholec. Chodzi o dostęp do nowych terapii, wydłużających czas między iniekcjami nawet do 15 tygodni.
Odpowiednia, skoordynowana opieka, komunikacja i wsparcie są istotne również z uwagi na charakter tej przypadłości. Jak mówią pacjenci, AMD nie jest chorobą, która oślepia. Zostaje peryferyjne widzenie. Choroba wiąże się przede wszystkim ze zmniejszeniem ostrości widzenia. Do tego dochodzi zniekształcenie i rozmycie obrazu. Chorzy mają trudność z prowadzeniem samochodu, czytaniem, a nawet rozpoznawaniem twarzy. Postępująca utrata wzroku to nie tylko obniżenie jakości życia, ale i stopniowe uzależnienie się od opiekunów. Skutkuje to poczuciem lęku, izolacją i samotnością.
– Jeśli chodzi o wspieranie takiego pacjenta, to myślę, że najważniejszy będzie lekarz, bo to on daje lekarstwo i nadzieję na to, że nadal będę widzieć świat. Jeśli chodzi o osoby bliskie chorego, to trzeba pamiętać, że one przeżywają chorobę podobnie, że też mają nieprzyjemne emocje, bo mają obawy o to, że ta bliska osoba przestanie być samodzielna i sprawna, będzie wymagała pomocy. A ludzie często nie wiedzą, jak się zachować i wspierać emocjonalnie taką osobę. Tymczasem trzeba podać rękę i powiedzieć, że przejdziemy przez to razem – podkreśla psycholog, dr Katarzyna Korpolewska.
Najnowszy raport Fundacji: „nAMD – ścieżka pacjenta od diagnozy do leczenia”
Z inicjatywy Retina AMD Polska oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w marcu b.r. wystartowała kampania „Zachowaj Wzrok”. Ideą kampanii jest szeroka edukacja na temat chorób siatkówki takich jak zwyrodnienie plamki związane z wiekiem (AMD) i cukrzycowy obrzęk plamki (DME), które mogą powodować utratę wzroku. Strona kampanii:
www.zachowajwzrok.pl umożliwia poznanie chorób siatkówki i świata widzianego oczami pacjentów, pokazuje także ścieżkę pacjenta dzięki udostępnionej mapie ośrodków okulistycznych w Polsce.
