Rak skóry, szczególnie w zaawansowanej postaci, może być stygmatyzujący. Z czym musi zmierzyć się pacjent?
Przede wszystkim ze świadomością bardzo zaawansowanej choroby, ponieważ świadomość tego, że choroba się rozwija, a nie mamy skutecznego leczenia, jest świadomością tego, że nasz czas się skraca, i że wiele planowanych przez nas aktywności może być mocno ograniczonych. To taki stan żałoby po stanie, kiedy człowiek był zdrowy, skutecznie leczony, aż do momentu, kiedy okazuje się, że choroby nie można leczyć. W sytuacji zaawansowanych nowotworów skóry mamy duże zmiany na skórze, otwarte zmiany, które mają pewną swoją specyfikę – specyficzny zapach oraz wygląd. To jest to, z czym bardzo trudno oswoić się pacjentowi, bo jednak jesteśmy nauczeni, że jak mamy jakąś zmianę, to szybko dążymy, aby jej nie było. A tu jest coś co się rozwija, nie cofa się, daje często ból oraz poczucie stygmatu, że jesteśmy inni. To się spotyka często z różną reakcją społeczną. Jedni ludzie są bardziej wrażliwi i kiedy spotykają osobę chorą, to mają pewną delikatność w sobie, inni unikają takiej relacji, ponieważ uważają, że nie uniosą jej, brakuje im siły na to, bo osoba chora tak brzydko pachnie i brzydko wygląda. A przecież, większość chorych ma te zmiany osłonięte. Jednak dla niektórych zdrowych osób sama świadomość jest nie do uniesienia. Bardzo weryfikują się wtedy relacje rodzinne, społeczne. Choroba wyklucza najczęściej z pracy, bo jest to zaawansowanie, które też wiąże się ze złym samopoczuciem. Człowiek jest odcięty od bardzo wielu aktywności, które siłą rzeczy stanowią też o naszym poczuciu jakości życia, tego że mamy w tym życiu jakiś swój udział. Tych aktywności jest wiele, ale podstawowym jest lęk o swoje życie.
Co w sytuacji, kiedy są dostępne terapie, ale pacjenta na nie stać, a refundacji brak?
Każda terapia, która pozwala wydłużyć życie człowiekowi w dobrej jakości, czyli pozbyć się skutków ubocznych przeszkadzających w codziennym funkcjonowaniu, jest na wagę złota. Nie ma takiego określenia opisującego, jak ważna jest to terapia dla takiego pacjenta. Wiem też o doświadczeniach moich pacjentów, którzy mają poczucie niesprawiedliwości, pozostawienia samemu sobie. Mówią, że przecież całe życie pracowali dla tego kraju, płacili składki na ZUS, nigdy wcześniej nie byli na zwolnieniach lekarskich. A teraz kiedy potrzebują tego leczenia, to go nie dostają. Wtedy osoby rzeczywiście mocno się zadłużają, sprzedają nieruchomości, mobilizuje się w tym cała ich rodzina. I to są dramaty. W każdej rodzinie, kiedy jest problem braku dostępności do leczenia, jest indywidualny dramat, osoby chorej i całej jej rodziny. Dla niektórych osób to jest powód, żeby zrezygnować z życia albo poddać się. Można umrzeć psychicznie, nie tylko fizycznie. Śmierć psychiczna doprowadza do tego, że organizm zupełnie się poddaje. Człowiek nie widzi sensu. Myślę, że ilu pacjentów, tyle dramatów.
